Benvenuto nel blog di Paola!!!!

"Non serve contare i giorni che ci separano perché il tempo è simile a un battito d'ali che attraversa la nostra esistenza. Rendi mamma se puoi , unico ogni giorno, ogni istante,  rendilo così perfetto che ogni mio ricordo sia meraviglioso.  Fallo per me." 

Credo

Credo che nessuno muoia

credo che l’anima in realtà

divenga un’ombra

e al culmine del suo vagare

si adagi ai piedi

d’un fiore non visto.

Quei fiori gialli

di cui son piene

le campagne

quando fai ritorno a casa

e vorresti che lei

esistesse.

Buon compleanno amore mio... come sarebbe bello vederti con i tuoi 20 anni..

.......18.....

La tua nascita 

è stato l'unico appuntamento al buio dove io ero sicura di trovare  l 'amore della mia vita.

La tua "morte" 

è stato l'ultimo appuntamento dove ho compreso che questo amore è ... eterno

Ti rimane non quello  che

stringi tra le mani, 

ma quello che ti porti nel 

cuore

Sono stanca questa sera come lo ero tre anni fa a quest'ora...

Ricordo bene d'essermi appisolata intorno  alle 23,  nel letto messo appena fuori dalla tua cameretta, ascoltando il tuo respiro,  che negli ultimi giorni si era fatto molto pesante e stanco. 

Lo sento ancora nella mia testa quel respiro. Mi dava certezza che eri ancora  qui e che potevo concedermi un po di riposo, speranzosa che avremmo affrontato un altro giorno insieme.

Poi un respiro diverso, un sibilo, quasi un richiamo a  dirmi " mamma svegliati,  è ora,.... devo andare ... "     

Sei nata di notte e di notte te ne sei andata. Angoscioso il tuo arrivo e tremenda la tua partenza..

Un ultima espirazione stanca  e poi a distanza, di un tempo che ricordo eterno, una inaspettata profonda inspirazione ...e sembrava  quasi il tuo corpo volesse ridestarsi... e invece era l'addio.     

Eri lì, ma non c eri più. 

Volevo  tenere calde  le tue mani   ma  inevitabilmente diventavano sempre più fredde, mentre sul  tuo viso era apparso un sorriso sereno, disteso,  quasi furbetto...come in una foto che ti abbiamo fatto da piccola. 
Sembravi dirmi " ce l ho fatta mamy.."   

 
Eri bella anche senza respiro Paola ... 
Sì,  anche il cerchietto che ti ho messo  ti stava bene, mia Biancaneve ... 

Chissà come saresti ora.. lo penso quando vedo le tue coetanee  ..
Ma preferisco ricordarti bambina.... e così rimarrai sempre nei miei pensieri... 

  
Grazie per avermi detto il tuo ultimo "ti voglio bene mamy" prima di perdere conoscenza   e per avermi dato il tuo ultimo abbraccio in un sogno ..    

                
Mi dispiace Paola.. avrei voluto una vita diversa,  senza sofferenze  per te..e per noi.....questo rimmarà per sempre il mio rimpianto..

Cari compagni e coetanei di Paola IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI DI TERZA MEDIA!!

sicuramente Paola vi sarà accanto...
🤩🤩

RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA

NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)

Nel mese di novembre 2011, quando mancava  una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione  particolarmente grave per le condizioni in cui  versava .

Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento  nel nosocomio di Padova.

Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando  un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola  presso una terapia intensiva.

Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza  era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.

Dopo il trasferimento da Padova  a Vicenza  del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.

Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento,   preparammo di nuovo le valige…(…).

Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata,  mi  manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).

Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi  per la realizzazione di tale struttura.

Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato  di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.

 Ne ho fatto nota al  Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: “(…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.

Sperando di aver agito in  favore di quanti lo scorso anno hanno  manifestato la loro generosità, mi  auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che  versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia   per ricevere  cure indispensabili per la sua sopravvivenza.

La mamma di Paola 

(  pubblicato su "in paese" ottobre 2014)

UN ALTRO ADDIO...

Oscar,  29 anni, di Padova, affetto come Paola da sindrome di Shwachman evoluta in  leucemia mieloide acuta. 🤨

http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2014/05/16/news/studente-di-29-anni-ucciso-dalla-malattia-1.9239576

Addio anche a te cara PIMPA  cagnolima affettuosa e simpatica .
Compagna  di tante felici  passeggiate . 

Aggiunto nuovo video nel link " i miei video clip" - " balletto maggio 2011".

Mi sforzo di dimenticare i tristi ultimi mesi della tua vita , ma anche guardare quando e quanto eri felice fa tanto male al cuore ....

28 febbraio/21 maggio 2013
 28 febbraio/21 maggio 2014 
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa....  

A.A.A. LAVORO CERCASI...

per Stefano

WATANKA!!!!

 
  
braccialetti rossi

PIMPA IN MIGLIORAMENTO!!!!

( non fà ancora le scale, cammina poco, ma abbaia e ci fà le feste!!!🤩)

PIMPAAAAA!!!! 😮 😮

Da circa 1 mese  Pimpa non sta bene. Ultimamente non si reggeva sulle gambe posteriori e vagava x casa come se fosse persa.

Martedì abbiamo fatto la risonanza a Zugliano in una super clinica veterinaria: ha una meningoencefalomielite autoimmune... (!!!!)

se risponde alla terapia sopravvive. La terapia durerà cmq 1 anno, poi o guarisce o resta cronica.

Insomma.... dai.....abbiamo due possibilità su 3 di farcela!

E' ancora molto mogia, ma almeno non vaga + x casa e non trema +.

Ora stà facendo cortisone e poi se sopravvive farà degli immunosoppressori. Il problema è che sono iniezioni ( 2 al dì!)

Uff!!! ma tutto a noi capita.....???.........ma ci ammaliamo tutti in quedta casa??  Il nuovo anno non può portarci via Pimpa!
Non proccuparti Paola: la faccio guarire, le faccio tutto ( pastiglie, iniezioni) come facevo con te.😉

Pimpa mi fà tanta compagnia ....è la cagnetta di Paola... forse si è ammalata per il dolore??? 😥

X FINANZIARE LA RICERCA DONACI IL 5 X MILLE!!!
CF: 92112250284
AISS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN

Articolo pubblicato sulla rivista AISS (Associazione italiana sindrome di Swhachman)  a  dicembre 2013:

PAOLA

Sapevamo fin dal 7° mese di gravidanza che Paola avrebbe avuto delle problematiche fisiche, presentava, infatti, dei femori più corti rispettò l’età gestazionale.

Alla nascita le è stata fatta diagnosi clinica di Sindrome di Jeune,  per la displasia ossea che presentava (femori e omeri corti, torace a “petto di gallina”), diagnosi poi confermata dalle ulteriori manifestazioni cliniche che emersero nei primi anni di vita quali l’aumento degli enzimi epatici, la fibrosi epatica , l’insufficienza del pancreas esocrino e la neutropenia, che comportarono numerosi ricoveri.

A 3 anni e mezzo anni Paola manifesta piastrinopenia, non contemplata tra le manifestazioni della sindrome di Jeune. L’oncoematologa  propone l’indagine molecolare per una diagnosi differenziale con la Sindrome di Shwachman. L’esito è positivo. Paola effettua negli anni il follo-up ematologico previsto nella SDS presso l’ oncoematologia di Padova e controlli clinici presso il centro SDS di Verona.

A 4 anni  insorge  il  diabete tipo 1  insulino – dipendente.

A causa della grave neutropenia a 6 anni Paola  manifesta  4 ascessi linfonodali ( nel giro di 3 mesi) a livello ascellare e sottomandibolare,  incisi e drenati chirurgicamente.

A novembre  2010 ( al’età di 9 anni) compare un altro ascesso a livello gluteo sempre drenato chirurgicamente e manifestazione di  mielodisplasia non rispondente alla terapia stimolante con granulochine, Paola inizia a fare trasfusioni di piastrine e sangue.

Il prelievo di midollo osseo mostrava  mielodisplasia MDS -citopenia refrattaria   con cariotipo complesso in evoluzione clonale in 6 cromosomi,  pertanto a gennaio 2011 ci è stato proposto il trapianto di midollo osseo da donatore allogenico.

Nel frattempo Paola inizia ad avere crisi emicraniche importanti, poi risolte con farmaco preventivo.

In breve, il trapianto, a causa di problematiche legate al donatore, alla comparsa di infezione influenzale H1N1 e di embolia polmonare,  Paola lo ha effettuato un anno dopo con già in atto sintomi di leucemia mieloide.

Il 23 febbraio 2012 il trapianto di midollo. Il 29 marzo la dimissione.

Purtroppo il primo midollo post- trapianto ha mostrato la persistenza di midollo di Paola malato ( 25%).

Con sospensione dell’immunosoppressore, sembrava che il midollo ricevuto  avesse preso l’egemonia  eliminando il residuo malato, i valori miglioravano e Paola ha iniziato  a stare bene riprendendo la scuola a settembre 2012 ( data a cui risale la foto).

Il 28 febbraio 2013 la giornata è iniziata come il solito: la scuola, pallavolo, i compiti….alla sera però Paola manifesta forti dolori ossei, i valori precipitano in una notte,  si ritorna alle trasfusioni, 45% di blasti nel periferico…

Grazie alla morfina Paola ha vissuto 3 mesi abbastanza sereni, iniziando a fare dei bellissimi disegni da stilista che manifestano tutta la sua creatività e allegria.

Grazie alla cure palliative Paola è rimasta nella sua casa fino alla fine.

Di Paola ci restano i suoi grandi sorrisi  e la sua gioia di vivere.

Avevamo  sperato molto nel trapianto come un trattamento risolutivo delle problematiche ematologiche di Paola. A noi non è andata bene.

Auguriamo a voi /ai vostri figli di avere storie diverse da quella che è stata la nostra, e che si trovi il modo di curare la sindrome di Shwachman anche attraverso tecniche più efficaci di trapianto di midollo osseo o meglio, di cure che ne prevengano l’evoluzione leucemica.

Fam ....

UNA SCELTA DIFFICILE..

Questo blog

lo abbiamo iniziato

il 14 maggio

Bologna…

Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”

Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”

Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica  che ti lascia indenne da  conseguenze..

La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia  che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.

Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.

Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo. 

E’ stato un duro colpo conoscere  gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.

Ma la biologia fortunatamente  da alcuni anni ha fatto passi importanti.

E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo  ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette  di attivare/riattivare  la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.

L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva  scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l'occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite. 

E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie....
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.

Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni  e   restare sterili, ci sembrava  una situazione difficile da accettare.

La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso  li a qualche anno,  ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.

Ma le cose non sono andate come si sperava..

Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.

Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto,  due le scelte:

-           lasciarlo estinguere

-           donarlo a scopo di ricerca

In questi ultimi  mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.

Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.

Si tratta di materiale biologico importante  per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.

Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato  a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…

forse sbagliamo…no,  è giusto così…. è  tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?..... c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…

la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….

Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….

www.cryotissue.com

http://www.aosp.bo.it/content/servizio-di-crioconservazione-di-tessuto-ovarico

Perchè dopo un dolore cosi' grande,  dei genitori si devono mettere  a scacciare  gli sciacalli ????

Era il sabato successivo al funerale di Giada quando ho sentito la notizia falsa data dal TG ita1 e poi dal tg 5 , con tanto di foto , sul fatto che Giada era morta xchè un donatore americano aveva rifiutato di donare xchè lei non era americana.

 Giada e sua mamma sono state in stanza con noi e abbiamo continuato a sentirci succesivamete, quindi conoscevo bene la sua storia.

Quel mezzodì sono  rimasta stupefatta....quante false notizie ci propinano ogni giorno x fare audience?? 

"Cara" Ilaria Dalle Palle non è bello guadagnare lo stipendio fantasticando ( e facendo il "merletto") sulle cause di morte di bambini sfortunati che hanno sofferto...non credi?

I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a "salvare" la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.

LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .

Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.

Sia il papà di Giada sia il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa hanno spiegato che il donatore americano non è mai esistito. C’erano due persone pronte a donare il midollo alla bambina, una spagnola e una tedesca e quest’ultima, un uomo 39enne, era stata ritenuta più compatibile con 11 punti in comune su 12. Il signore tedesco era prontissimo a donare il suo midollo, ma purtroppo le condizioni di Giada si sono aggravate e non è stato possibile procedere al trapianto. Il donatore è rimasto molto male appena ha saputo che non poteva aiutare subito la bambina e, come racconta il padre di Giada, si è detto disponibile ad aspettare il momento giusto, venendo in Italia per agevolare la donazione. Poi purtroppo la bimba è morta.

Il signor Lunardon ci ha tenuto a spiegare che la donazione del midollo non è assolutamente dolorosa come i media vogliono far credere, tanto che Giada, nonostante fosse debilitata dalla malattia e dalle cure aggressive, riusciva a riprendersi in pochissimo tempo dopo i prelievi di midollo e tornare a scherzare con i suoi genitori rimettendosi in viaggio per tornare a casa.

I genitori sconsolati della bambina hanno voluto ricordare anche quanto siano importanti le trasfusioni cui i malati di leucemia sono costretti a sottoporsi perché il loro corpo non è più in grado di produrre piastrine.
Molto dure le parole del padre nei confronti della giornalista che ha curato il servizio del TG5, ecco uno stralcio del suo messaggio:

“La giornalista che ci ha intervistato si è dimostrata una persona falsa e ignobile […] Mediaset ha perso una grandissima occasione per divulgare a milioni di persone la realtà dei fatti, dato che hanno fatto dei servizi giornalistici senza neanche verificare la notizia con i diretti interessati e l’onere della prova. Mediaset e la loro proprietà, la famiglia Berlusconi con il loro fondatore Silvio e il loro vice presidente Piersilvio e l’amministratore delegato Confalonieri hanno calpestato quanto di più sacro è per noi genitori, una figlia che ha sofferto tantissimo per una vita così breve e lasciandoci a 11 anni appena compiuti. Speculando avidamente per conto del loro dio denaro e della loro amica, la bugia, che li accompagna sempre in ogni loro esternazione”

Il padre di Giada è intenzionato a querelare Mediaset per il servizio trasmesso, attraverso il quale loro speravano di fare luce sull’importanza della donazione del sangue e del midollo per aiutare i malati di leucemia e che invece si è trasformato in un inutile attacco contro un fantomatico donatore americano definito da Ilaria Dalle Palle “razzista e campanilista.

Addio anche a te cara Giada...

“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere,

quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere”

Patch Adams

Grazie per tutti i fiori,  messaggi e regali  che avete dedicato  a Paola per il suo compleanno......
Sabato c'era anche un palloncino,oggi non c'era più....
... forse il forte vento di ieri sera lo ha portato alto nel cielo ..... da Paola...

Laura

BUON COMPLEANNO CUCCIOLA....... 🤨

mamma e papà 

nella foto: compleanno 2012, Poala compie 11 anni....🙃

ARTICOLO PUBBLICATO SUl  FOGLIO INFORMATIVO  "IN PAESE" PRO- LOCO DI BRENDOLA

Grazie

Gentilissimi tutti,

vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la  morte di nostra figlia Paola.

Informiamo che  dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.

In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS  “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“  ONLUS, che ha sede legale a Padova.  Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già  in corso ed altri che verranno attivati  ( www.shwachman.it ).

Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza”  ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso  tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).

Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.

Facciamo presente che le donazioni  offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.

Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono  verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola.  L’unica possibilità di sopravvivenza  per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.

Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone  rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi,  anche se solo  per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque,   grazie,  alla mamma americana  perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e  una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…

Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo  farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato.  Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza  è una grande risorsa.

In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere  il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.

Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita  Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a  Paola.

Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le  impediva di fare e vivere.

Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri  come lo era lei…

Laura 

(Traparentesi)

Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.

Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.

Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose,  che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.

Laura

RIFLESSIONI.....

NEL VOCABOLARIO CI SONO PIU' DI 270 MILA PAROLE....
 MA NE MANCA UNA....

una parola per indicare chi ha avuto un figlio ma l'ha perso...

Non ci è ancora capitato  ma... la domanda arriverà: " hai/ avete figli?" -
Risposta: "Si, cioè no, ce l'avevo/amo ma è morta...."

VEDOVO /A, ORFANO/A, CI SONO, .... MA COME CI POSSIAMO DEFINIRE ORA IO E STEFANO???

 afiglio. defiglio, orfani di figlio, vedovi di figlia,
dateci una parola per non dover usare la parola morta/deceduta.... GRAZIE...

Chi conosce il dolore
 ne sente l’eco per tutta la vita

come nella conchiglia il mare..

VORREI SAPERE A CHE COSA E' SERVITO
VIVERE, AMARE, SOFFRIRE,
SPENDERE TUTTI I TUOI GIORNI PASSATI
SE COSI' PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE,
SE PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE....

VOGLIO PERO' RICORDARTI COM'ERI,
PENSARE CHE ANCORA VIVI,
VOGLIO PENSARE CHE ANCORA MI ASCOLTI
E CHE COME ALLORA SORRIDI
CHE COME ALLORA SORRIDI.....

NOMADI

DA OGGI  h. 16.00
PAOLA RIPOSA 
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.

OGGI PIOVE

Anche il cielo si è vestito di grigio con noi.

Ci stringiamo tutti intorno a voi, Laura e Stefano,

in un caldo e forte abbraccio per ripararvi dalle gocce, dalle lacrime.

Che strana la pioggia.

Ora è dolore e tristezza, ma è anche vita e benedizione.

Questa pioggia che ci rattrista  e porta il nostro dolore

è la stessa che ha fatto germogliare il seme del vostro amore.

Un seme che è cresciuto e nutrito dal vostro amore immenso,

 protetto dalla forza del vostro coraggio silenzioso 

ed è diventato un fiore bellissimo: colorato di luce e di energia, profumato di vita.

Ora è stato colto, ma non è rimasto infecondo,

Paola il seme del vostro amore, ha fatto cadere i suoi semi:

 ha seminato il suo sorriso, ha seminato la sua tenacia,

ha seminato la sua forza in ognuno dei nostri cuori.

Oggi piove,

ma noi ci stringiamo attorno a voi in un caldo abbraccio

per ripararvi dal freddo e dalle lacrime,

lasciando che la pioggia faccia crescere i semi d’amore.

"Blues in memoria" di Wystan Hugh Auden


Fermate tutti gli orologi, isolate il telefono,
fate tacere il cane con un osso succulento,
chiudete i pianoforti e fra un rullio smorzato
portate fuori il feretro, si accostino i dolenti.

Incrocino gli aereoplani lassù
e scrivano sul cielo il messaggio Lei È Morta,
allacciate nastri di crespo al collo bianco dei piccioni,
i vigili si mettano i guanti di tela nera.

Lei era il mio Nord, il mio Sud, il mio Est ed il mio Ovest,
la mia settimana di lavoro e il mio riposo la domenica,
il mio mezzodì, la mezzanotte, la mia lingua, il mio canto;
pensavo che l'amore fosse eterno: avevo torto.

Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l'oceano e sradicate il bosco;
perché ormai nulla può giovare.

 23 febbraio 2012 
23 febbraio 2013

Dear donor,
I am the girl who last year you donated your bone marrow.
The transplantation went well and now my bone marrow produces very good blood.
Thanks to you now I'm fine. I go to school and have fun with my friends.My hair has grown a little.
I received your bone marrow on the 23th of February of 2012, and we will celebrate every year this date in your honor.
My parents and I think often about you, and we would like to thank you for the donation.
Thank you also for having waited when the transplantation was deferred because of the severe infection.

I

I enclose a symbolic present to you.

Hugs to you and to your family.
Ciao , Paola


                                      traduzione:

Cara donatrice,

sono la bambina a cui l'anno scorso hai donato il tuo midollo.

Il trapianto è andato bene e ora il mio midollo  produce sangue molto bene.

Grazie a te, ora sto bene, vado a scuola e mi diverto con i miei amici. I mie capelli sono un po’ ricresciuti.

Io ho ricevuto il tuo midollo osseo in data  23 febbraio, festeggeremo ogni anno questa data in tuo onore.

Io e miei genitori ti pensiamo spesso, e ti vogliamo ringraziare per la donazione.

Grazie anche di aver aspettato quando il trapianto è stato rinviato a causa di una grave infezione.

Per  privacy  posso solo dirti che ho 11 anni , sono figlia unica, ho un cane, mi piace suonare il pianoforte e vivo in nord Italia.

Io di te so solo che hai circa  l'età di mia madre e 4 figli.

Allego un  regalo  simbolico per te.

Un abbraccio a te e alla tua famiglia.

Ciao da Paola

FATTA L'ANGIOTAC!!!

INFLUENZA SUPERATA ALLA GRANDE!!!

TRA QUALCHE GIORNO SARA' IL PRIMO ANNIVERSARIO DEL  TRAPIANTO!!!!🤩🤩

UFF......... HO LA FEBBRE...
HO L'INFLUENZA...

E' LA MIA PRIMA FEBBRE DOPO IL MIDOLLO.....
VEDIAMO COME MI PROTEGGONO I MIEI NUOVI GLOBULI BIANCHI...

LO SAPEVATE CHE.....
ATTUALMENTE NON HO ALCUNA PROTEZIONE VACCINALE???
E SI! CON L'AZERAMENTO DEL MIDOLLO HO PERSO TUTTI GLI ANTICORPI FORMATI CON LE VACCINAZIONI E CON LE MALATTIE.. SI PARTE DA ZERO!!
MI TOCCA RIFARE TUTTE LE VACCINAZIONI....😠 AIA!!

OGGI HO FATTO UN DAY HOSPITAL A PADOVA....
SOLITI PRELIEVI , ANGIOTAC POLMONARE, VIS ODONTIATRICA.......
PURTROPPO LA TAC NON L'HO FATTA XCHE' E' SUCCESSO UN CASINO .....🤒
MI HANNO MESSO UN AGOCANULA TROPPO PICCOLO E NON ANDAVA BENE PER INIETTARE IL MEZZO DI CONTRASTO.. ALLORA VOLEVANO METTERMENE UN'ALTRO....
ALLORA IO MI SONO RIBELLATA.... HO URLATO A PIU' NON POSSO... HO INIZIATO A DARE CALCI D'APPERTUTTO....
BASTA AGHI!! HO IL TERRORE!!!
NON NE POSSO PIU'.

MA LA TAC E' STATA SOLO RINVIATA.......

  BUON NATALE E FELICE MIDOLLO A TUTTI!!!!

GIUSTI GIUSTI DUE ANNI FA  SONO STATA RICOVERATA  IN OSPEDALE A CAUSA DELL'ASCESSO .. E CI SONO STATA 3 SETTIMANE...

GIUSTO GIUSTO 1 ANNO FA SONO STATA RICOVERATA PER LA GRAVE INFLUENZA H1N1...E SONO STATA IN OSPEDALE 55 GIORNI

MA QUES'ANNO... SONO A CASA!!!!!!

EVVIVA LO SCIOPERO!!!!
NE HO APPROFITTATO PER ANDARE A COMPERARE GLI ADDOBBI DI NATALE!!!!
QUEST'ANNO HO DECISO DI FARE UN ALBERO TUTTO ARGENTO E BIANCO...
VI PIACE ?? ( la foto rende poco)

HO UN PROBLEMA.... I CAPELLI CRESCONO MA SONO ORRIBILI.... SEMBRO UN CESPUGLIO, SONO MOSSI , CI METTO IL GEL ....MA NIENTE.. VANNO DOVE VOGLIONO ....UFFF .... LA MAMMA DICE CHE BISOGNA CHE CRESCANO ALTRI 2 -3 CM 🤭

OGGI DAY HOSPITAL!!
ERA DA UN MESE CHE NON VENIVO A PADOVA.. UN RECORD!!!
OGGI HO FATTO IL PRELIEVO MA QUESTA VOLTA  SONO SENZA IL CVC PER CUI MI HANNO DOVUTO BUCARE SUL BRACCIO...😥😥
NON MI PIACE ESSERE BUCATA SUL BRACCIO.....

HO 13 E QUALCOSA DI EMOGLOBINA.... UN RECORD X ME!!!

HO TANTI NEUTROFILI ( UN TIPO DI BLOBULI BIANCHI)  ALTRO RECORD X ME!!!

LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO' PIGRE MA... I MEDICI DICONO CHE SALIRANNO ANCHE LORO... EVVAI!!!!

Oggi in DH mi hanno dato un regalo che una bambina aveva lasciato alle infermiere x me.
La mia mamma aveva fatto per A. una bella bandana e lei e la sua mamma sono state  così felici che hanno contraccambiato con un bel paio di orecchini a forma di quadrifoglio... che bella sorpresa !!!

EVVAI! OBAMA!!!
http://www.barackobama.com/

LA MIA DONATRICE VOTERA' PER OBAMA O PER ROMNEY??😀

ANGELICA...
IERI O L'ALTRA IERI HO DETTO A PAOLA CHE LA SUA AMICA DI OSPEDALE E DI SVENTURA , ANGELICA,  NON C'E' PIU'...
STESSA ETA' DI PAOLA, DI UN PAESE QUA' VICINO...

NON C'E' PIU' DAL 22 DI LUGLIO 2012...
PER NASCONDERE IL FATTO ABBIAMO DETTO A PAOLA TANTE BUGIE  DA LUGLIO AD OGGI XCHE'  ERAVAMO D'ACCORDO CON ANGELICA CHE SAREMMO ANDATE A TROVARLA  E PAOLA INSISTEVA CHE LA PORTASSI A FARLE VISITA....X VEDERE LA SUA CASA I SUOI CANI DI CUI LE AVEVA PARLATO.
 OPPURE VOLEVA CHE LA INVITASSI A CASA NOSTRA XCHE' LE VOLEVA MOSTRARE LA SUA CAMERETTA, E MI CHIEDEVA COME STAVA...
QUANTE BUGIE HO DETTO A PAOLA... E MI PESAVANO TANTO....
 PAOLA MIA HA RIMPROVERATA XCHE LE HO DETTO BUGIE ....

MA A VOLTE  LA VERITA' BISOGNA DIRLA  NEL MOMENTO PIU' OPPORTUNO...

ERA SOLO IL 12 MARZO DI QUEST'ANNO QUANDO ANGELICA AVEVA SCRITTO NEL LINK" DA GRANDE VORREI FARE" DEL BLOG DI PAOLA CHE VOLEVA FARE LA VETERINARIA O LA DOTTORESSA....E  NEI COMMENTI ALLA PAGINA INIZIALE CHE AVEVA SOGNATO CHE ENTRABE AVEVATE FATTO IL TRAPIANTO E STAVATE BENE...

ORA LA FOTO DI ANGELICA E' NEL CASSETO DELLE COSE PREZIOSE DI PAOLA...
CIAO ANGELICA  RESTERAI SEMPRE NEI NOSTRI CUORI E NEI NOSTRI PENSIERI...
LAURA

prima doccia senza tubooooooo...... evvai!!

IL CVC:
il catetere venoso centrale è un tubicino che viene posto in atrio DX partendo da una vena periferica sul collo o a livello della  clavicola.
Serve per effettuare tutte le terapie ( antibiotici, chemioterapici, antistaminici, antidolorifici, antiemetici, anti...tutto il resto)  l'alimentazione, le trasfusioni ed effettuare il trapianto del  midollo donato, senza bucare le vene del braccio, che comunque non reggerebbero all'infusione di 5 pompe in contemporanea.
E' un catetere che esce dalla pelle, pertanto deve essere medicato ogni settimana o ogni qualvolta si bagni a causa della doccia.
Inoltre, ogni 3-4, giorni deve essere "eparinato" ossia  effettuato un lavaggio del lume con fisiologica e poi iniettata dell'eparina in modo che il sangue che refluisce nel tubo dal cuore non si coaguli. Il tutto in maniera altamente sterile.
Quindi bisogna preparare un campo sterile con tutto il materiale necessario e poi iniziare la procedura.
Insomma per un anno e mezzo abbiamo fatto tutto questo... il materile necessario accupava un casseto intero del comò.
Oggi lo abbiamo liberato e ci abbiamo messo le coperte...

Oggi abbiamo portato Paola a Padova per togliere il CVC e fare un prelievo di  midollo osseo.
Purtroppo in sala operatoria è stata una tragedia.. pianti urli...preferiva tenerselo piuttosto di entrare in sala operatoria....oramai faceva parte di lei..e le garantiva di non essere bucata sulla braccia per fare prelievi.🤔
Poi la sera a casa si è invece vista felice  di essere senza tubi che escono dal torace...

Era molto tempo che non sfogliavo tutte le pagine del blog dall'inizio ... il diario che ripercorre le tappe principali (anche se molte cose sono state tenute nascoste),tante foto, pagine e pagine di messaggi archiviati... messaggi così affettuosi che ancora commuovono...
Forse ora possiamo guardare tutto il blog con occhi proiettati al futuro...e lasciare che tutto diventi passato che resta nel passato... e il tutto grazie ad una donna del Massachusetts che resterà anonima e che non saprà mai chi, cosa, dove siamo.... e noi di lei.
Ogni tanto penso a cosa starà facendo lei nel momento in cui io faccio qualcosa ... ci pensa ( pensa a Paola) quando si guarda allo specchio e vede le due piccole cicatrici???
Non sa nemmeno il nome di mia figlia.... Vorrei dirle di quanto felice è stata Paola di riprendere la scuola e di quanto è stata felice di apprendere che ora possono toglierle il tubicino... Che dite la cerchiamo??? 🤩
LAURA

OGGI SONO ANDATA A PADOVA PER FARE UN DAY HOSPITAL. HO FATTO UN SACCO DI ESAMI:
PRELIEVO
SPIROMETRIA
ECOGRAFIA TIROIDE E ADDOME
ECOCARDIO
ELETTROCARDIOGRAMMA
NIENTE MALE EH???

VA TUTTO BENONE..
IL 15 OTTOBRE TORNERO' A PD PER TOGLIERE IL TUBO ( CATETERE VENOSO CENTRALE)

E PER FARE UN ALTRO MIDOLLO...😥😥

Oggi pomeriggio sono andata a fare una passeggiata nel bosco di Brendola..... che bello🤩....che pace🤩... erano quasi due anni che non ci andavo.😥
Anche Pimpa si è divertita molto....

OGGI E' STATO IL MIO PRIMO GIORNO DI SCUOLA MEDIA
HO CONOSCIUTO ALCUNE PROFESSORESSE E LA BIDELLA CLAUDIA.
ABBIAMO FATTO IL GIOCO DEL GOMITOLO ED E' STATO DIVERTENTE!!!

SONO TORNATA A CASA ENTUSIASTA!!!!!!!!!!!! 

da sabato a lunedì sono andata al Villaggio Marzotto (Jesolo)  a godermi un po' di sole!!! La nostra stanza era spaziosa e bellissima!! Io avevo il letto a castello!!
Alla mattina andavamo in spiaggia a prendere un po' di sole e a giocare a bocce e a carte!! Invece nel pomeriggio andavamo in piscina!! Mia Mamma faceva acqua gimm mentre io andavo nella piscina dei più pi ccoli!! Certe volte mio papà mi insegnava a nuotare con la tavoletta!! e finalmente ho imparato un po' a nuotare!! I miei genitori hanno cercato più volte a  convincermi di scendere dall'alto scivolo d'acqua, ma io non volevo. Poi ci ho ripensato e ci sono andata ed è stato bellissimo!
Ho anche  conosciuto anche un'amica  di nome Emma e i suoi due fratelli Francesco e Andrea!!
Mi sono divertita tanto!😀🙂
paola

LIBRI DELLE MEDIE O SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO:
 KG 17,5 ( NE MANCA UNO).😲😲😲

 PESO ATTUALE DI  PAOLA 26 KG....
AIUTOOOOO

OGGI SONO STATA A PADOVA...SOLITO PRELIEVO...
GB E GR SONO IN SALITA...LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO' PIGRE.......
+ ALTRI 2 ETTI IN UNA SETTIMANA; +3 CM DI ALTEZZA ... MERLUZZO TI ADORO!!!!! 🤩
( E' BUONO SAPETE... NON E' COME QUELLO CHE PRENDEVANO I NOSTRI GENITORI DA PICCOLI... ORA SA' DA ARANCIA...)

MI HANNO DATO L'OK : IL 12 POSSO INIZIARE LA SCUOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!! EEEEEVVVVVVAIIIIIIIIII!!!!!

Voi cosa fate chiusi in casa con questo caldo??
 Io faccio delle belle partite a scala quaranta o gioco a ....battaglia navale....
se non conoscete il gioco vi metto le istruzioni e lo schema già fatto:😀

Sul lato destro dello schema sistemerete le vostre navi mentre su quello a destra segnerete quelle dell’avversario. A turno ogni giocatore cercherà di colpire una nave pronunciando le coordinate di una casella (es. A-5). La sua chiamata deve essere  segnata sulla schema a destra con: un puntino se l’avversario ha risposto acqua (non ha colpito nulla)
una crocetta se l’avversario ha risposto colpito (ha colpito in parte una nave)
una crocetta se l’avversario ha risposto affondato (ha colpito tutta la nave)

 Il gioco finisce quando un giocatore è riuscito ad affondare tutte le navi del suo rivale.

Hanno fatto le classi!!!! io sono i 1°B

con Matteo Irene e Samuele!!!

- BARBIERA SAMUELE

-CALDONAZZO MATTEO

-CHIARELLO ANDREA

-CRESSO FRANCESCO

-COCHELE ABOUA ETCHIE

-DAL LAGO LAURA

-DAL MASO LUCA 

-DALLA FONTANA AURORA

-DALLA TOMBA ALBERTO(QUESTO NOMINATIVO è PRESENTE ANCHE IN PRIMA C..si saranno sbagliati)

-FRACASSO VERONICA

-FRIGO PAOLA

-GENNARI IRENE

-GONZATI ILARIA

-MAGNABOSCO GRETA

-MARCHESIN ALESSIA

-MARCOLUNGO LORENZO

-MARZARI LARA

-MAZZOCCO ALESSANDRO

-PARM PRIMKA

-PETROVIC MILICA

-RIGOLON LORENZO

-SQUAQUARA GIOVANNI

-SUBASHI ERSEN

-VINANTE ELENA

-ZANOVELLO STEFANO

uff.. che caldo......🤨🤨🤨

tocca sempre stare in casa .... che barba che noia....😲😲
oggi sono in DH ... sempre prelievi ogni settima.... che barba che noia..
Però oggi in DH mi hanno dato il nuovo album del Billa  - Focus junior... ci sono tutti i continenti....che bello!!!

Oggi è il mio compleanno!!!!!!!!!!!

SAPETE DOVE SIAMO???
QUI':  www. agriturweiss.com

OGGI HO FATTO UN GIRETTO A CAVALLO....
OGGI E' STATA UNA SPENDIDA GIORNATA DI SOLE...

OGGI ABBIAMO VISITATO IL LAGO DI CAREZZA.....🤩 🤩

OGGI GIRETTO A PADOVA  🤨🤨🤨
DOMANI VACANZA IN VAL DI FASSA!!!!!😀😀😀

CIAO!!!!

OGGI SONO ANDATA A FARE UNA GITA A MINITALIA!!!!!!
MI SONO DIVERTITA TANTO!!! SONO SALITA SU TUTTE  A PARTE QUELLE CHE MI FACEVANO UN PO' PAURA!!😥
LE GIOSTRE CHE MI SONO PIACIUTE DI PIU' SONO STATE: QUELLA DI KING KONG,I TRONCHI  SULL'ACQUA,LE RAPIDE DI LEONARDO, IL TRENINO.... INSOMMA TUTTE!!! 
SONO ANDATA ANCHE A VISITARE L'ACQUARIO E IL RETTILARIO... INSOMMA TUTTO!!!!
SONO STRA-STRA-STRA-STRA-STRA FELICE!!!

E' FINITA LA SCUOLA!!!!!!!



GRAZIE MAESTRE, GRAZIE COMPAGNI!!!

Urgenteee!!!😮😮 sono disperata!!!!

Il mio "the dog" preferito ha perso un occhio. Chi ha un cagnolino della stessa marca??? ( l'ho trovato nelle palline)😥😥

ALTRO GIRE A PD... MA HO FATTO PRESTO..😀

UFF... SIAMO TORNATI A CASA...😥😥

QUESTA MATTINA IL TEMPO ERA DECISAMENTE NUVOLOSO MA NEL POMERIGGIO E' SPUNTATO IL SOLECHE PECCATO.. DOMANI DOBBIAMO TORNARE A CASA.. IN QUESTO ALBERGO SI MANGIA DAVVERO BENE!!😎😎

ANCHE OGGI DAVVERO UNA SPLENDIDA GIORNATA DI SOLE!!!!

🤩 Splendida giornata di soleeeee

Ma a Jesolo si può fare qualcosa? Niente cani a passegio sul lungomare, niente giocare con il pallone, lettini appiccicati come sardine ...per fortuna siamo a maggio😠
oggi ho fatto un bel giretto in pedalò e un bel giretto in bici con Pimpa nel cestino davanti!
Peccato che con il tubicino non posso fare il bagno... ma mi sono immersa fino alla vita!🤩🤩

OGGI SONO ANDATA A PADOVA A FARE UN PO' DI PIASTRINE....
MARTEDI' CI RITORNO FACCIO UN'ALTRO PO' DI SCORTA E POI VADO  AL MAREEEE!!!!!

Questa mattina sono venuta al campo da calcio a vedere le olimpiadi ma.... avevate già finito!!!😮
Forse ho dormito troppo???😮

OGGI DH . Devo fare il prelievo di midollo osseo e trasfusione di sangue e di piastrine...😥
Mi stanno crescendo un po' i capelli!!!!! 😎

OGGI  DH

oggi  DH..

Oggi sono andata al mare.... uao!!!

oggi DH.....

Sono andata a PD  martedì e anche oggi... le piastrine si sono abbassate... bisogna tenerle d'occhio.....😠

Oggi mi sono goduta la splendida giornata di sole... è la prima da quando sono tornata...

Mi sono comperata un bel paio di sandali e dopo tanti mesi sono entrata in un  supermercato .....  

Ho tanta voglia di comperarmi una parrucca.... dopo la posso sempre usare per giocare alla parrucchiera!!!!😉

Fatto DH.  Mi hanno dimezzato l'antibiotico anti- funghi.....ma ho ancora tante medicine da prendere ... 🤨

Uff... ma non può smettere di piovere e fare freddo???

Domani vado a Padova x fare il solito  prelievo....

Sono otto giorni che non vedo un medico o un'infermiere!!!! Un record!!!

Martedì ho fatto il prelievo a casa, oggi sono in DH per fare il prelievo di midollo osseo.😲
Ho dormito tanto, mi hanno fatto un sacco di anestesia.🤒

Fatto Day hospital x prelievo..🤩

Fatto DH x prelievo  😀

GRAZIE!!!

PER LO STRISCIONE ,  LE BANDIERINE,  
   I PALLONCINI ,
I CARTELLONI, I CUORICINI,  I PALLONCINI CON I BIGLIETTINI, ....

E SOPRATTUTTO...... PER L'AFFETTO CHE MI AVETE TRASMESSO....
PAOLA

44° giorno in stanza sterile - giorno + 35

OGGI TORNO A CASA!!!!

I valori dei GB sono diminuiti 🤨
ma.... DOMANI VADO A CASA!!!!!!
😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀

41° giorno in stanza sterile  - giorno + 32

Forse entro la settimana Paola verrà casa??? Mha!!!😎

Sappiamo che ci sono 9 piccoli pazienti in attesa di entrare per fare il trapianto...visto che le 6 stanze sterili sono al momento tutte occupate di certo non la terrano ricoverata più del necessario..🤨
 L'emocromo non va male, ma Paola è ancora priva di linfociti ( tipo di GB), sono i più lenti a crescere, ci vogliono mesi, x cui nel frattempo è sempre a rischio infezioni.
Tipi di GB:
Neutrofili ( i primi che crescono)
Linfociti ( ancora quasi a zero)
Eosinofili
Basofili
Monociti

40° giorno in stanza sterile - giorno +31

Le analisi di oggi:

GB 2440 ( prodotti io)

neutrofili 1560 ( prodotti io)

HB 11.5 ( trasfusione)

piastrine 148mila ( prodotte io)

una bomba!!

 è stata nominata la parola "casa".........avremo sentito bene?

38° giorno in stanza sterile - giorno +29

Faccio delle strane feci verdi e liquide, e ogni tanto le mie mani diventano tutte rosse come se avessi preso una scottatura... ma dicono ke è normale🤔
Ho ricevuto dei Cd con vari film e li guardo quando mi annoio..
Ora ho "solo" 4 pompe!!! ma devo prendere tanti farmaci x bocca🤒
Ieri ho fatto una bella trasfusone di sangue!!
Paola

36° giorno in stanza sterile - giorno + 27

Peccato che non posso godermi queste splendide giornate di primavera....😠
Siccome ho solo due capelli sulla fronte , la mamma dice che assomiglio a Charlie Brown!!! 😉

34^ GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 25

i GB totali e i neutrofili sono diminuiti, ma è normale  xchè hanno sospeso un farmaco che ne stimolava la produzione.
Ma i GR e le piatrine sono stabili.
Paola è ancora senza linfociti, quelli cresceranno più avanti.

Ci sono infatti 4 tipi di GB: linfociti, neutrofili, eosinofili e basofili. I primi che iniziano a salire dopo il trapianto sono i neutrofili e poi via via tutti gli altri..😎

33^ GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO+ 24

SEMPRE PIU' IN ALTO!!!

NEUTRI 1.920 ( dall'età di un anno li avevo quasi a zero)
PIASTRINE 72.000 ( prodotte io, non da trasfusione!!)

Ieri ho fatto 45 minuti di massaggio Shatsu.... ci sono dei spendidi volontari che vengono a fare questi  massaggi a noi bambini per darci un pò di relax... e io mi sono super rilassata!!!

TRENTUNESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO + 22


2.600 GB
1.200 NEUTROFILI

🤩

TRENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE  - GIORNO + 21

UMORE:😠😠
STANCHEZZA:
APPETITO: le viene da vomitare solo a pensarci

900 GB e 600 NEUTROFILI 🤩🤩
i medici dicono che stanno salendo bene..
Siamo nella fase  5' e 30" del video "il corpo umano" nel link video interessanti

Difficile dire quanto stia producendo di piastrine e di globuli rossi   perchè viene ancora trasfusa, ma Paola, dovrebbe, man mano che passano i giorni, divenire sempre meno trasfusione -dipendente xchè in grado di produrli con il suo nuovo midollo.

Paola però è sempre più stanca, irritabile e infastidita da pruriti insopportabili, mal di testa, rossori in giro per il corpo, vomitini....🤒male alle gambe, voglia di fare niente, solo dormire....
UN PO' DI TUTTO INSOMMA!!!!          
                                

Ieri abbiamo guardato un vecchio film proposto dalla maestra Marica: "tutti insieme appassionatamente".
A Paola è piaciuto molto...

VENTOTTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 19

400 GLOBULI BIANCHI , 200 NEUTROFILI
LA NUOVA FABBRICA INIZIA A PRODURRE!!!!!!



( sempre con riserva dei medici , forse, sembra che,.....ecc)

VENTISETTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 18

Ho prurito e tanto male alle gambe.. i medici "sono contenti" di questo,... dicono che è un buon segno....ma io sono stufaaaaaaaaaaa
Paola

I globuli bianchi sono ancora a zero, ma in questi giorni  il midollo dovrebbe iniziare a produrre, ...DEVE...😠
Forse domani avremo buone notizie???
Paola non ha voglia di fare niente... forse anche xchè inizia ad essere stanca di stare  rinchiusa in una stanza.😲
Laura

VENTICINQUESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - giorno + 16

Oggi ho ricevuto 40 pacchetti di figurine  in un colpo!! uao!!!


Vi piace la mia nuova bandana?  Me l'ha fatta la mia mamma...
Le ragazzine più alla moda  qui in oncoematologia si mettono queste bandane... carine vero???

VENTIQUATTROESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 15

Sono quasi a metà del ricovero!!!!!! ( calcolando un degenza media di 50 giorni).

Qualche giorno fa una mia amica mi ha regalato ben  20 pacchetti di figurine dei cucciolotti!!!!
Me ne mancano circa 120 per completare l'albun!!!!
Con l'aiuto degli infermieri che entrano ed escono dalla sezione trapianti  faccio scambio con altri bambini della sezione  reparto. 😉

I GB sono ancora a zero.... ma ho male alle ossa chissà che qualcosa inizi a crescere là dentro.....
Intanto faccio trasfusioni quasi ogni giorno...

Oggi ho imparato le espressioni matematiche, mi piacciono molto. Di storia ho finito i popoli italici, di italiano faccio molta grammatica e di inglese sono arrivata al paesaggio ( there are , there is , a mountain, a lake, ecc). Geografia  sono alla Liguria...ma è facile xchè ci sono stata a vedere l'acquario.
In scienze sono un pò indietro forse anche xchè qui in H sento  sempre parlare di sangue, di cuore, di fegato, di polmoni sono stufa....ufff.....di questi argomenti...
Faccio anche tanti disegni e ho già preparato il pensierino x la festa del papà.🤩🤩🤩
Paola

SIAMO AL PUNTO 5', 20 " DEL VIDEO TRATTO DA "IL CORPO UMANO" CHE ABBIAMO INSERITO NEL LINK VIDEO INTERESSANTI " CIO' CHE ACCADRA'".
COME DICE IL VIDEO LA COSA PIU' AFFASCINANTE ( OLTRE ALLA GENEROSITA' DELLA NOSTRA DONATRICE) E' QUELLO CHE STA' ACCADENDO IN QUESTE SETTIMANE: IL MIDOLLO INFUSO IN  PAOLA SA DOVE ANDARE , SA CHE DEVE DIRIGERSI ALL'INTERNO DI ALCUNE OSSA , CHE LI E' IL SUO POSTO.... 😮  CHE MAGIA!!!🙃🙃

VENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO +11

ADDIO CAPELLI ....... PER UN PO'.
Tagliati a zero.
😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥

Le Dr mi hanno detto che poi ricrescono più belli di prima....🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

Oggi ho la febbre

QUESTA E' LA BELLISSIMA CUSTODIA + ACCESSORI PER NINTENDO XL CHE MIA MAMMA MI HA COMPERATO...... ANCHE SE SIAMO SEMPRE IN UNA STANZA FACCIAMO SPESUCCIE LO STESSO... .. ( X FORTUNA C'E' EBAY! E... LA CARTA PREPAGATA!!!)

DICIASETTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO + 8

Oggi mi hanno tagliato i capelli. I farmaci  me li hanno indeboliti e stanno cadendo a manciate.😠😠
Bhe! devo dire che sto' proprio bene con i capelli corti.. me lo hanno detto anche mamma, papà, infermieri e medici.....🙂🙂

SEDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +7

Uao!! è già passata una settimana dal trapianto!!!

APPETITO:🤨 (perso completamente)
STANCHEZZA: 🤨
 UMORE.🤨 perchè mi perdo le giostre...

QUINDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 6

Da qualche giorno ho la stomatite,  non riesco a deglutire  ma faccio tante BOLLE senza l'uso della ciunga!!!

APPETITO:😥  ma mi hanno messo la sacca..

STANCHEZZA:🤨

UMORE:🤨 dopo che mi sono arrivate delle figurine :🙂🙂

C'è chi espone la bandiera del Milan,
chi dell' Inter,
chi dell'Italia
e chi....degli USA!!!!🙃🙃

UNDICESINO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +2

Paola inizia ad essere stanca ed inappetente....ma è normale... le prossime settimane saranno quelle più difficili....
ma scriveteci .. noi leggiamo sempre tutto!!!🙂

DECIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +1

Dopo 24 ore dall'infusione hanno iniziato a somministrarmi dei farmaci immunosoppressori.

Il nuovo midollo infatti nei prox giorni si rende conto di essere in un "corpo nuovo" , e bisogna "convincerlo"  a sistemarsi nella nuova " dimora"..🤨🤨
Infondo ha solo da guadagnarci: un corpo più giovane, Paolina è anche simpatica, .....e poi tuttosommato in Italia fa un pò meno freddo in inverno (anche se un pò più caldo in estate )rispetto al Massachusett!!!
Voi che dite??😉😉

NONO GIORNO IN STANZA STERILE - "GIORNO ZERO"

Il giorno dell'infusione i medici lo chiamano giorno "zero". 

Ieri,  ora locale,  l'equipe di una  sala operatoria di uno stato americano, ha consegnato il midollo appena tolto dalla signora a due persone di firenze.🤩
Questa notte ( ora locale) il midollo per Paola ha attraversato l'oceano . Questa mattina le due persone di firenze ( medici/infermieri/ tecnici... bho!) hanno fatto scalo in qualche  aereoporto europeo per prendere un altro aereo per Venezia.( immagino, visto che negli arrivi di Venezia di oggi non ci sono voli diretti provenienti dagli USA).

h. 15.15 siamo ancora in attesa....
h. 16.30 CI SIAMO!!!
ECCOLA LA SACCA DI MIDOLLO....
PROVIENE DALLA ZONA DI BOSTON NE MASSACHUSETTS  

http://it.wikipedia.org/wiki/Boston

BELLISSIMA CITTA'

THANK YOU FOR YOUR BONE MARROW DONATION!!!!