Quando la notte si fa più buia si vedono meglio le stelle....
Benvenuto nel blog di Paola!!!!
13luglio 2022
"Non serve contare i giorni che ci separano perché il tempo è simile a un battito d'ali che attraversa la nostra esistenza. Rendi mamma se puoi , unico ogni giorno, ogni istante, rendilo così perfetto che ogni mio ricordo sia meraviglioso. Fallo per me."
21maggio 2022
13 luglio 2021
Buon compleanno amore mio... come sarebbe bello vederti con i tuoi 20 anni..
13 luglio 2019
.......18.....
21 maggio 2018
ERMAL META -A PARTE TE
Questo vecchio cortile che
Ha un cancello sbiadito
Una scritta sul muro
Che mi ricorda qualcosa
Una strada che porta
Alla mia vecchia scuola
Una moto che passa
Come un pensiero di fretta
Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
L'ho imparata bene
Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi
Sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Una stanza che sembra
Avere troppi ricordi
Su un orizzonte di carta
Rivedo i giorni in un c'eri
Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
Io l'ho imparata bene
Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi
Per sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Che non vedo in faccia mai
Che non ho visto mai
Sempre sarai
L'eccezione di un difetto
Un respiro lento
Che scandisce il tempo
Che nessuno ferma mai
Per sempre con me sarai
Nella tasca destra in alto
Ascolterai ridendo ogni mio segreto
Che nessuno
A parte te
A parte noi
Ha visto mai
Ha visto mai
13 luglio 2017
21 maggio 2017
Ti rimane non quello che
stringi tra le mani,
ma quello che ti porti nel
cuore
novembre 2016
20 maggio 2016
Sono stanca questa sera come lo ero tre anni fa a quest'ora...
Ricordo bene d'essermi appisolata intorno alle 23, nel letto messo appena fuori dalla tua cameretta, ascoltando il tuo respiro, che negli ultimi giorni si era fatto molto pesante e stanco.
Lo sento ancora nella mia testa quel respiro. Mi dava certezza che eri ancora qui e che potevo concedermi un po di riposo, speranzosa che avremmo affrontato un altro giorno insieme.
Poi un respiro diverso, un sibilo, quasi un richiamo a dirmi " mamma svegliati, è ora,.... devo andare ... "
Sei nata di notte e di notte te ne sei andata. Angoscioso il tuo arrivo e tremenda la tua partenza..
Un ultima espirazione stanca e poi a distanza, di un tempo che ricordo eterno, una inaspettata profonda inspirazione ...e sembrava quasi il tuo corpo volesse ridestarsi... e invece era l'addio.
Eri lì, ma non c eri più.
Volevo tenere calde le tue mani ma inevitabilmente diventavano sempre più fredde, mentre sul tuo viso era apparso un sorriso sereno, disteso, quasi furbetto...come in una foto che ti abbiamo fatto da piccola.
Sembravi dirmi " ce l ho fatta mamy.."
Eri bella anche senza respiro Paola ...
Sì, anche il cerchietto che ti ho messo ti stava bene, mia Biancaneve ...
Chissà come saresti ora.. lo penso quando vedo le tue coetanee ..
Ma preferisco ricordarti bambina.... e così rimarrai sempre nei miei pensieri...
Grazie per avermi detto il tuo ultimo "ti voglio bene mamy" prima di perdere conoscenza e per avermi dato il tuo ultimo abbraccio in un sogno ..
Mi dispiace Paola.. avrei voluto una vita diversa, senza sofferenze per te..e per noi.....questo rimmarà per sempre il mio rimpianto..
lunedì 15 giugno 2015
Cari compagni e coetanei di Paola IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI DI TERZA MEDIA!!
sicuramente Paola vi sarà accanto...
🤩🤩
ottobre 2014
RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA
NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)
Nel mese di novembre 2011, quando mancava una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione particolarmente grave per le condizioni in cui versava .
Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento nel nosocomio di Padova.
Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola presso una terapia intensiva.
Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.
Dopo il trasferimento da Padova a Vicenza del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.
Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento, preparammo di nuovo le valige…(…).
Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata, mi manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).
Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi per la realizzazione di tale struttura.
Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.
Ne ho fatto nota al Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: “(…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.
Sperando di aver agito in favore di quanti lo scorso anno hanno manifestato la loro generosità, mi auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia per ricevere cure indispensabili per la sua sopravvivenza.
La mamma di Paola
( pubblicato su "in paese" ottobre 2014)
1 ottobre 2014
UN ALTRO ADDIO...
Oscar, 29 anni, di Padova, affetto come Paola da sindrome di Shwachman evoluta in leucemia mieloide acuta. 🤨
http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2014/05/16/news/studente-di-29-anni-ucciso-dalla-malattia-1.9239576
3 luglio 2014
Addio anche a te cara PIMPA cagnolima affettuosa e simpatica .
Compagna di tante felici passeggiate .
22 maggio 2014
Cari amici, compagni, prof. e maestre,
grazie per la vostra visita a Paola ed i vostri commoventi pensieri.
Li ho appesi nella sua cameretta.....
quando il vento entra dalla finestra i bigliettini svolazzano e i loro pensieri sembrano incontrare l'anima di Paola che in questa stanza sembra ancora essere presente....
21 maggio 2014
Aggiunto nuovo video nel link " i miei video clip" - " balletto maggio 2011".
Mi sforzo di dimenticare i tristi ultimi mesi della tua vita , ma anche guardare quando e quanto eri felice fa tanto male al cuore ....
28 febbraio -21 maggio
28 febbraio/21 maggio 2013
28 febbraio/21 maggio 2014
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa....
marzo 2014
A.A.A. LAVORO CERCASI...
per Stefano
febbraio 2014
domenica 12 gennaio 2014
PIMPA IN MIGLIORAMENTO!!!!
( non fà ancora le scale, cammina poco, ma abbaia e ci fà le feste!!!🤩)
07/01/2014
PIMPAAAAA!!!!
😮
😮
Da circa 1 mese Pimpa non sta bene. Ultimamente non si reggeva sulle gambe posteriori e vagava x casa come se fosse persa.
Martedì abbiamo fatto la risonanza a Zugliano in una super clinica veterinaria: ha una meningoencefalomielite autoimmune... (!!!!)
se risponde alla terapia sopravvive. La terapia durerà cmq 1 anno, poi o guarisce o resta cronica.
Insomma.... dai.....abbiamo due possibilità su 3 di farcela!
E' ancora molto mogia, ma almeno non vaga + x casa e non trema +.
Ora stà facendo cortisone e poi se sopravvive farà degli immunosoppressori. Il problema è che sono iniezioni ( 2 al dì!)
Uff!!! ma tutto a noi capita.....???.........ma ci ammaliamo tutti in quedta casa?? Il nuovo anno non può portarci via Pimpa!
Non proccuparti Paola: la faccio guarire, le faccio tutto ( pastiglie, iniezioni) come facevo con te.😉
Pimpa mi fà tanta compagnia ....è la cagnetta di Paola... forse si è ammalata per il dolore???
😥
01/01/2014
ADDIO 2013..
anno impossibile da dimenticare in particolare la notte del 28 FEBBRAIO quando tutto in poche ore è precipitato causando atroci dolori a Paola e un triste destino per tutti e tre; e la notte del 20 MAGGIO ( Paola è morta 3 minuti prima della mezzanotte del gg 20, burocraticamente la data del decesso è il 21maggio) epilogo di 11 anni, 10 mesi e 7 giorni di vita.
una di 43 anni sottoposta a trapianto che non ha avuto buon esito e l'altra di 35 che al trapianto non ci è arrivata...
Questo anno si è portato via altre 2 vite affette da Sindrome di Shwachman evolute in leucemia:
X FINANZIARE LA RICERCA DONACI IL 5 X MILLE!!!
CF: 92112250284
AISS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN
Articolo pubblicato sulla rivista AISS (Associazione italiana sindrome di Swhachman) a dicembre 2013:
PAOLA
Sapevamo fin dal 7° mese di gravidanza che Paola avrebbe avuto delle problematiche fisiche, presentava, infatti, dei femori più corti rispettò l’età gestazionale.
Alla nascita le è stata fatta diagnosi clinica di Sindrome di Jeune, per la displasia ossea che presentava (femori e omeri corti, torace a “petto di gallina”), diagnosi poi confermata dalle ulteriori manifestazioni cliniche che emersero nei primi anni di vita quali l’aumento degli enzimi epatici, la fibrosi epatica , l’insufficienza del pancreas esocrino e la neutropenia, che comportarono numerosi ricoveri.
A 3 anni e mezzo anni Paola manifesta piastrinopenia, non contemplata tra le manifestazioni della sindrome di Jeune. L’oncoematologa propone l’indagine molecolare per una diagnosi differenziale con la Sindrome di Shwachman. L’esito è positivo. Paola effettua negli anni il follo-up ematologico previsto nella SDS presso l’ oncoematologia di Padova e controlli clinici presso il centro SDS di Verona.
A 4 anni insorge il diabete tipo 1 insulino – dipendente.
A causa della grave neutropenia a 6 anni Paola manifesta 4 ascessi linfonodali ( nel giro di 3 mesi) a livello ascellare e sottomandibolare, incisi e drenati chirurgicamente.
A novembre 2010 ( al’età di 9 anni) compare un altro ascesso a livello gluteo sempre drenato chirurgicamente e manifestazione di mielodisplasia non rispondente alla terapia stimolante con granulochine, Paola inizia a fare trasfusioni di piastrine e sangue.
Il prelievo di midollo osseo mostrava mielodisplasia MDS -citopenia refrattaria con cariotipo complesso in evoluzione clonale in 6 cromosomi, pertanto a gennaio 2011 ci è stato proposto il trapianto di midollo osseo da donatore allogenico.
Nel frattempo Paola inizia ad avere crisi emicraniche importanti, poi risolte con farmaco preventivo.
In breve, il trapianto, a causa di problematiche legate al donatore, alla comparsa di infezione influenzale H1N1 e di embolia polmonare, Paola lo ha effettuato un anno dopo con già in atto sintomi di leucemia mieloide.
Il 23 febbraio 2012 il trapianto di midollo. Il 29 marzo la dimissione.
Purtroppo il primo midollo post- trapianto ha mostrato la persistenza di midollo di Paola malato ( 25%).
Con sospensione dell’immunosoppressore, sembrava che il midollo ricevuto avesse preso l’egemonia eliminando il residuo malato, i valori miglioravano e Paola ha iniziato a stare bene riprendendo la scuola a settembre 2012 ( data a cui risale la foto).
Il 28 febbraio 2013 la giornata è iniziata come il solito: la scuola, pallavolo, i compiti….alla sera però Paola manifesta forti dolori ossei, i valori precipitano in una notte, si ritorna alle trasfusioni, 45% di blasti nel periferico…
Grazie alla morfina Paola ha vissuto 3 mesi abbastanza sereni, iniziando a fare dei bellissimi disegni da stilista che manifestano tutta la sua creatività e allegria.
Grazie alla cure palliative Paola è rimasta nella sua casa fino alla fine.
Di Paola ci restano i suoi grandi sorrisi e la sua gioia di vivere.
Avevamo sperato molto nel trapianto come un trattamento risolutivo delle problematiche ematologiche di Paola. A noi non è andata bene.
Auguriamo a voi /ai vostri figli di avere storie diverse da quella che è stata la nostra, e che si trovi il modo di curare la sindrome di Shwachman anche attraverso tecniche più efficaci di trapianto di midollo osseo o meglio, di cure che ne prevengano l’evoluzione leucemica.
Fam ....
dicembre 2013
UNA SCELTA DIFFICILE..
Questo blog
lo abbiamo iniziato
il 14 maggio
Bologna…
Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”
Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”
Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica che ti lascia indenne da conseguenze..
La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.
Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.
Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo.
E’ stato un duro colpo conoscere gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.
Ma la biologia fortunatamente da alcuni anni ha fatto passi importanti.
E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette di attivare/riattivare la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.
L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l'occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite.
E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie....
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.
Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni e restare sterili, ci sembrava una situazione difficile da accettare.
La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso li a qualche anno, ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.
Ma le cose non sono andate come si sperava..
Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.
Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto, due le scelte:
- lasciarlo estinguere
- donarlo a scopo di ricerca
In questi ultimi mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.
Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.
Si tratta di materiale biologico importante per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.
Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…
forse sbagliamo…no, è giusto così…. è tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?..... c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…
la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….
Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….
giovedì 10 ottobre 2013
I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a "salvare" la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.
LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .
Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.
Sia il papà di Giada sia il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa hanno spiegato che il donatore americano non è mai esistito. C’erano due persone pronte a donare il midollo alla bambina, una spagnola e una tedesca e quest’ultima, un uomo 39enne, era stata ritenuta più compatibile con 11 punti in comune su 12. Il signore tedesco era prontissimo a donare il suo midollo, ma purtroppo le condizioni di Giada si sono aggravate e non è stato possibile procedere al trapianto. Il donatore è rimasto molto male appena ha saputo che non poteva aiutare subito la bambina e, come racconta il padre di Giada, si è detto disponibile ad aspettare il momento giusto, venendo in Italia per agevolare la donazione. Poi purtroppo la bimba è morta.
Il signor Lunardon ci ha tenuto a spiegare che la donazione del midollo non è assolutamente dolorosa come i media vogliono far credere, tanto che Giada, nonostante fosse debilitata dalla malattia e dalle cure aggressive, riusciva a riprendersi in pochissimo tempo dopo i prelievi di midollo e tornare a scherzare con i suoi genitori rimettendosi in viaggio per tornare a casa.
I genitori sconsolati della bambina hanno voluto ricordare anche quanto siano importanti le trasfusioni cui i malati di leucemia sono costretti a sottoporsi perché il loro corpo non è più in grado di produrre piastrine.
Molto dure le parole del padre nei confronti della giornalista che ha curato il servizio del TG5, ecco uno stralcio del suo messaggio:
“La giornalista che ci ha intervistato si è dimostrata una persona falsa e ignobile […] Mediaset ha perso una grandissima occasione per divulgare a milioni di persone la realtà dei fatti, dato che hanno fatto dei servizi giornalistici senza neanche verificare la notizia con i diretti interessati e l’onere della prova. Mediaset e la loro proprietà, la famiglia Berlusconi con il loro fondatore Silvio e il loro vice presidente Piersilvio e l’amministratore delegato Confalonieri hanno calpestato quanto di più sacro è per noi genitori, una figlia che ha sofferto tantissimo per una vita così breve e lasciandoci a 11 anni appena compiuti. Speculando avidamente per conto del loro dio denaro e della loro amica, la bugia, che li accompagna sempre in ogni loro esternazione”
Il padre di Giada è intenzionato a querelare Mediaset per il servizio trasmesso, attraverso il quale loro speravano di fare luce sull’importanza della donazione del sangue e del midollo per aiutare i malati di leucemia e che invece si è trasformato in un inutile attacco contro un fantomatico donatore americano definito da Ilaria Dalle Palle “razzista e campanilista.
06 agosto 2013
sempre
“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere,
quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere”
Patch Adams
domenica 14 luglio 2013
Grazie per tutti i fiori, messaggi e regali che avete dedicato a Paola per il suo compleanno......
Sabato c'era anche un palloncino,oggi non c'era più....
... forse il forte vento di ieri sera lo ha portato alto nel cielo ..... da Paola...
Laura
sabato 13 luglio 2013
luglio 2013
ARTICOLO PUBBLICATO SUl FOGLIO INFORMATIVO "IN PAESE" PRO- LOCO DI BRENDOLA
Grazie
Gentilissimi tutti,
vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la morte di nostra figlia Paola.
Informiamo che dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.
In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“ ONLUS, che ha sede legale a Padova. Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già in corso ed altri che verranno attivati ( www.shwachman.it ).
Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza” ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).
Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.
Facciamo presente che le donazioni offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.
Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola. L’unica possibilità di sopravvivenza per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.
Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi, anche se solo per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque, grazie, alla mamma americana perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…
Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato. Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza è una grande risorsa.
In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.
Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a Paola.
Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le impediva di fare e vivere.
Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri come lo era lei…
Laura
(Traparentesi)
Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.
Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.
Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose, che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.
Laura
8 luglio 2013
RIFLESSIONI.....
NEL VOCABOLARIO CI SONO PIU' DI 270 MILA PAROLE....
MA NE MANCA UNA....
una parola per indicare chi ha avuto un figlio ma l'ha perso...
Non ci è ancora capitato ma... la domanda arriverà: " hai/ avete figli?" -
Risposta: "Si, cioè no, ce l'avevo/amo ma è morta...."
VEDOVO /A, ORFANO/A, CI SONO, .... MA COME CI POSSIAMO DEFINIRE ORA IO E STEFANO???
afiglio. defiglio, orfani di figlio, vedovi di figlia,
dateci una parola per non dover usare la parola morta/deceduta.... GRAZIE...
21 maggio 2013 - 21 giugno 2013
ieri, oggi, domani
VORREI SAPERE A CHE COSA E' SERVITO
VIVERE, AMARE, SOFFRIRE,
SPENDERE TUTTI I TUOI GIORNI PASSATI
SE COSI' PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE,
SE PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE....
VOGLIO PERO' RICORDARTI COM'ERI,
PENSARE CHE ANCORA VIVI,
VOGLIO PENSARE CHE ANCORA MI ASCOLTI
E CHE COME ALLORA SORRIDI
CHE COME ALLORA SORRIDI.....
NOMADI
Martedì 28 maggio 2013
DA OGGI h. 16.00
PAOLA RIPOSA
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.
Lunedì 27 maggio 2013
Venerdì 24 maggio 2013
OGGI PIOVE
Anche il cielo si è vestito di grigio con noi.
Ci stringiamo tutti intorno a voi, Laura e Stefano,
in un caldo e forte abbraccio per ripararvi dalle gocce, dalle lacrime.
Che strana la pioggia.
Ora è dolore e tristezza, ma è anche vita e benedizione.
Questa pioggia che ci rattrista e porta il nostro dolore
è la stessa che ha fatto germogliare il seme del vostro amore.
Un seme che è cresciuto e nutrito dal vostro amore immenso,
protetto dalla forza del vostro coraggio silenzioso
ed è diventato un fiore bellissimo: colorato di luce e di energia, profumato di vita.
Ora è stato colto, ma non è rimasto infecondo,
Paola il seme del vostro amore, ha fatto cadere i suoi semi:
ha seminato il suo sorriso, ha seminato la sua tenacia,
ha seminato la sua forza in ognuno dei nostri cuori.
Oggi piove,
ma noi ci stringiamo attorno a voi in un caldo abbraccio
per ripararvi dal freddo e dalle lacrime,
lasciando che la pioggia faccia crescere i semi d’amore.
Martedì 21 MAGGIO 2013
"Blues in memoria" di Wystan Hugh Auden
Fermate tutti gli orologi, isolate il telefono,
fate tacere il cane con un osso succulento,
chiudete i pianoforti e fra un rullio smorzato
portate fuori il feretro, si accostino i dolenti.
Incrocino gli aereoplani lassù
e scrivano sul cielo il messaggio Lei È Morta,
allacciate nastri di crespo al collo bianco dei piccioni,
i vigili si mettano i guanti di tela nera.
Lei era il mio Nord, il mio Sud, il mio Est ed il mio Ovest,
la mia settimana di lavoro e il mio riposo la domenica,
il mio mezzodì, la mezzanotte, la mia lingua, il mio canto;
pensavo che l'amore fosse eterno: avevo torto.
Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l'oceano e sradicate il bosco;
perché ormai nulla può giovare.
giovedì 28 febbraio 2013
sabato 23 febbraio 2013
23 febbraio 2012
23 febbraio 2013
Dear
donor,
I am the girl who last year you donated your bone marrow.
The transplantation went well and now my bone marrow produces very good blood.
Thanks to you now I'm fine. I go to school and have fun with my friends.My hair has grown a little.
I received your bone marrow on the 23th of February of 2012, and we will celebrate every year this date in your honor.
My parents and I think often about you, and we would like to thank you for the donation.
Thank you also for having waited when the transplantation was deferred because of the severe infection.
I can only
I am an only child
, I have a dog, I like playing the piano
and I live in
Because of the privacy law,
north of
.
tell you that I'm
11 years old,
only know that
you
are about
the
same age as my
mother and you have 4
children.
I
I enclose
a symbolic present to you.
Hugs to
you and to your
family.
Ciao , Paola
traduzione:
Cara donatrice,
sono la bambina a cui l'anno scorso hai donato il tuo midollo.