Commenti più recenti

13.07 | 18:48

Ciao Paola,nostra piccola grande Stella.... TANTISSIMI ...

12.07 | 22:02

Cara Paola, Auguri per il tuo 18esimo compleanno❤️. Sei sempre nei miei...

13.07 | 16:46

Auguri piccolo angelo ❤️ Ti penso sempre.

21.05 | 17:12

Ikigai♡ Manchi tanto

UFFF!!!SONO STUFA DI STARE QUI!!! SONO ORE CHE ASPETTO LA MIA PADRONCINA!! NON VEDO L'ORA DI ANDARE AL MARE!!

PERO' QUANTI BAMBINI CI SONO IN ONCOEMATOLOGIA!!! SONO TUTTI VENUTI AD ACCAREZZARMI!!

So che in scienze inizieremo a studiare le cellule: queste sono quelle del midollo osseo.....

questo coniglietto l'ho colorato io in sez. trapianti!!!

BAU..UAUU CHE NOIA... PREFERISCO LA MONTAGNA...

BOSTON!!

SEI UN GRANDE BASTARDO...

unh che buona!!

VI PIACCIONO I MIEI OCCHIALI NUOVI?

Benvenuto nel blog di Paola!!!!

Quando la notte si fa più buia si vedono meglio le stelle....

13luglio 2022

"Non serve contare i giorni che ci separano perché il tempo è simile a un battito d'ali che attraversa la nostra esistenza. Rendi mamma se puoi , unico ogni giorno, ogni istante,  rendilo così perfetto che ogni mio ricordo sia meraviglioso.  Fallo per me." 

21maggio 2022

Credo

Credo che nessuno muoia

credo che l’anima in realtà

divenga un’ombra

e al culmine del suo vagare

si adagi ai piedi

d’un fiore non visto.

Quei fiori gialli

di cui son piene

le campagne

quando fai ritorno a casa

e vorresti che lei

esistesse.

13 luglio 2021

Buon compleanno amore mio... come sarebbe bello vederti con i tuoi 20 anni..

13 luglio 2019

.......18.....

21 maggio 2018

ERMAL META -A PARTE TE

Questo vecchio cortile che
Ha un cancello sbiadito
Una scritta sul muro
Che mi ricorda qualcosa

Una strada che porta
Alla mia vecchia scuola
Una moto che passa
Come un pensiero di fretta

Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
L'ho imparata bene

Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi

Sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino

Una stanza che sembra
Avere troppi ricordi
Su un orizzonte di carta
Rivedo i giorni in un c'eri

Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
Io l'ho imparata bene

Sempre sarai
Nella tasca destra in alto 
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi

Per sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Che non vedo in faccia mai
Che non ho visto mai

Sempre sarai
L'eccezione di un difetto
Un respiro lento
Che scandisce il tempo
Che nessuno ferma mai
Per sempre con me sarai
Nella tasca destra in alto
Ascolterai ridendo ogni mio segreto
Che nessuno
A parte te
A parte noi
Ha visto mai
Ha visto mai

13 luglio 2017

La tua nascita 

è stato l'unico appuntamento al buio dove io ero sicura di trovare  l 'amore della mia vita.

La tua "morte" 

è stato l'ultimo appuntamento dove ho compreso che questo amore è ... eterno

21 maggio 2017

Ti rimane non quello  che

stringi tra le mani, 

ma quello che ti porti nel 

cuore

novembre 2016

20 maggio 2016

Sono stanca questa sera come lo ero tre anni fa a quest'ora...

Ricordo bene d'essermi appisolata intorno  alle 23,  nel letto messo appena fuori dalla tua cameretta, ascoltando il tuo respiro,  che negli ultimi giorni si era fatto molto pesante e stanco. 

Lo sento ancora nella mia testa quel respiro. Mi dava certezza che eri ancora  qui e che potevo concedermi un po di riposo, speranzosa che avremmo affrontato un altro giorno insieme.

Poi un respiro diverso, un sibilo, quasi un richiamo a  dirmi " mamma svegliati,  è ora,.... devo andare ... "     

Sei nata di notte e di notte te ne sei andata. Angoscioso il tuo arrivo e tremenda la tua partenza..

Un ultima espirazione stanca  e poi a distanza, di un tempo che ricordo eterno, una inaspettata profonda inspirazione ...e sembrava  quasi il tuo corpo volesse ridestarsi... e invece era l'addio.     

Eri lì, ma non c eri più. 

Volevo  tenere calde  le tue mani   ma  inevitabilmente diventavano sempre più fredde, mentre sul  tuo viso era apparso un sorriso sereno, disteso,  quasi furbetto...come in una foto che ti abbiamo fatto da piccola. 
Sembravi dirmi " ce l ho fatta mamy.."   

 
Eri bella anche senza respiro Paola ... 
Sì,  anche il cerchietto che ti ho messo  ti stava bene, mia Biancaneve ... 


Chissà come saresti ora.. lo penso quando vedo le tue coetanee  ..
Ma preferisco ricordarti bambina.... e così rimarrai sempre nei miei pensieri... 

  
Grazie per avermi detto il tuo ultimo "ti voglio bene mamy" prima di perdere conoscenza   e per avermi dato il tuo ultimo abbraccio in un sogno ..    

                
Mi dispiace Paola.. avrei voluto una vita diversa,  senza sofferenze  per te..e per noi.....questo rimmarà per sempre il mio rimpianto..

lunedì 15 giugno 2015

Cari compagni e coetanei di Paola IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI DI TERZA MEDIA!!

sicuramente Paola vi sarà accanto...
🤩🤩

ottobre 2014

RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA

NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)

Nel mese di novembre 2011, quando mancava  una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione  particolarmente grave per le condizioni in cui  versava .

Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento  nel nosocomio di Padova.

Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando  un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola  presso una terapia intensiva.

Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza  era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.

Dopo il trasferimento da Padova  a Vicenza  del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.

Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento,   preparammo di nuovo le valige…(…).

Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata,  mi  manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).

Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi  per la realizzazione di tale struttura.

Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato  di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.

 Ne ho fatto nota al  Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: (…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.

Sperando di aver agito in  favore di quanti lo scorso anno hanno  manifestato la loro generosità, mi  auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che  versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia   per ricevere  cure indispensabili per la sua sopravvivenza.

La mamma di Paola 

(  pubblicato su "in paese" ottobre 2014)

1 ottobre 2014

UN ALTRO ADDIO...

Oscar,  29 anni, di Padova, affetto come Paola da sindrome di Shwachman evoluta in  leucemia mieloide acuta. 🤨

http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2014/05/16/news/studente-di-29-anni-ucciso-dalla-malattia-1.9239576

3 luglio 2014

Amica fedele di Paola , consolatrice nei momenti tristi.
Ora sei di nuovo con lei ......

Addio anche a te cara PIMPA  cagnolima affettuosa e simpatica .
Compagna  di tante felici  passeggiate . 

22 maggio 2014

Cari amici, compagni, prof. e maestre,
grazie per la vostra visita a Paola ed i vostri commoventi pensieri.
Li ho appesi nella sua cameretta.....

quando il vento entra dalla finestra i  bigliettini svolazzano e i loro pensieri sembrano  incontrare  l'anima di Paola  che in questa stanza sembra ancora essere presente....

21 maggio 2014

Aggiunto nuovo video nel link " i miei video clip" - " balletto maggio 2011".

Mi sforzo di dimenticare i tristi ultimi mesi della tua vita , ma anche guardare quando e quanto eri felice fa tanto male al cuore ....

28 febbraio -21 maggio

28 febbraio/21 maggio 2013
 28 febbraio/21 maggio 2014 
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa....
 

marzo 2014

A.A.A. LAVORO CERCASI...

per Stefano


febbraio 2014

WATANKA!!!!

 
  

braccialetti rossi

domenica 12 gennaio 2014

PIMPA IN MIGLIORAMENTO!!!!

( non fà ancora le scale, cammina poco, ma abbaia e ci fà le feste!!!🤩)

07/01/2014



PIMPAAAAA!!!! 😮 😮

Da circa 1 mese  Pimpa non sta bene. Ultimamente non si reggeva sulle gambe posteriori e vagava x casa come se fosse persa.

Martedì abbiamo fatto la risonanza a Zugliano in una super clinica veterinaria: ha una meningoencefalomielite autoimmune... (!!!!)

se risponde alla terapia sopravvive. La terapia durerà cmq 1 anno, poi o guarisce o resta cronica.

Insomma.... dai.....abbiamo due possibilità su 3 di farcela!

E' ancora molto mogia, ma almeno non vaga + x casa e non trema +.

Ora stà facendo cortisone e poi se sopravvive farà degli immunosoppressori. Il problema è che sono iniezioni ( 2 al dì!)

Uff!!! ma tutto a noi capita.....???.........ma ci ammaliamo tutti in quedta casa??  Il nuovo anno non può portarci via Pimpa!
Non proccuparti Paola: la faccio guarire, le faccio tutto ( pastiglie, iniezioni) come facevo con te.😉

Pimpa mi fà tanta compagnia ....è la cagnetta di Paola... forse si è ammalata per il dolore???
😥

01/01/2014

ADDIO 2013..

anno impossibile da dimenticare in particolare la notte del 28 FEBBRAIO quando tutto in poche ore è precipitato causando atroci dolori a Paola e un triste destino per tutti e tre; e la notte del 20 MAGGIO ( Paola è morta 3 minuti prima della mezzanotte del gg 20, burocraticamente la data del decesso è il 21maggio) epilogo di 11 anni, 10 mesi e 7 giorni di vita.

 una di 43 anni sottoposta a trapianto che non ha avuto buon esito e l'altra di 35 che al trapianto non ci è arrivata...

Questo anno si è portato via altre 2 vite affette da Sindrome di Shwachman evolute in leucemia:

X FINANZIARE LA RICERCA DONACI IL 5 X MILLE!!!
CF: 92112250284
AISS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN

Articolo pubblicato sulla rivista AISS (Associazione italiana sindrome di Swhachman)  a  dicembre 2013:

PAOLA

Sapevamo fin dal 7° mese di gravidanza che Paola avrebbe avuto delle problematiche fisiche, presentava, infatti, dei femori più corti rispettò l’età gestazionale.

Alla nascita le è stata fatta diagnosi clinica di Sindrome di Jeune,  per la displasia ossea che presentava (femori e omeri corti, torace a “petto di gallina”), diagnosi poi confermata dalle ulteriori manifestazioni cliniche che emersero nei primi anni di vita quali l’aumento degli enzimi epatici, la fibrosi epatica , l’insufficienza del pancreas esocrino e la neutropenia, che comportarono numerosi ricoveri.

A 3 anni e mezzo anni Paola manifesta piastrinopenia, non contemplata tra le manifestazioni della sindrome di Jeune. L’oncoematologa  propone l’indagine molecolare per una diagnosi differenziale con la Sindrome di Shwachman. L’esito è positivo. Paola effettua negli anni il follo-up ematologico previsto nella SDS presso l’ oncoematologia di Padova e controlli clinici presso il centro SDS di Verona.

A 4 anni  insorge  il  diabete tipo 1  insulino – dipendente.

A causa della grave neutropenia a 6 anni Paola  manifesta  4 ascessi linfonodali ( nel giro di 3 mesi) a livello ascellare e sottomandibolare,  incisi e drenati chirurgicamente.

A novembre  2010 ( al’età di 9 anni) compare un altro ascesso a livello gluteo sempre drenato chirurgicamente e manifestazione di  mielodisplasia non rispondente alla terapia stimolante con granulochine, Paola inizia a fare trasfusioni di piastrine e sangue.

Il prelievo di midollo osseo mostrava  mielodisplasia MDS -citopenia refrattaria   con cariotipo complesso in evoluzione clonale in 6 cromosomi,  pertanto a gennaio 2011 ci è stato proposto il trapianto di midollo osseo da donatore allogenico.

Nel frattempo Paola inizia ad avere crisi emicraniche importanti, poi risolte con farmaco preventivo.

In breve, il trapianto, a causa di problematiche legate al donatore, alla comparsa di infezione influenzale H1N1 e di embolia polmonare,  Paola lo ha effettuato un anno dopo con già in atto sintomi di leucemia mieloide.

Il 23 febbraio 2012 il trapianto di midollo. Il 29 marzo la dimissione.

Purtroppo il primo midollo post- trapianto ha mostrato la persistenza di midollo di Paola malato ( 25%).

Con sospensione dell’immunosoppressore, sembrava che il midollo ricevuto  avesse preso l’egemonia  eliminando il residuo malato, i valori miglioravano e Paola ha iniziato  a stare bene riprendendo la scuola a settembre 2012 ( data a cui risale la foto).

Il 28 febbraio 2013 la giornata è iniziata come il solito: la scuola, pallavolo, i compiti….alla sera però Paola manifesta forti dolori ossei, i valori precipitano in una notte,  si ritorna alle trasfusioni, 45% di blasti nel periferico…

Grazie alla morfina Paola ha vissuto 3 mesi abbastanza sereni, iniziando a fare dei bellissimi disegni da stilista che manifestano tutta la sua creatività e allegria.

Grazie alla cure palliative Paola è rimasta nella sua casa fino alla fine.

Di Paola ci restano i suoi grandi sorrisi  e la sua gioia di vivere.

Avevamo  sperato molto nel trapianto come un trattamento risolutivo delle problematiche ematologiche di Paola. A noi non è andata bene.

Auguriamo a voi /ai vostri figli di avere storie diverse da quella che è stata la nostra, e che si trovi il modo di curare la sindrome di Shwachman anche attraverso tecniche più efficaci di trapianto di midollo osseo o meglio, di cure che ne prevengano l’evoluzione leucemica.

Fam ....

dicembre 2013

Dicembre 2012.....

novembre 2013

UNA SCELTA DIFFICILE..

Questo blog

lo abbiamo iniziato

il 14 maggio

Bologna…

Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”

Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”

Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica  che ti lascia indenne da  conseguenze..

La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia  che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.

Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.

Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo. 

E’ stato un duro colpo conoscere  gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.

Ma la biologia fortunatamente  da alcuni anni ha fatto passi importanti.

E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo  ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette  di attivare/riattivare  la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.

L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva  scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l'occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite. 

E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie....
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.

Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni  e   restare sterili, ci sembrava  una situazione difficile da accettare.

La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso  li a qualche anno,  ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.

Ma le cose non sono andate come si sperava..

Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.

Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto,  due le scelte:

-           lasciarlo estinguere

-           donarlo a scopo di ricerca

In questi ultimi  mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.

Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.

Si tratta di materiale biologico importante  per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.

Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato  a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…

forse sbagliamo…no,  è giusto così…. è  tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?..... c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…

la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….

Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….

giovedì 10 ottobre 2013

Perchè dopo un dolore cosi' grande,  dei genitori si devono mettere  a scacciare  gli sciacalli ????

Era il sabato successivo al funerale di Giada quando ho sentito la notizia falsa data dal TG ita1 e poi dal tg 5 , con tanto di foto , sul fatto che Giada era morta xchè un donatore americano aveva rifiutato di donare xchè lei non era americana.

 Giada e sua mamma sono state in stanza con noi e abbiamo continuato a sentirci succesivamete, quindi conoscevo bene la sua storia.

Quel mezzodì sono  rimasta stupefatta....quante false notizie ci propinano ogni giorno x fare audience?? 

"Cara" Ilaria Dalle Palle non è bello guadagnare lo stipendio fantasticando ( e facendo il "merletto") sulle cause di morte di bambini sfortunati che hanno sofferto...non credi?

I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a "salvare" la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.

LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .


Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.

Sia il papà di Giada sia il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa hanno spiegato che il donatore americano non è mai esistito. C’erano due persone pronte a donare il midollo alla bambina, una spagnola e una tedesca e quest’ultima, un uomo 39enne, era stata ritenuta più compatibile con 11 punti in comune su 12. Il signore tedesco era prontissimo a donare il suo midollo, ma purtroppo le condizioni di Giada si sono aggravate e non è stato possibile procedere al trapianto. Il donatore è rimasto molto male appena ha saputo che non poteva aiutare subito la bambina e, come racconta il padre di Giada, si è detto disponibile ad aspettare il momento giusto, venendo in Italia per agevolare la donazione. Poi purtroppo la bimba è morta.

Il signor Lunardon ci ha tenuto a spiegare che la donazione del midollo non è assolutamente dolorosa come i media vogliono far credere, tanto che Giada, nonostante fosse debilitata dalla malattia e dalle cure aggressive, riusciva a riprendersi in pochissimo tempo dopo i prelievi di midollo e tornare a scherzare con i suoi genitori rimettendosi in viaggio per tornare a casa.

I genitori sconsolati della bambina hanno voluto ricordare anche quanto siano importanti le trasfusioni cui i malati di leucemia sono costretti a sottoporsi perché il loro corpo non è più in grado di produrre piastrine.
Molto dure le parole del padre nei confronti della giornalista che ha curato il servizio del TG5, ecco uno stralcio del suo messaggio:

“La giornalista che ci ha intervistato si è dimostrata una persona falsa e ignobile […] Mediaset ha perso una grandissima occasione per divulgare a milioni di persone la realtà dei fatti, dato che hanno fatto dei servizi giornalistici senza neanche verificare la notizia con i diretti interessati e l’onere della prova. Mediaset e la loro proprietà, la famiglia Berlusconi con il loro fondatore Silvio e il loro vice presidente Piersilvio e l’amministratore delegato Confalonieri hanno calpestato quanto di più sacro è per noi genitori, una figlia che ha sofferto tantissimo per una vita così breve e lasciandoci a 11 anni appena compiuti. Speculando avidamente per conto del loro dio denaro e della loro amica, la bugia, che li accompagna sempre in ogni loro esternazione”

Il padre di Giada è intenzionato a querelare Mediaset per il servizio trasmesso, attraverso il quale loro speravano di fare luce sull’importanza della donazione del sangue e del midollo per aiutare i malati di leucemia e che invece si è trasformato in un inutile attacco contro un fantomatico donatore americano definito da Ilaria Dalle Palle “razzista e campanilista.

06 agosto 2013

Addio anche a te cara Giada...

sempre

“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere,

quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere”

Patch Adams

domenica 14 luglio 2013

Grazie per tutti i fiori,  messaggi e regali  che avete dedicato  a Paola per il suo compleanno......
Sabato c'era anche un palloncino,oggi non c'era più....
... forse il forte vento di ieri sera lo ha portato alto nel cielo ..... da Paola...

Laura

sabato 13 luglio 2013

BUON COMPLEANNO CUCCIOLA....... 🤨

mamma e papà 

nella foto: compleanno 2012, Poala compie 11 anni....🙃

luglio 2013

ARTICOLO PUBBLICATO SUl  FOGLIO INFORMATIVO  "IN PAESE" PRO- LOCO DI BRENDOLA

Grazie

Gentilissimi tutti,

vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la  morte di nostra figlia Paola.

Informiamo che  dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.

In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS  “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“  ONLUS, che ha sede legale a Padova.  Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già  in corso ed altri che verranno attivati  ( www.shwachman.it ).

Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza”  ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso  tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).

Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.

Facciamo presente che le donazioni  offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.

Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono  verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola.  L’unica possibilità di sopravvivenza  per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.

Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone  rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi,  anche se solo  per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque,   grazie,  alla mamma americana  perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e  una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…

Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo  farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato.  Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza  è una grande risorsa.

In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere  il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.

Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita  Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a  Paola.

Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le  impediva di fare e vivere.

Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri  come lo era lei…

Laura 


(Traparentesi)

Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.

Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.

Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose,  che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.

Laura

8 luglio 2013

RIFLESSIONI.....


NEL VOCABOLARIO CI SONO PIU' DI 270 MILA PAROLE....
 MA NE MANCA UNA....


una parola per indicare chi ha avuto un figlio ma l'ha perso...

Non ci è ancora capitato  ma... la domanda arriverà: " hai/ avete figli?" -
Risposta: "Si, cioè no, ce l'avevo/amo ma è morta...."

VEDOVO /A, ORFANO/A, CI SONO, .... MA COME CI POSSIAMO DEFINIRE ORA IO E STEFANO???

 afiglio. defiglio, orfani di figlio, vedovi di figlia,
dateci una parola per non dover usare la parola morta/deceduta.... GRAZIE...




21 maggio 2013 - 21 giugno 2013


Chi conosce il dolore
 ne sente l’eco per tutta la vita

come nella conchiglia il mare..

ieri, oggi, domani

VORREI SAPERE A CHE COSA E' SERVITO
VIVERE, AMARE, SOFFRIRE,
SPENDERE TUTTI I TUOI GIORNI PASSATI
SE COSI' PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE,
SE PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE....

VOGLIO PERO' RICORDARTI COM'ERI,
PENSARE CHE ANCORA VIVI,
VOGLIO PENSARE CHE ANCORA MI ASCOLTI
E CHE COME ALLORA SORRIDI
CHE COME ALLORA SORRIDI.....

NOMADI

Martedì 28 maggio 2013

DA OGGI  h. 16.00
PAOLA RIPOSA 
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.

Lunedì 27 maggio 2013

Venerdì 24 maggio 2013

OGGI PIOVE

Anche il cielo si è vestito di grigio con noi.

Ci stringiamo tutti intorno a voi, Laura e Stefano,

in un caldo e forte abbraccio per ripararvi dalle gocce, dalle lacrime.

Che strana la pioggia.

Ora è dolore e tristezza, ma è anche vita e benedizione.

Questa pioggia che ci rattrista  e porta il nostro dolore

è la stessa che ha fatto germogliare il seme del vostro amore.

Un seme che è cresciuto e nutrito dal vostro amore immenso,

 protetto dalla forza del vostro coraggio silenzioso 

ed è diventato un fiore bellissimo: colorato di luce e di energia, profumato di vita.

Ora è stato colto, ma non è rimasto infecondo,

Paola il seme del vostro amore, ha fatto cadere i suoi semi:

 ha seminato il suo sorriso, ha seminato la sua tenacia,

ha seminato la sua forza in ognuno dei nostri cuori.

Oggi piove,

ma noi ci stringiamo attorno a voi in un caldo abbraccio