Sono stanca questa sera come lo ero tre anni fa a quest'ora...

Ricordo bene d'essermi appisolata intorno  alle 23,  nel letto messo appena fuori dalla tua cameretta, ascoltando il tuo respiro,  che negli ultimi giorni si era fatto molto pesante e stanco. 

Lo sento ancora nella mia testa quel respiro. Mi dava certezza che eri ancora  qui e che potevo concedermi un po di riposo, speranzosa che avremmo affrontato un altro giorno insieme.

Poi un respiro diverso, un sibilo, quasi un richiamo a  dirmi " mamma svegliati,  è ora,.... devo andare ... "     

Sei nata di notte e di notte te ne sei andata. Angoscioso il tuo arrivo e tremenda la tua partenza..

Un ultima espirazione stanca  e poi a distanza, di un tempo che ricordo eterno, una inaspettata profonda inspirazione ...e sembrava  quasi il tuo corpo volesse ridestarsi... e invece era l'addio.     

Eri lì, ma non c eri più. 

Volevo  tenere calde  le tue mani   ma  inevitabilmente diventavano sempre più fredde, mentre sul  tuo viso era apparso un sorriso sereno, disteso,  quasi furbetto...come in una foto che ti abbiamo fatto da piccola. 
Sembravi dirmi " ce l ho fatta mamy.."   

 
Eri bella anche senza respiro Paola ... 
Sì,  anche il cerchietto che ti ho messo  ti stava bene, mia Biancaneve ... 

Chissà come saresti ora.. lo penso quando vedo le tue coetanee  ..
Ma preferisco ricordarti bambina.... e così rimarrai sempre nei miei pensieri... 

  
Grazie per avermi detto il tuo ultimo "ti voglio bene mamy" prima di perdere conoscenza   e per avermi dato il tuo ultimo abbraccio in un sogno ..    

                
Mi dispiace Paola.. avrei voluto una vita diversa,  senza sofferenze  per te..e per noi.....questo rimmarà per sempre il mio rimpianto..

RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA

NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)

Nel mese di novembre 2011, quando mancava  una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione  particolarmente grave per le condizioni in cui  versava .

Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento  nel nosocomio di Padova.

Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando  un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola  presso una terapia intensiva.

Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza  era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.

Dopo il trasferimento da Padova  a Vicenza  del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.

Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento,   preparammo di nuovo le valige…(…).

Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata,  mi  manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).

Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi  per la realizzazione di tale struttura.

Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato  di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.

 Ne ho fatto nota al  Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: “(…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.

Sperando di aver agito in  favore di quanti lo scorso anno hanno  manifestato la loro generosità, mi  auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che  versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia   per ricevere  cure indispensabili per la sua sopravvivenza.

La mamma di Paola 

28 febbraio/21 maggio 2013
 28 febbraio/21 maggio 2014 
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa....  

A.A.A. LAVORO CERCASI...

per Stefano

PIMPAAAAA!!!! 😮 😮

ADDIO 2013..
anno impossibile da dimenticare in particolare la notte del 28 FEBBRAIO quando tutto in poche ore è precipitato causando atroci dolori a Paola e un triste destino per tutti e tre; e la notte del 20 MAGGIO ( Paola è morta 3 minuti prima della mezzanotte del gg 20, burocraticamente la data del decesso è il 21maggio) epilogo di 11 anni, 10 mesi e 7 giorni di vita.
Questo anno si è portato via altre 2 vite affette da Sindrome di Shwachman evolute in leucemia: una di 43 anni sottoposta a trapianto che non ha avuto buon esito e l'altra di 35 che al trapianto non ci è arrivata...

http://www.shwachman.it/

X FINANZIARE LA RICERCA DONACI IL 5 X MILLE!!!
CF: 92112250284
AISS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN



Articolo pubblicato sulla rivista AISS (Associazione italiana sindrome di Swhachman)  a  dicembre 2013:

PAOLA

Sapevamo fin dal 7° mese di gravidanza che Paola avrebbe avuto delle problematiche fisiche, presentava, infatti, dei femori più corti rispettò l’età gestazionale.

Alla nascita le è stata fatta diagnosi clinica di Sindrome di Jeune,  per la displasia ossea che presentava (femori e omeri corti, torace a “petto di gallina”), diagnosi poi confermata dalle ulteriori manifestazioni cliniche che emersero nei primi anni di vita quali l’aumento degli enzimi epatici, la fibrosi epatica , l’insufficienza del pancreas esocrino e la neutropenia, che comportarono numerosi ricoveri.

A 3 anni e mezzo anni Paola manifesta piastrinopenia, non contemplata tra le manifestazioni della sindrome di Jeune. L’oncoematologa  propone l’indagine molecolare per una diagnosi differenziale con la Sindrome di Shwachman. L’esito è positivo. Paola effettua negli anni il follo-up ematologico previsto nella SDS presso l’ oncoematologia di Padova e controlli clinici presso il centro SDS di Verona.

A 4 anni  insorge  il  diabete tipo 1  insulino – dipendente.

A causa della grave neutropenia a 6 anni Paola  manifesta  4 ascessi linfonodali ( nel giro di 3 mesi) a livello ascellare e sottomandibolare,  incisi e drenati chirurgicamente.

A novembre  2010 ( al’età di 9 anni) compare un altro ascesso a livello gluteo sempre drenato chirurgicamente e manifestazione di  mielodisplasia non rispondente alla terapia stimolante con granulochine, Paola inizia a fare trasfusioni di piastrine e sangue.

Il prelievo di midollo osseo mostrava  mielodisplasia MDS -citopenia refrattaria   con cariotipo complesso in evoluzione clonale in 6 cromosomi,  pertanto a gennaio 2011 ci è stato proposto il trapianto di midollo osseo da donatore allogenico.

Nel frattempo Paola inizia ad avere crisi emicraniche importanti, poi risolte con farmaco preventivo.

In breve, il trapianto, a causa di problematiche legate al donatore, alla comparsa di infezione influenzale H1N1 e di embolia polmonare,  Paola lo ha effettuato un anno dopo con già in atto sintomi di leucemia mieloide.

Il 23 febbraio 2012 il trapianto di midollo. Il 29 marzo la dimissione.

Purtroppo il primo midollo post- trapianto ha mostrato la persistenza di midollo di Paola malato ( 25%).

Con sospensione dell’immunosoppressore, sembrava che il midollo ricevuto  avesse preso l’egemonia  eliminando il residuo malato, i valori miglioravano e Paola ha iniziato  a stare bene riprendendo la scuola a settembre 2012 ( data a cui risale la foto).

Il 28 febbraio 2013 la giornata è iniziata come il solito: la scuola, pallavolo, i compiti….alla sera però Paola manifesta forti dolori ossei, i valori precipitano in una notte,  si ritorna alle trasfusioni, 45% di blasti nel periferico…

Grazie alla morfina Paola ha vissuto 3 mesi abbastanza sereni, iniziando a fare dei bellissimi disegni da stilista che manifestano tutta la sua creatività e allegria.

Grazie alla cure palliative Paola è rimasta nella sua casa fino alla fine.

Di Paola ci restano i suoi grandi sorrisi  e la sua gioia di vivere.

Avevamo  sperato molto nel trapianto come un trattamento risolutivo delle problematiche ematologiche di Paola. A noi non è andata bene.

Auguriamo a voi /ai vostri figli di avere storie diverse da quella che è stata la nostra, e che si trovi il modo di curare la sindrome di Shwachman anche attraverso tecniche più efficaci di trapianto di midollo osseo o meglio, di cure che ne prevengano l’evoluzione leucemica.

Fam ....

UNA SCELTA DIFFICILE..

Questo blog  lo abbiamo iniziato  il 14 maggio 2011 a Bologna…

Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”

Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”

Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica  che ti lascia indenne da  conseguenze..

La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia  che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.

Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.

Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo. 

E’ stato un duro colpo conoscere  gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.

Ma la biologia fortunatamente  da alcuni anni ha fatto passi importanti.

E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo  ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette  di attivare/riattivare  la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.

L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva  scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l'occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite. 

E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie....
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.

Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni  e   restare sterili, ci sembrava  una situazione difficile da accettare.

La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso  li a qualche anno,  ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.

Ma le cose non sono andate come si sperava..

Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.

Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto,  due le scelte:

-           lasciarlo estinguere

-           donarlo a scopo di ricerca

In questi ultimi  mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.

Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.

Si tratta di materiale biologico importante  per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.

Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato  a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…

forse sbagliamo…no,  è giusto così…. è  tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?..... c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…

la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….

Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….

www.cryotissue.com

http://www.aosp.bo.it/content/servizio-di-crioconservazione-di-tessuto-ovarico

Perchè dopo un dolore cosi' grande,  dei genitori si devono mettere  a scacciare  gli sciacalli ????

Era il sabato successivo al funerale di Giada quando ho sentito la notizia falsa data dal TG ita1 e poi dal tg 5 , con tanto di foto , sul fatto che Giada era morta xchè un donatore americano aveva rifiutato di donare xchè lei non era americana.

 Giada e sua mamma sono state in stanza con noi e abbiamo continuato a sentirci succesivamete, quindi conoscevo bene la sua storia.

Quel mezzodì sono  rimasta stupefatta....quante false notizie ci propinano ogni giorno x fare audience?? 

"Cara" Ilaria Dalle Palle non è bello guadagnare lo stipendio fantasticando ( e facendo il "merletto") sulle cause di morte di bambini sfortunati che hanno sofferto...non credi?

I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a "salvare" la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.

LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .

Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.

“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere,

quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere”

Patch Adams

BUON COMPLEANNO CUCCIOLA....... 🤨

mamma e papà 

nella foto: compleanno 2012, Poala compie 11 anni....🙃

ARTICOLO PUBBLICATO SUl  FOGLIO INFORMATIVO  "IN PAESE" PRO- LOCO DI BRENDOLA

Grazie

Gentilissimi tutti,

vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la  morte di nostra figlia Paola.

Informiamo che  dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.

In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS  “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“  ONLUS, che ha sede legale a Padova.  Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già  in corso ed altri che verranno attivati  ( www.shwachman.it ).

Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza”  ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso  tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).

Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.

Facciamo presente che le donazioni  offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.

Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono  verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola.  L’unica possibilità di sopravvivenza  per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.

Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone  rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi,  anche se solo  per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque,   grazie,  alla mamma americana  perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e  una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…

Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo  farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato.  Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza  è una grande risorsa.

In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere  il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.

Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita  Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a  Paola.

Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le  impediva di fare e vivere.

Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri  come lo era lei…

Laura 

(Traparentesi)

Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.

Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.

Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose,  che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.

Laura

Chi conosce il dolore
 ne sente l’eco per tutta la vita

come nella conchiglia il mare..

DA OGGI  h. 16.00
PAOLA RIPOSA 
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.

OGGI PIOVE

Anche il cielo si è vestito di grigio con noi.

Ci stringiamo tutti intorno a voi, Laura e Stefano,

in un caldo e forte abbraccio per ripararvi dalle gocce, dalle lacrime.

Che strana la pioggia.

Ora è dolore e tristezza, ma è anche vita e benedizione.

Questa pioggia che ci rattrista  e porta il nostro dolore

è la stessa che ha fatto germogliare il seme del vostro amore.

Un seme che è cresciuto e nutrito dal vostro amore immenso,

 protetto dalla forza del vostro coraggio silenzioso 

ed è diventato un fiore bellissimo: colorato di luce e di energia, profumato di vita.

Ora è stato colto, ma non è rimasto infecondo,

Paola il seme del vostro amore, ha fatto cadere i suoi semi:

 ha seminato il suo sorriso, ha seminato la sua tenacia,

ha seminato la sua forza in ognuno dei nostri cuori.

Oggi piove,

ma noi ci stringiamo attorno a voi in un caldo abbraccio

per ripararvi dal freddo e dalle lacrime,

lasciando che la pioggia faccia crescere i semi d’amore.

 23 febbraio 2012 
23 febbraio 2013

Dear donor,
I am the girl who last year you donated your bone marrow.
The transplantation went well and now my bone marrow produces very good blood.
Thanks to you now I'm fine. I go to school and have fun with my friends.My hair has grown a little.
I received your bone marrow on the 23th of February of 2012, and we will celebrate every year this date in your honor.
My parents and I think often about you, and we would like to thank you for the donation.
Thank you also for having waited when the transplantation was deferred because of the severe infection.

Because of the privacy law, I can only tell you that I'm 11 years old, I am an only child, I have a dog, I like playing the piano and I live in north of Italy.
I only know that you are about the same age as my mother and you have 4 children.

I enclose a symbolic present to you.

Hugs to you and to your family.
Ciao , Paola


                                      traduzione:

Cara donatrice,

sono la bambina a cui l'anno scorso hai donato il tuo midollo.

Il trapianto è andato bene e ora il mio midollo  produce sangue molto bene.

Grazie a te, ora sto bene, vado a scuola e mi diverto con i miei amici. I mie capelli sono un po’ ricresciuti.

Io ho ricevuto il tuo midollo osseo in data  23 febbraio, festeggeremo ogni anno questa data in tuo onore.

Io e miei genitori ti pensiamo spesso, e ti vogliamo ringraziare per la donazione.

Grazie anche di aver aspettato quando il trapianto è stato rinviato a causa di una grave infezione.

Per  privacy  posso solo dirti che ho 11 anni , sono figlia unica, ho un cane, mi piace suonare il pianoforte e vivo in nord Italia.

Io di te so solo che hai circa  l'età di mia madre e 4 figli.

Allego un  regalo  simbolico per te.

Un abbraccio a te e alla tua famiglia.

Ciao da Paola

    BUON NATALE E FELICE MIDOLLO A TUTTI!!!!

LA MIA DONATRICE VOTERA' PER OBAMA O PER ROMNEY??😀

OGGI SONO ANDATA A PADOVA PER FARE UN DAY HOSPITAL. HO FATTO UN SACCO DI ESAMI:
PRELIEVO
SPIROMETRIA
ECOGRAFIA TIROIDE E ADDOME
ECOCARDIO
ELETTROCARDIOGRAMMA
NIENTE MALE EH???

VA TUTTO BENONE..
IL 15 OTTOBRE TORNERO' A PD PER TOGLIERE IL TUBO ( CATETERE VENOSO CENTRALE)

E PER FARE UN ALTRO MIDOLLO...😥😥

OGGI E' STATO IL MIO PRIMO GIORNO DI SCUOLA MEDIA
HO CONOSCIUTO ALCUNE PROFESSORESSE E LA BIDELLA CLAUDIA.
ABBIAMO FATTO IL GIOCO DEL GOMITOLO ED E' STATO DIVERTENTE!!!

SONO TORNATA A CASA ENTUSIASTA!!!!!!!!!!!! 

LIBRI DELLE MEDIE O SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO:
 KG 17,5 ( NE MANCA UNO).😲😲😲

 PESO ATTUALE DI  PAOLA 26 KG....
AIUTOOOOO

 Il gioco finisce quando un giocatore è riuscito ad affondare tutte le navi del suo rivale.

Oggi è il mio compleanno!!!!!!!!!!!

SAPETE DOVE SIAMO???
QUI':  www. agriturweiss.com

E' FINITA LA SCUOLA!!!!!!!



GRAZIE MAESTRE, GRAZIE COMPAGNI!!!

Urgenteee!!!😮😮 sono disperata!!!!

Il mio "the dog" preferito ha perso un occhio. Chi ha un cagnolino della stessa marca??? ( l'ho trovato nelle palline)😥😥

	BAU..UAUU CHE NOIA... PREFERISCO LA MONTAGNA...

QUESTA MATTINA IL TEMPO ERA DECISAMENTE NUVOLOSO MA NEL POMERIGGIO E' SPUNTATO IL SOLECHE PECCATO.. DOMANI DOBBIAMO TORNARE A CASA.. IN QUESTO ALBERGO SI MANGIA DAVVERO BENE!!😎😎

🤩 Splendida giornata di soleeeee

Ma a Jesolo si può fare qualcosa? Niente cani a passegio sul lungomare, niente giocare con il pallone, lettini appiccicati come sardine ...per fortuna siamo a maggio😠
oggi ho fatto un bel giretto in pedalò e un bel giretto in bici con Pimpa nel cestino davanti!
Peccato che con il tubicino non posso fare il bagno... ma mi sono immersa fino alla vita!🤩🤩

Domani vado a Padova x fare il solito  prelievo....

Sono otto giorni che non vedo un medico o un'infermiere!!!! Un record!!!

Martedì ho fatto il prelievo a casa, oggi sono in DH per fare il prelievo di midollo osseo.😲
Ho dormito tanto, mi hanno fatto un sacco di anestesia.🤒

GRAZIE!!!

PER LO STRISCIONE ,  LE BANDIERINE,  
   I PALLONCINI ,
I CARTELLONI, I CUORICINI,  I PALLONCINI CON I BIGLIETTINI, ....

E SOPRATTUTTO...... PER L'AFFETTO CHE MI AVETE TRASMESSO....
PAOLA

41° giorno in stanza sterile  - giorno + 32

Forse entro la settimana Paola verrà casa??? Mha!!!😎

Sappiamo che ci sono 9 piccoli pazienti in attesa di entrare per fare il trapianto...visto che le 6 stanze sterili sono al momento tutte occupate di certo non la terrano ricoverata più del necessario..🤨
 L'emocromo non va male, ma Paola è ancora priva di linfociti ( tipo di GB), sono i più lenti a crescere, ci vogliono mesi, x cui nel frattempo è sempre a rischio infezioni.
Tipi di GB:
Neutrofili ( i primi che crescono)
Linfociti ( ancora quasi a zero)
Eosinofili
Basofili
Monociti

34^ GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 25

i GB totali e i neutrofili sono diminuiti, ma è normale  xchè hanno sospeso un farmaco che ne stimolava la produzione.
Ma i GR e le piatrine sono stabili.
Paola è ancora senza linfociti, quelli cresceranno più avanti.

Ci sono infatti 4 tipi di GB: linfociti, neutrofili, eosinofili e basofili. I primi che iniziano a salire dopo il trapianto sono i neutrofili e poi via via tutti gli altri..😎

TRENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE  - GIORNO + 21

UMORE:😠😠
STANCHEZZA:
APPETITO: le viene da vomitare solo a pensarci

900 GB e 600 NEUTROFILI 🤩🤩
i medici dicono che stanno salendo bene..
Siamo nella fase  5' e 30" del video "il corpo umano" nel link video interessanti

Difficile dire quanto stia producendo di piastrine e di globuli rossi   perchè viene ancora trasfusa, ma Paola, dovrebbe, man mano che passano i giorni, divenire sempre meno trasfusione -dipendente xchè in grado di produrli con il suo nuovo midollo.

Paola però è sempre più stanca, irritabile e infastidita da pruriti insopportabili, mal di testa, rossori in giro per il corpo, vomitini....🤒male alle gambe, voglia di fare niente, solo dormire....
UN PO' DI TUTTO INSOMMA!!!!          
                                

Ieri abbiamo guardato un vecchio film proposto dalla maestra Marica: "tutti insieme appassionatamente".
A Paola è piaciuto molto...

VENTOTTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 19

400 GLOBULI BIANCHI , 200 NEUTROFILI
LA NUOVA FABBRICA INIZIA A PRODURRE!!!!!!



( sempre con riserva dei medici , forse, sembra che,.....ecc)

VENTIQUATTROESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 15

Sono quasi a metà del ricovero!!!!!! ( calcolando un degenza media di 50 giorni).

Qualche giorno fa una mia amica mi ha regalato ben  20 pacchetti di figurine dei cucciolotti!!!!
Me ne mancano circa 120 per completare l'albun!!!!
Con l'aiuto degli infermieri che entrano ed escono dalla sezione trapianti  faccio scambio con altri bambini della sezione  reparto. 😉

I GB sono ancora a zero.... ma ho male alle ossa chissà che qualcosa inizi a crescere là dentro.....
Intanto faccio trasfusioni quasi ogni giorno...

Oggi ho imparato le espressioni matematiche, mi piacciono molto. Di storia ho finito i popoli italici, di italiano faccio molta grammatica e di inglese sono arrivata al paesaggio ( there are , there is , a mountain, a lake, ecc). Geografia  sono alla Liguria...ma è facile xchè ci sono stata a vedere l'acquario.
In scienze sono un pò indietro forse anche xchè qui in H sento  sempre parlare di sangue, di cuore, di fegato, di polmoni sono stufa....ufff.....di questi argomenti...
Faccio anche tanti disegni e ho già preparato il pensierino x la festa del papà.🤩🤩🤩
Paola

QUINDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 6

Da qualche giorno ho la stomatite,  non riesco a deglutire  ma faccio tante BOLLE senza l'uso della ciunga!!!

	BOSTON!!

NONO GIORNO IN STANZA STERILE - "GIORNO ZERO"

Il giorno dell'infusione i medici lo chiamano giorno "zero". 

Ieri,  ora locale,  l'equipe di una  sala operatoria di uno stato americano, ha consegnato il midollo appena tolto dalla signora a due persone di firenze.🤩
Questa notte ( ora locale) il midollo per Paola ha attraversato l'oceano . Questa mattina le due persone di firenze ( medici/infermieri/ tecnici... bho!) hanno fatto scalo in qualche  aereoporto europeo per prendere un altro aereo per Venezia.( immagino, visto che negli arrivi di Venezia di oggi non ci sono voli diretti provenienti dagli USA).

h. 15.15 siamo ancora in attesa....
h. 16.30 CI SIAMO!!!
ECCOLA LA SACCA DI MIDOLLO....
PROVIENE DALLA ZONA DI BOSTON NE MASSACHUSETTS  

http://it.wikipedia.org/wiki/Boston

BELLISSIMA CITTA'

THANK YOU FOR YOUR BONE MARROW DONATION!!!!

OTTAVO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO DI "RIPOSO"

Questa notte Paola ha avuto  forte mal di testa e vomito
Ma poi è passato 🙂
Oggi niente chemioterapia, 24 ore di pausa per dare la possibilità al suo corpo di smaltire le ultime sostanze tossiche.



IL MIDOLLO ARRIVERA' DOMANI ALLE ORE 11.30 ALL'AEREOPORTO DI VENEZIA.

TEMPO DI ARRIVARE FINO A PD,
DI "PULIRLO" UN PO' ,
( TOGLIERE  EVENTUALI GLOBULI BIANCHI PRESENTI),
E POI VERRA' INFUSO  A PAOLA.
QUINDI L'INFUSIONE E' PREVISTA NEL POMERIGGIO

COSI' INIZIERA' LA PARTE PIU' DIFFICILE DI DI QUESTO PERIODO....

QUINTO GIORNO IN STANZA STERILE


Paola sta proseguendo con le sue terapie a base di... siero di coniglio, ( incredibile ma vero!!), ma ci hanno rassicurato che non è il siero della nostra coniglietta Perla...!!!  🤩🤩

I GB sono 130 di numero x ù/L ( non mila ne' milioni..)
Tutto procede secondo i piani.

NEL FRATTEMPO.......COSA  STA' ACCADENDO AL DI LA' DELL'OCEANO??????

La nostra donatrice americana si starà preparando al ricovero....sa che Paola ha iniziato la chemioterapia e che giovedì dovrà ricevere il suo midollo.
Secondo i nostri calcoli donerà mercoledì, così tra fuso orario e il tempo del viaggio aereo la sacca  arriverà nella nostra stanza giovedì.
Di solito fanno ricoverare la persona la sera prima , quindi entrerà nell'ospedale americano, martedì sera.....
Sono presupposti fatti insieme alle Dr., xchè non hanno molte notizie neanche loro xchè ad occuparsi della parte organizzativa è una equipe di Firenze che svolge questo servizio  per tutta Italia in collaborazione con Genova dove c'è il registro nazionale dei donatori di midollo.
La donatrice ha 39 anni e 4 figli, dovrà organizzarsi anche con la famiglia... probabilmente avrà figli dell'età di Paola... Sicuramente ha pensato a Paola molto in questi mesi perchè sappiamo che ha chiesto al registro donatori americano come stava e che era disponibile alla donazione in qualsiasi momento appena Paola si fosse ripresa.
Del resto anche noi abbiamo pensato tanto a lei.....
le mamme sono sempre mamme,  capiscono il valore di certi gesti...🤩🤩🤩

MA COSA VUOL DIRE STARE  IN STANZA STERILE????

SIGNIFICA STARE IN UN LUOGO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA.
ENTRO IL 23 FEBBRAIO I GLOBULI BIANCHI DI PAOLA SARANNO TUTTI ELIMINATI DALLA CHEMIO. LE SUE DIFESE VENGONO GIORNO DOPO GIORNO AZZERATE, QUINDI OGNI GERME ( BATTERE, VIRUS O FUNGO) POSSONO ESSERE PERICOLOSI X LEI .
PRIMA DI ACCEDERE ALLA SEZIONE TRAPIANTI C'E' UNA ZONA FILTRO DOVE, CHI DEVE DARE IL CAMBIO PER L'ASSISTENZA , DEVE SEGUIRE DELLE PROCEDURE PER IL LAVAGGIO DELLE MANI E IL CAMBIO DEGLI INDUMENTI. GLI INDUMENTI PERSONALI VANNO RIPOSTI IN UN ARMADIO E SOSTITUITI CON LE DIVISE GIALLE IN DOTAZIONE. GLI NDUMENTI CHE SI USANO ALL'INTERNO NON DEVONO VENIRE IN CONTATTO CON QUELLI CHE SI USANO ALL'ESTERNO.

L'ARIA ALL'INTERNO DELLA SEZIONE TRAPIANTI E DELLE STANZE E' CONTROLLATA DA UN PARTICOLARE IMPIANTO DI AEREAZIONE.
IL CIBO CHE PAOLA MANGIA E' ANCH'ESSO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA ED E' SIGILLATO. NON SI PUO' PORTARE CIBO COTTO A  CASA, SOLO CIBO SIGILLATO ( DA SUPERMERCATO), NIENTE INSACCATI DI CARNE CRUDA, ECC....

QUANDO SIAMO ENTRATI PER ESSERE RICOVERATI ABBIAMO DOVUTO FARE UNA SORTA DI CHECK-IN COME IN AEREOPORTO: VUOTATO TUTTE LE VALIGIE MESSO GLI INDUMENTI E ACCESSORI SU UN CARRELLO  E PORTATI COSI'   NELLA STANZA.
TUTTI GLI INDUMENTI DEVONO ESSERE LAVATI E DISINFETTATI CON IL NAPISAN.

NELLA SEZIONE TRAPIANTI C'E' ANCHE UNA LAVATRICE, UNA ASCIUGATRICE E  UN CUCININO DOVE NOI GENITORI POSSIAMO ANDARE A FARCI UN CAFFE'.
IN TUTTO CI SONO 6 STANZE, ATTUALMENTE  NE SONO OCCUPATE  5.

IN OGNI STANZA DI DEGENZA C'E'  UNA TELECAMERA  IN QUESTO MODO IL PERSONALE CI OSSERVA DALLO SCHERMO NELLA LORO POSTAZIONE ...
 E' COME PARTECIPARE AL "GRANDE FRATELLO!!!!" 😉

COME HA SCRITTO PAOLA C'E' UN MINIMO DI CONFORT: TELEVISIONE , PC, LETTORE DVD, CICLETTE,....
IL LETTO E' TUTTO ELETTRONICO ED HA LA BILANCIA INCORPORATA, CIOE' SI PUO' PESARE PAOLA SENZA ALZARLA DAL LETTO!
PRIMA DELLA CAMERA C'E' UN'ANTICAMERA  CON IL BAGNO.
LA STANZA NON E' ENORME MA ABBIAMO UNA BELLA VISUALE SUL GIARDINO CHE CIRCONDA IN PARTE L' ONCOEMATOLOGIA.
SICURAMENTE SI STA' MEGLIO CHE A PAVIA!

 

	AUGURI PAPIIIII!!!!

OGGI COMPIE GLI ANNI IL MIO PAPA'   !!!!!!!

🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩

2^ GIORNO  IN STANZA STERILE
Stamattina ho iniziato la chemioterapia che distruggerà tutte le cellule (che non funzionano) del mio midollo osseo.
Ho 6 pompe attaccate e una sacca, ma fra qualche giorno saranno ancora di più....
Per ora tutto bene ...... ho fatto un pò di compiti 😉😉
   

CI SIAMO!!!



OGGI MI TROVO NELLA STANZA STERILE!!!
NON E' MOLTO GRANDE,HA LA TELEVISIONE, IL COMPUTER,LA CICLEETT E IL BAGNO.
SIAMO NELL'ULTIMA STANZA, LA NUMERO 6. HO ANCHE DUE FINESTRE DA  CUI SI VEDE UN PO' DI GIARDINO  E LE MACCHINE CHE VANNO.
MIA MAMMA E MIO PAPA' SI SONO MESSI DELLE TUTE GIALLE E SEMBRANO  DUE CANARINI!!!!!! (VEDI FOTO)
Paola

BUON SAN VALENTINO A TUTTI!!!! 😘 😘

Oggi è stata una bellissima giornata, sono felicissima xchè ho ricevuto una rosa rossa per S. Valentino da un mio amico del cuore e mangiato tanta tagliata preparata, per la mia partenza, dal mio amico( grande) Davide.

Oggi Paola ha fatto la TAC ai polmoni : va MOLTO, MOLTO meglio...

Oggi record dei record: 5mila piastrine.....
ovviamente le hanno fatto  una bella sacca di piastrine... 
Ma fra due mesi circa il nuovo midollo americano che le impianteranno sarà  in grado di  produrre tutte le piastrine  GB e GR che servono.

.....MENO 4 GG AL TRAPIANTO......

Oggi sono a Padova.. prelievo, trasfusione, ecografia, spirometria.. insomma le solite cose. 😥

Mi hanno consegnato la pagella!! Si, xchè io quando veengo in H a Padoova frequento l'istituto comprensivo "Ardigo" di Padova.. scuola primaria statle clinica pediatrica.. mica vengo quì solo a curarmi!!!

In pratica frequento due scuola e ho due pagelle in un quadrimestre.. niente male eh!! 😎 😎

  SONO TORNATA IERI SERA ORE 20.00!!!!
evviva!!!

GRANDE GIORNATA!!!!
 HO FATTO TANTE COSE.... E TANTI COMPITI!!!!😲

naturalmente anche un prelievo stamattina...
 viene l'infermiere Gianni  a casa...

CHE BENE CHE SI STA' A CASA.....
( ANCHE SE DEVO PRENDERE TANTE MEDICINE!!!!!!!!)

news!!!!

ENTRERO' PER IL TRAPIANTO IL 15 FEBBRAIO.....

HOME SWEET HOME.....

 

ABBIAMO  FATTO 51!

OGGI PAOLA AVEVA LA FEBBRE E SIAMO DOVUTI TORNARE IN H...

RICOVERATA DI NUOVO...

ERANO LE 22 QUANDO SIAMO ARRIVATI IN REPARTO...
 I NOSTRI VICINI DI STANZA E COMPAGNI DI SVENTURA ERANO SBALORDITI DI VEDERCI......( MOLTI SONO IN H DA DICEMBRE COME NOI) .
TUTTI CHE DICEVANO: "ma non eravate andati a casa??"....

 😮😮😮😮 


 
 

Domani torno a casa!!!!! 😀
lunedì sono  a Pd di nuovo  ... ma intanto vado a casa!!!!!
Hanno un pò spogliato il mio "albero di natale"...

Stamattina ho fatto qualche altra verifica...
con la maestra Marika non si scherza!!!😲

Eccola nella foto la mia maestra....mi ha regalato una bellisssimissima maschera  stile veneziano....😘😘
Paola

	STO MEGLIO SENZA FEBBRE!!! HO FATTO ANCHE UN PO' DI COMPITI!!!

GIORNATA SPLENDIDA SENZA FEBBREEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!



EVVIVA IL CORTISONE!!!!!!





🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂

  new!!

TRA CIRCA 3 SETTIMANE ANCHE PIU' SI VA IN TRAPIANTO...E' STATA RIMESSA IN MOTO LA MACCHINA ORGANIZZATIVA...

LA DONATRICE AMERICANA DOVRA' RIFARE ALCUNE ANALISI XCHE' E' PASSATO UN PO' DI TEMPO ...

CI HANNO DETTO CHE CHIEDE SEMPRE DI PAOLA, COME STA ... QUANDO LE PUO' DONARE IL MIDOLLO ....🤩


FORSE, SE  RISPONDE A DELLE TERAPIE CHE FARA' IN QUESTI GIORNI ,  PAOLA LA SETTIMANA PROSSIMA VERRA' A CASA QUALCHE GIORNO....INDIPENDENTEMENTE DALLA FEBBRE

43 esimo giorno di febbre... 😠😠

in questi giorni Paola ha fatto ancora tanti esami ( ecodoppler, visite di tutte le specie)..

Oggi abbiamo un importante colloquio con il priimario e collaboratori

Oggi ho fatto la scintigrafia

sono radioattiva x 2 giorno...🤭🤭🤭
 

Dove sono finiti i vip????
di solito durante le feste qualche personaggio famoso passa nel reparto a fare visita a noi  bambini.....
Valentino Rossi è venuto spesso, Povia, ecc.....
Quest'anno niente???
 Pare proprio che la crisi  abbia fatto anche questo !!!!🤔

ps. invece i ladri passano sempre e ovunque anche in oncoematologia... qualche mese fa hanno rubato pc. nintendo, tel.no ad un bambino..... si puo' ???

DOPO UNA INDAFFARATA NOTTE DI VIGILIA BABBO NATALE è PASSATO DA NOI IN OSPEDALE.....

HO TIRATO LA BARBA E' ORIGINALE !!!!!! ANCHE LA PANCIA!!!

PAOLA PASSERA' IL NATALE IN OSPEDALE.. CMQ CI SONO TANTE PERSONE CHE SI RICORDANO DI NOI E CI PORTANO TANTI REGALI..
OGGI E' VENUTO IL PRESIDENTE DELL'AIL A PORTARE A PAOLA  UN SIMPATICO REGALO.

 OGGI TAC DOMANI ECOGRAFIA.... NON CI SI ANNOIA!!! 😲 😲 😲

	niente paura la sacca gialla non è pipì.. sono piastrine..!!!

IL MIO ALBERO DI NATALE...!!!!😲😉😉🙃

ke dite ci metto qualche pallina???😎 🤨

Da sabato pomeriggio non mi trovo più a Padova ma in un altro Ospedale

Devo curare una brutta infezione 😠

Domani NON inizierò il trattamento pre impianto.. prima devo guarira dall0infezione

La donatrice americana ha dato tutta la su adisponiobilità a donare appena staro meglio..🙂🙂

news!!

CARI COMPAGNI
NON SO SE SIANO STATI I VOSTRI  BELLISSIMI BIGLIETTI E PENSIERINI
CHE MI AVETE MANDATO 
O
I FARMACI
MA...
STAMATTINA NON HO FEBBRE!!!!!!

GRAZIE !!!!!  SONO DAVVERO BELLI!!!!

oggi sono andata a padova!!!.
Ho fatto il prelievo e il lavaggio,più tardi ho fatto delle radiografie  e la spirometria !! io avevo tanta paura!!sono molto arabbiata xchè è la seconda volta che devo fare tutte queste analisi!!😠😠😠😠😮 mi hanno anche aspirato le carapole dal naso!!!

Al pomeriggio ho fatto una sacca di piastrine!!🙃🙃

Con le volontarie ho perfino stirato!!!, è  stata la prima volta che ho stirato!!

Paola

ISSIAMO BANDIERA AMERICANA.....

LA SIGNORA AMERICANA HA ACCETTATO🤩😥

SI STA PROGRAMMANDO IL TUTTO PER I PRIMI 10 - 15 GG DI DICEMBRE..

dobbiamo rifare tutti gli esami fatti a  giugno, rx, prelievi, eccc😠😠🤒🤒

NON POSSIAMO PIU' ASPETTARE..... DOBBIAMO FARE IL TRAPIANTO.

VERRANNO CONTATTATE LE DUE AMERICAME.....PER PRIMA QUELLA DI 39 ANNI CON 4 FIGLI.
NEL CASO RIFIUTASSE ABBIAMO L'ALTRA 39 ENNE CON 5 FIGLI.

SE UNA ACCETTA FRA UN MESE ENTRIAMO......

Fra poco faccio una sacca di piastrine......🤔  poi ritorniamo di corsa da Pimpaaaaa!!!!

Purtroppo oggi ho perso la lezione di matematica a domicilio.......
Ma voi state già facendo le potenze????
ciao!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Paola

23enne tedesca: non disp.; contattata una quinta potenziale donatrice italiana giovane: non disp. .............................................
HELP!!

 
ABBIAMO BISOGNO DI UN DONATORE DI MIDOLLO OSSEO

SE CONOSCI QUALCUNO O SE HAI 18 - 35 ANNI, MASCHIO O FEMMINA SENZA GRAVIDANZE ,
VAI /DIGLI   A/DI  TIPIZZARTI  POTRESTI/POTREBBE  ESSERE COMPATIBILE CON PAOLA

.............
Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l'oceano e sradicate il bosco.......

   NEWS

L'americano compatibile al 90% è una femmina  che purtroppo non è giovanissima e che ha avuto delle gravidanze.
Il fatto che abbia dei figli implica che possa avere degli anticorpi che potrebbero creare dei problemi nel post impianto, cioè aumentare il rischio di Malattia del Trapianto verso contro l'Ospite  (GVHD) effetto speculare del rigetto. Stanno tipizzando un altro campione,  una ragazza tedesca, che non avendo gravidanze darebbe migliori  garanzie di riuscita. Ma non sappiamo ancora se sarà sufficientemente compatibile. Se non lo sarà opteranno per  l'americana......
La ricerca del donatore è sicuramente un percorso lungo, ce ne stiamo rendendo conto,  e ci dobbiamo considerare fortutnati che con Paola hanno ancora il tempo per cercarlo con cura.
MA E' UN INCUBO... ANCHE PERCHE' IL MASCHIO ( QUINDI SENZA PROBLEMI DI GRAVIDANZE) COMPATIBILE, E GIOVANE CE L'AVEVAMO....
ORA STANNO CERCANDO QUALCOSA  CHE POSSA ANDARE BENE...          COME POSSIMAO DIMENTICARE??? 😥


oggi piastrine a 12 mila!!!!! 
FATTA SACCA DI PIASTRINE..........🤨

Paola.

Cara Paola,
ieri ad un tratto sei cresciuta di 10 anni in un attimo ... hai voluto farti due iniezioni di insulina da sola... di tua spontanea volontà... con il sorriso sulle labbra.
Infondo come hai detto tu "così potrò andare a cena da sola dalle mie amiche e dormire da loro... "

Oggi hai proseguito  con la tua determinazione.... 

Al tuo corpo mancherà l'insulina, hai il midollo da sostituire  con un  trapianto, ma... quello che non ti manca, a  quanto pare, non è certo la volontà e la determinazione ...😘 brava Paola! Sono proprio orgogliosa di te!
LAURA

Dite:
è faticoso frequentare i bambini.
Avete ragione.
Poi aggiungete:
perchè bisogna mettersi al loro livello, abbassarsi, inclinarsi, farsi piccoli.
Ora avete torto.
Non è questo che più stanca. E' piuttosto il fatto di essere obbligati ad innalzarsi fino all'altezza dei loro sentimenti. Tirasi, allungarsi, alzarsi sulla punta dei piedi.
Per non ferirli.

J. Korczak

Ieri abbiamo letto che in oncoematologia lunedì 12  veniva  Kledi (...il ballerino albanese famoso.....) a salutare i bambini dl reparto.......
accidenti....x un giorno ce lo siamo perso  ...... poteva essere un'altra foto da inserire nel mio link foto con i vip......

11/09/2001 - 11/09/2011
Forza USA!!

c'è un nuovo link!!!!!! LE MIE  FOTO CON I VIP!!!!! 
SPERO DI INCONTRARNE ANCORA...!!!                           
PAOLA                                                                        

P S: anc or a nessuna chiamata...... 😥 😠
LAURA

Paola's bone-marrow news

I campioni di sangue  dei due americani sono arrivati Pavia, li stanno analizzando già da una settimana... Ancora una o due settimane e sapremo se saranno compatibili a sufficienza con Paola. Il Prof Zecca è ottimista. anche se difficilmente uno di loro sara' compatibile al 100% come il tedesco, lui era perfetto....

Avete  visto il servizio di TG5 di lunedì 22 agosto edizione delle h 20 ?
Hanno intervistato il "nostro" Prof Zecca riguardo a un trapianto fatto ad un bambino marocchino che attendeva da 4 anni un midollo....

Abbiamo aggiunto un nuovo video.....  vai al link "i miei videoclip" e scopri il mio videoclip..... musicale!!
Happy days!! ( si fa x dire)

Messo ------ alle parolaccie sul donatore.
(non perchè lo abbia perdonato, solo per educazione)
Tolto il video sulla cittadina di ULM - Germany.

Anger never dies....

Per quanto riguarda il donatore non è assolutamente possibile. A questo proposito c’è una normativa ben precisa e rigorosissima che rende impossibile qualunque forma di comunicazione fra donatore e ricevente, questo a tempo indefinito. Il regolamento prevede che il vincolo dell’anonimato non possa mai essere sciolto, neanche ad anni di distanza dal trapianto.

Allo stesso modo, qualunque ulteriore tentativo di fare cambiare idea al donatore non potrà essere coronato da successo. Prima di farle la telefonata di ieri pomeriggio avevamo già provato noi a fare cambiare idea al donatore, parlando telefonicamente con il responsabile del registro tedesco e pregandolo di proporre al donatore almeno la donazione delle cellule staminali da sangue periferico. Per questo motivo, il responsabile del centro donatori ha già avuto 2 colloqui, in 2 momenti distinti, con il potenziale donatore (uno nel corso del fine settimana ed uno ieri) e la risposta è stata in entrambi i casi negativa, sia per la donazione di midollo osseo, sia per quella di cellule staminali da sangue periferico. A questo punto il donatore è stato definitivamente cancellato dal registro donatori.

Ne approfitto per comunicarle che abbiamo già richiesto, questa mattina, la spedizione al nostro laboratorio HLA del campione di sangue di due ulteriori potenziali donatori statunitensi. Abbiamo dato la disponibilità del nostro laboratorio HLA a ricevere i campioni di sangue in qualunque momento dopo ferragosto.

	SEI UN GRANDE BASTARDO...

OGGI AVEVO INIZIATO A PREPARARE LE COSE DA PORTARE A PAVIA...
ORE 16.30 MI TELEFONA IL PROF ZECCA:

HO BRUTTE NOTIZIE , CI E' APPENA ARRIVATO UN FAX DALLA GERMANIA CHE IL DONATORE NON E' PIU' DISPOSTO A DONARE.......

ABBIAMO ASPETTATO UN MESE XCHE' AVEVA COMUNICATO CHE ERA IN FERIE, ( A QUESTO PUNTO MI CHIEDO SE NON ERA UNA SCUSA PER TEMPOREGGIARE), E ORA DICE CHE HA CAMBIATO IDEA???
IL PROF ZECCA HA DETTO CHE E' STATO UNO S-----O io direi anche di peggio

AVEVI  RAGIONE GIOELE è UN M--------O