33^ GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO+ 24
SEMPRE PIU’ IN ALTO!!!
NEUTRI 1.920 ( dall’età di un anno li avevo quasi a zero)
PIASTRINE 72.000 ( prodotte io, non da trasfusione!!)
Ieri ho fatto 45 minuti di massaggio Shatsu…. ci sono dei spendidi volontari che vengono a fare questi massaggi a noi bambini per darci un pò di relax… e io mi sono super rilassata!!!
TRENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE – GIORNO + 21
UMORE:
STANCHEZZA:
APPETITO: le viene da vomitare solo a pensarci
900 GB e 600 NEUTROFILI
i medici dicono che stanno salendo bene..
Siamo nella fase 5′ e 30″ del video “il corpo umano” nel link video interessanti
Difficile dire quanto stia producendo di piastrine e di globuli rossi perchè viene ancora trasfusa, ma Paola, dovrebbe, man mano che passano i giorni, divenire sempre meno trasfusione -dipendente xchè in grado di produrli con il suo nuovo midollo.
Paola però è sempre più stanca, irritabile e infastidita da pruriti insopportabili, mal di testa, rossori in giro per il corpo, vomitini….male alle gambe, voglia di fare niente, solo dormire….
UN PO’ DI TUTTO INSOMMA!!!!
Ieri abbiamo guardato un vecchio film proposto dalla maestra Marica: “tutti insieme appassionatamente”.
A Paola è piaciuto molto…
VENTOTTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO + 19
400 GLOBULI BIANCHI , 200 NEUTROFILI
LA NUOVA FABBRICA INIZIA A PRODURRE!!!!!!
( sempre con riserva dei medici , forse, sembra che,…..ecc)
VENTISETTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO + 18
Ho prurito e tanto male alle gambe.. i medici “sono contenti” di questo,… dicono che è un buon segno….ma io sono stufaaaaaaaaaaa
Paola
I globuli bianchi sono ancora a zero, ma in questi giorni il midollo dovrebbe iniziare a produrre, …DEVE…
Forse domani avremo buone notizie???
Paola non ha voglia di fare niente… forse anche xchè inizia ad essere stanca di stare rinchiusa in una stanza.
Laura
VENTICINQUESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – giorno + 16
Oggi ho ricevuto 40 pacchetti di figurine in un colpo!! uao!!!
Vi piace la mia nuova bandana? Me l’ha fatta la mia mamma…
Le ragazzine più alla moda qui in oncoematologia si mettono queste bandane… carine vero???
VENTIQUATTROESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO + 15
Sono quasi a metà del ricovero!!!!!! ( calcolando un degenza media di 50 giorni).
Qualche giorno fa una mia amica mi ha regalato ben 20 pacchetti di figurine dei cucciolotti!!!!
Me ne mancano circa 120 per completare l’albun!!!!
Con l’aiuto degli infermieri che entrano ed escono dalla sezione trapianti faccio scambio con altri bambini della sezione reparto.
I GB sono ancora a zero…. ma ho male alle ossa chissà che qualcosa inizi a crescere là dentro…..
Intanto faccio trasfusioni quasi ogni giorno…
Oggi ho imparato le espressioni matematiche, mi piacciono molto. Di storia ho finito i popoli italici, di italiano faccio molta grammatica e di inglese sono arrivata al paesaggio ( there are , there is , a mountain, a lake, ecc). Geografia sono alla Liguria…ma è facile xchè ci sono stata a vedere l’acquario.
In scienze sono un pò indietro forse anche xchè qui in H sento sempre parlare di sangue, di cuore, di fegato, di polmoni sono stufa….ufff…..di questi argomenti…
Faccio anche tanti disegni e ho già preparato il pensierino x la festa del papà.
Paola
SIAMO AL PUNTO 5′, 20 ” DEL VIDEO TRATTO DA “IL CORPO UMANO” CHE ABBIAMO INSERITO NEL LINK VIDEO INTERESSANTI ” CIO’ CHE ACCADRA'”.
COME DICE IL VIDEO LA COSA PIU’ AFFASCINANTE ( OLTRE ALLA GENEROSITA’ DELLA NOSTRA DONATRICE) E’ QUELLO CHE STA’ ACCADENDO IN QUESTE SETTIMANE: IL MIDOLLO INFUSO IN PAOLA SA DOVE ANDARE , SA CHE DEVE DIRIGERSI ALL’INTERNO DI ALCUNE OSSA , CHE LI E’ IL SUO POSTO…. CHE MAGIA!!!
VENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE – GIORNO +11
ADDIO CAPELLI ……. PER UN PO’.
Tagliati a zero.
Le Dr mi hanno detto che poi ricrescono più belli di prima….
Oggi ho la febbre
QUESTA E’ LA BELLISSIMA CUSTODIA + ACCESSORI PER NINTENDO XL CHE MIA MAMMA MI HA COMPERATO…… ANCHE SE SIAMO SEMPRE IN UNA STANZA FACCIAMO SPESUCCIE LO STESSO… .. ( X FORTUNA C’E’ EBAY! E… LA CARTA PREPAGATA!!!)
DICIASETTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE – GIORNO + 8
Oggi mi hanno tagliato i capelli. I farmaci me li hanno indeboliti e stanno cadendo a manciate.
Bhe! devo dire che sto’ proprio bene con i capelli corti.. me lo hanno detto anche mamma, papà, infermieri e medici…..
SEDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO +7
Uao!! è già passata una settimana dal trapianto!!!
APPETITO: perso completamente
STANCHEZZA: al top
UMORE: basso perchè mi perdo le giostre…
QUINDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO + 6
Da qualche giorno ho la stomatite, non riesco a deglutire ma faccio tante BOLLE senza l’uso della ciunga!!!
APPETITO: assente, ma mi hanno messo la sacca..
STANCHEZZA: al top
UMORE: pessimo. Ma dopo che mi sono arrivate delle figurine : :-))))
C’è chi espone la bandiera del Milan, chi dell’ Inter, chi dell’Italia
e chi….degli USA!!!!
DODICESINO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO +3
APPETITO: assente
STANCHEZZA: al top
UMORE: :-((, dopo che sono venuti Pimpa e i nonni a trovarmi (alla finestra :-))))))))
UNDICESINO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO +2
Paola inizia ad essere stanca ed inappetente….ma è normale… le prossime settimane saranno quelle più difficili….
ma scriveteci .. noi leggiamo sempre tutto!!!
DECIMO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO +1
Dopo 24 ore dall’infusione hanno iniziato a somministrarmi dei farmaci immunosoppressori.
Il nuovo midollo infatti nei prox giorni si rende conto di essere in un “corpo nuovo” , e bisogna “convincerlo” a sistemarsi nella nuova ” dimora”..
Infondo ha solo da guadagnarci: un corpo più giovane, Paolina è anche simpatica, …..e poi tutto sommato in Italia fa un pò meno freddo in inverno (anche se un pò più caldo in estate ) rispetto al Massachusett!!!
Voi che dite??
NONO GIORNO IN STANZA STERILE – “GIORNO ZERO”
Il giorno dell’infusione i medici lo chiamano giorno “zero”.
Ieri, ora locale, l’equipe di una sala operatoria di uno stato americano, ha consegnato il midollo appena tolto dalla signora a due persone di Firenze.
Questa notte ( ora locale) il midollo per Paola ha attraversato l’oceano . Questa mattina le due persone di Firenze ( medici/infermieri/ tecnici… bho!) hanno fatto scalo in qualche aeroporto europeo per prendere un altro aereo per Venezia. ( immagino, visto che negli arrivi di Venezia di oggi non ci sono voli diretti provenienti dagli USA).
h. 15.15 siamo ancora in attesa….
h. 16.30 CI SIAMO!!!
ECCOLA LA SACCA DI MIDOLLO….
PROVIENE DALLA ZONA DI BOSTON NE MASSACHUSETTS !!
http://it.wikipedia.org/wiki/Boston
BELLISSIMA CITTA’
THANK YOU FOR YOUR BONE MARROW DONATION!!!!
OTTAVO GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO DI “RIPOSO”
Questa notte Paola ha avuto forte mal di testa e vomito
Ma poi è passato
Oggi niente chemioterapia, 24 ore di pausa per dare la possibilità al suo corpo di smaltire le ultime sostanze tossiche.
IL MIDOLLO ARRIVERA’ DOMANI ALLE ORE 11.30 ALL’AEREOPORTO DI VENEZIA.
TEMPO DI ARRIVARE FINO A PD,
DI “PULIRLO” UN PO’ ,
( TOGLIERE EVENTUALI GLOBULI BIANCHI PRESENTI),
E POI VERRA’ INFUSO A PAOLA.
QUINDI L’INFUSIONE E’ PREVISTA NEL POMERIGGIO
COSI’ INIZIERA’ LA PARTE PIU’ DIFFICILE DI DI QUESTO PERIODO….
SETTIMO GIORNO IN STANZA STERILE – 6° GIORNO DI CONDIZIONAMENTO
Oggi Paola cambia tipo di chemioterapico, la distruzione della “fabbrica ” che produce le cellule del sangue prosegue come previsto.( condizionamento)
E’ una distruzione irreversibile…. quindi giovedì DEVE per forza arrivare un midollo….una fabbrica nuova…
La conta dei GB permette ai medici di verificare se il programma di distruzione procede come da protocollo e non vengono trasfusi ( per questo dobbiamo stare in stanza a bassa carica batterica), mentre i GR e le PLT che anch’essi cessano di essere prodotti dal midollo di Paola vengono reintegrati con trasfusioni visto che senza GR non si può vivere, e senza PLT si rischia di fare emorraggie.
Paola riesce ancora a mangiare qualcosina, ( ovviamente fa dei farmaci che allievano i sintomi della chemio), i medici dicono che è fin troppo brava.
QUINTO GIORNO IN STANZA STERILE
Paola sta proseguendo con le sue terapie a base di… siero di coniglio, ( incredibile ma vero!!), ma ci hanno rassicurato che non è il siero della nostra coniglietta Perla…!!!
I GB sono 130 di numero x ù/L ( non mila ne’ milioni..)
Tutto procede secondo i piani.
NEL FRATTEMPO…….COSA STA’ ACCADENDO AL DI LA’ DELL’OCEANO??????
La nostra donatrice americana si starà preparando al ricovero….sa che Paola ha iniziato la chemioterapia e che giovedì dovrà ricevere il suo midollo.
Secondo i nostri calcoli donerà mercoledì, così tra fuso orario e il tempo del viaggio aereo la sacca arriverà nella nostra stanza giovedì.
Di solito fanno ricoverare la persona la sera prima , quindi entrerà nell’ospedale americano, martedì sera…..
Sono presupposti fatti insieme alle Dr., xchè non hanno molte notizie neanche loro xchè ad occuparsi della parte organizzativa è una equipe di Firenze che svolge questo servizio per tutta Italia in collaborazione con Genova dove c’è il registro nazionale dei donatori di midollo.
La donatrice ha 39 anni e 4 figli, dovrà organizzarsi anche con la famiglia… probabilmente avrà figli dell’età di Paola… Sicuramente ha pensato a Paola molto in questi mesi perchè sappiamo che ha chiesto al registro donatori americano come stava e che era disponibile alla donazione in qualsiasi momento appena Paola si fosse ripresa.
Del resto anche noi abbiamo pensato tanto a lei…..
le mamme sono sempre mamme, capiscono il valore di certi gesti…
QUARTO GIORNO IN STANZA STERILE
LA CHEMIOTERAPIA INIZIA A DARE I PRIMI FASTIDI A PAOLA. CMQ RIESCE A SOPPORTARLI GRAZIE ANCHE AI MIX DI FARMACI KE LE FANNO: ANTIVOMITO, PROTETTORI VESCICA, ECCC, ECC. . INSOMMA UNA LISTA INFINITA DI FARMACI……
ABBIAMO PARECCHIE COSE DA FARE DURANTE IL GIORNO: REGISTRARE IN TABELLA TUTTI I LIQUIDI CHE PAOLA ASSUME E BUTTA FUORI… FARE STICK SULLE URINE, FARE SCIACQUI ALLA BOCCA, LAVARE SPESSO LE MANI, ECCC…
ORA PAOLA HA 8 POMPE IN FUNZIONE PIU’ UNA SACCA E QUALCHE FLEBO.
LA MATTINA RIESCE A FARE QUALCHE COMPITO.
I GLOBULI BIANCHI STANNO GIA’ PRECIPITANDO….
MA COSA VUOL DIRE STARE IN STANZA STERILE????
SIGNIFICA STARE IN UN LUOGO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA.
ENTRO IL 23 FEBBRAIO I GLOBULI BIANCHI DI PAOLA SARANNO TUTTI ELIMINATI DALLA CHEMIO. LE SUE DIFESE VENGONO GIORNO DOPO GIORNO AZZERATE, QUINDI OGNI GERME ( BATTERE, VIRUS O FUNGO) POSSONO ESSERE PERICOLOSI X LEI .
PRIMA DI ACCEDERE ALLA SEZIONE TRAPIANTI C’E’ UNA ZONA FILTRO DOVE, CHI DEVE DARE IL CAMBIO PER L’ASSISTENZA , DEVE SEGUIRE DELLE PROCEDURE PER IL LAVAGGIO DELLE MANI E IL CAMBIO DEGLI INDUMENTI. GLI INDUMENTI PERSONALI VANNO RIPOSTI IN UN ARMADIO E SOSTITUITI CON LE DIVISE GIALLE IN DOTAZIONE. GLI NDUMENTI CHE SI USANO ALL’INTERNO NON DEVONO VENIRE IN CONTATTO CON QUELLI CHE SI USANO ALL’ESTERNO.
L’ARIA ALL’INTERNO DELLA SEZIONE TRAPIANTI E DELLE STANZE E’ CONTROLLATA DA UN PARTICOLARE IMPIANTO DI AEREAZIONE.
IL CIBO CHE PAOLA MANGIA E’ ANCH’ESSO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA ED E’ SIGILLATO. NON SI PUO’ PORTARE CIBO COTTO A CASA, SOLO CIBO SIGILLATO ( DA SUPERMERCATO), NIENTE INSACCATI DI CARNE CRUDA, ECC….
QUANDO SIAMO ENTRATI PER ESSERE RICOVERATI ABBIAMO DOVUTO FARE UNA SORTA DI CHECK-IN COME IN AEREOPORTO: VUOTATO TUTTE LE VALIGIE MESSO GLI INDUMENTI E ACCESSORI SU UN CARRELLO E PORTATI COSI’ NELLA STANZA.
TUTTI GLI INDUMENTI DEVONO ESSERE LAVATI E DISINFETTATI CON IL NAPISAN.
NELLA SEZIONE TRAPIANTI C’E’ ANCHE UNA LAVATRICE, UNA ASCIUGATRICE E UN CUCININO DOVE NOI GENITORI POSSIAMO ANDARE A FARCI UN CAFFE’.
IN TUTTO CI SONO 6 STANZE, ATTUALMENTE NE SONO OCCUPATE 5.
IN OGNI STANZA DI DEGENZA C’E’ UNA TELECAMERA IN QUESTO MODO IL PERSONALE CI OSSERVA DALLO SCHERMO NELLA LORO POSTAZIONE …
E’ COME PARTECIPARE AL “GRANDE FRATELLO!!!!”
COME HA SCRITTO PAOLA C’E’ UN MINIMO DI CONFORT: TELEVISIONE , PC, LETTORE DVD, CICLETTE,….
IL LETTO E’ TUTTO ELETTRONICO ED HA LA BILANCIA INCORPORATA, CIOE’ SI PUO’ PESARE PAOLA SENZA ALZARLA DAL LETTO!
PRIMA DELLA CAMERA C’E’ UN’ANTICAMERA CON IL BAGNO.
LA STANZA NON E’ ENORME MA ABBIAMO UNA BELLA VISUALE SUL GIARDINO CHE CIRCONDA IN PARTE L’ ONCOEMATOLOGIA.
SICURAMENTE SI STA’ MEGLIO CHE A PAVIA!
2^ GIORNO IN STANZA STERILE
Stamattina ho iniziato la chemioterapia che distruggerà tutte le cellule (che non funzionano) del mio midollo osseo.
Ho 6 pompe attaccate e una sacca, ma fra qualche giorno saranno ancora di più….
Per ora tutto bene …… ho fatto un pò di compiti
CI SIAMO!!!
OGGI MI TROVO NELLA STANZA STERILE!!!
NON E’ MOLTO GRANDE,HA LA TELEVISIONE, IL COMPUTER,LA CICLEETT E IL BAGNO.
SIAMO NELL’ULTIMA STANZA, LA NUMERO 6. HO ANCHE DUE FINESTRE DA CUI SI VEDE UN PO’ DI GIARDINO E LE MACCHINE CHE VANNO.
MIA MAMMA E MIO PAPA’ SI SONO MESSI DELLE TUTE GIALLE E SEMBRANO DUE CANARINI!!!!!! (VEDI FOTO)
Paola
BUON SAN VALENTINO A TUTTI!!!! 
Oggi è stata una bellissima giornata, sono felicissima xchè ho ricevuto una rosa rossa per S. Valentino da un mio amico del cuore e mangiato tanta tagliata preparata, per la mia partenza, dal mio amico( grande) Davide
Ho passato tutta la giornata in Day Hospital a fare trasfusioni….
Ufff… però ho fatto delle belle mascherine con Jasmine una volontaria ……
meno 2 al ricovero……
Oggi Paola ha fatto la TAC ai polmoni : va MOLTO, MOLTO meglio…
Oggi record dei record: 5mila piastrine…..
ovviamente le hanno fatto una bella sacca di piastrine…
Ma fra due mesi circa il nuovo midollo americano che le impianteranno sarà in grado di produrre tutte le piastrine GB e GR che servono.
…..MENO 4 GG AL TRAPIANTO……
Oggi sono a Padova.. prelievo, trasfusione, ecografia, spirometria.. insomma le solite cose.
Mi hanno consegnato la pagella!! Si, xchè io quando veengo in H a Padoova frequento l’istituto comprensivo “Ardigo” di Padova.. scuola primaria statle clinica pediatrica.. mica vengo quì solo a curarmi!!!
In pratica frequento due scuola e ho due pagelle in un quadrimestre.. niente male eh!!
ORE 15.00 DOBBIAMO PARTIRE X ANDARE IN ONCOEMATOLOGIA A PD PER RICOVERARE PAOLA.
LA FEBBRE E’ RICOMPARSA IERI E NON DA TREGUA… NONOSTANTE ASSUMA ANTIBIOTICI E CORTISONE..
CIAO A TUTTI …
Oggi ho fatto un lungo DH a Padova…. esami e una sacca di piastrine……..uffff… che barba che noia….
Paola
GRANDE GIORNATA!!!!
HO FATTO TANTE COSE…. E TANTI COMPITI!!!!
naturalmente anche un prelievo stamattina…
viene l’infermiere Gianni a casa…
CHE BENE CHE SI STA’ A CASA…..
( ANCHE SE DEVO PRENDERE TANTE MEDICINE!!!!!!!!)
news!!!!
ENTRERO’ PER IL TRAPIANTO IL 15 FEBBRAIO…..
ABBIAMO FATTO 51!
OGGI PAOLA AVEVA LA FEBBRE E SIAMO DOVUTI TORNARE IN H…
RICOVERATA DI NUOVO…
ERANO LE 22 QUANDO SIAMO ARRIVATI IN REPARTO…
I NOSTRI VICINI DI STANZA E COMPAGNI DI SVENTURA ERANO SBALORDITI DI VEDERCI……( MOLTI SONO IN H DA DICEMBRE COME NOI) .
TUTTI CHE DICEVANO: “ma non eravate andati a casa??”..
..
dopo 50 giorni.. di reclusione … eccomi a casa….
Mamma si chiedeva se il cuore di Pimpa avrebbe retto… era pronta ad un eventuale massaggio cardiaco…. ( ma dove ha il cuore il cane???)
Domani torno a casa!!!!!
lunedì sono a Pd di nuovo … ma intanto vado a casa!!!!!
Hanno un pò spogliato il mio “albero di natale”…
Stamattina ho fatto qualche altra verifica…
con la maestra Marika non si scherza!!!
Eccola nella foto la mia maestra….mi ha regalato una bellisssimissima maschera stile veneziano….
Paola
TRA CIRCA 3 SETTIMANE ANCHE PIU’ SI VA IN TRAPIANTO…E’ STATA RIMESSA IN MOTO LA MACCHINA ORGANIZZATIVA…
LA DONATRICE AMERICANA DOVRA’ RIFARE ALCUNE ANALISI XCHE’ E’ PASSATO UN PO’ DI TEMPO …
CI HANNO DETTO CHE CHIEDE SEMPRE DI PAOLA, COME STA … QUANDO LE PUO’ DONARE IL MIDOLLO ….
FORSE, SE RISPONDE A DELLE TERAPIE CHE FARA’ IN QUESTI GIORNI , PAOLA LA SETTIMANA PROSSIMA VERRA’ A CASA QUALCHE GIORNO….INDIPENDENTEMENTE DALLA FEBBRE
43 esimo giorno di febbre…
in questi giorni Paola ha fatto ancora tanti esami ( ecodoppler, visite di tutte le specie)..
Oggi abbiamo un importante colloquio con il primario e collaboratori…………
Oggi ho giocato a tombola…. con i volontari e gli altri bimbi ricoverati… Questa volta in quel momento ero sfebbrata…. Ho vinto un peluche, una dama piccola, un libretto e dei colori a matita…
oggi 37 esimo gg di febbre………
GIORNATA IMPEGANTIVE:
OGGI TAC E CAMBIO IL TUBICINO (IN ANESTESIA IN SALA OPERATORIA)…
L’invito ce l’avevo, la voglia ( nel pomeriggio) anche, ma
LA FEBBRE arrivata giusta giusta alle 21.30 mi ha impedito di andare alla festa dell’ultimo dell’anno del reparto che si svolgeva a 50 metri dalla mia stanza…..
cmq mi hanno portato dei regali e dei bellissimi braccialetti luminescenti!!!!
Nonostante tutto……happy new year!!! a tutti!!!
PAOLA
E’ STATO COMMOVENTE VEDERE TANTI GIOVANI VOLONTARI ANIMARE CON TANTO SPIRITO E SIMPATIA L’ULTIMO DELL’ANNO DI TANTI BIMBI RICOVERATI IN ONCOEMATOLOGIA…
PER FORTUNA …LA SOLIDARIETA’ ESISTE ANCORA….
LAURA
Dove sono finiti i vip????
di solito durante le feste qualche personaggio famoso passa nel reparto a fare visita a noi bambini…..
Valentino Rossi è venuto spesso, Povia, ecc…..
Quest’anno niente???
Pare proprio che la crisi abbia fatto anche questo !!!!
ps. invece i ladri passano sempre e ovunque anche in oncoematologia… qualche mese fa hanno rubato pc. nintendo, tel.no ad un bambino….. si puo’ ???
DOPO UNA INDAFFARATA NOTTE DI VIGILIA BABBO NATALE è PASSATO DA NOI IN OSPEDALE…..
HO TIRATO LA BARBA E’ ORIGINALE !!!!!! ANCHE LA PANCIA!!!
PAOLA PASSERA’ IL NATALE IN OSPEDALE.. CMQ CI SONO TANTE PERSONE CHE SI RICORDANO DI NOI E CI PORTANO TANTI REGALI..
OGGI E’ VENUTO IL PRESIDENTE DELL’AIL A PORTARE A PAOLA UN SIMPATICO REGALO.
OGGI TAC DOMANI ECOGRAFIA…. NON CI SI ANNOIA!!!
FORSE L’HANNO BECCATO!!
UN GERME GIALLASTRO SI AGGIRA NEL SANGUE DI PAOLA…
SI ERA BEN NASCOSTO IL BAST_ _ _ _!!
EPPURE AVEVAMO MOLTI ANTIBIOTICI NEL SANGUE ….
FURBO IL TIPO….
HAI I GIORNI CONTATI…MALEDETTO GERME… !!!!!
INTANTO PAOLA SI CONSOLA CON I NUMEROSI REGALI CHE STANNO ARRIVANDO DA TUTTE LE PARTI: BABBI NATALI CON PARRUCCHE SPENNACHIATE E GENITORI CHE HANNO AVUTO I PROPRI FIGLI RICOVERATI QUI TEMPO FA…
SONO BEN 18 GIORNI CHE HO LA FEBBRE ( FEBBRONA) ….. VA BENE L’INFLUENZA….. MA ORA CHE COSA HO???
FRA POCO MI ANALIZZANO ANCHE LE UNGHIE DEI PIEDI….
QUALCUNO CONOSCE IL NUMERO DI TELEFONO DI QUESTO DOTTORE????!!!
SIAMO UN CASO COSì STRANO CHE SOLO LUI PUO’ RISOLVERE!!!!!!
SCHERZIAMO, CI SONO ANCHE QUA TANTI DR HOUSE!!!
SIAMO TORNATI IN ONCOEMATOLOGIA A PADOVA!!!
PAOLA E’ “FELICE” XCHE’ FINALMENTE PUO’ VEDERE REAL TIME ( A VICENZA NON SI VEDEVA) E C’E’ UN MEGA SCHERMO -PC A DISPOSIZIONE..
E .. SI…. CONFESSIAMO CHE LA SCORSA SETTIMANA SIAMO STATI IN H A VICENZA A CURARE UN’INFLUENZA ( LA FAMIGERATA H1N1),
ABBIAMO RISCHIATO LA TERAPIA INTENSIVA
ORA VA MEGLIO….
…… E’ TOSTA PAOLA EH!!!
MA ,PER LA TERZA VOLTA, E’ SALTATO IL TRAPIANTO…..
L’infezione va meglio…. forse domenica torno a Padova… quanti bei giretti in ambulanza!!!!!!!
Da sabato pomeriggio non mi trovo più a Padova ma in un altro Ospedale
Devo curare una brutta infezione
Domani NON inizierò il trattamento pre impianto.. prima devo guarire dall’infezione
La donatrice americana ha dato tutta la sua disponibilità a donare appena staro meglio..
news!!
CARI COMPAGNI
NON SO SE SIANO STATI I VOSTRI BELLISSIMI BIGLIETTI E PENSIERINI
CHE MI AVETE MANDATO
O
I FARMACI
MA…
STAMATTINA NON HO FEBBRE!!!!!!
GRAZIE !!!!! SONO DAVVERO BELLI!!!!
Paola stanotte ha dormito poco, io neanche un minuto. la febbre era sempre alta.
in questo momento ha bisogno di fare sangue , ma x trasfondere bisogna prima abassare la febbre. ..insomma…un bel casotto !!
cmq ora sta giocando con il pc… si xche’ abbiamo 2pc: il nostro e quello dell’ospedale…ogni letto ha l suo pc!!
Questa mattina contavo di partire per Padova alle 9.30, xchè ieri sera la Dr Sainati mi ha detto di venire giù con calma in modo che riposassimo un pò.
L’ho presa in parola… mi sono svegliata alla 9.30…. !!! Ma alle 11 avevamo l’ecografia da fare!!!! Paola ha ancora la febbre alta….
Così corri corri … arriviamo a padova ad un’ ora decente.
Le analisi ovviamente sono strapeggiorate….. E’ tutto un susseguirsi di antibiotici , piastrine e sangue…..Paola ha tanti brividi…
Dobbiamo rimanere quà….. in ricovero……
Ma passerà anche questa….
Questa mattina Paola ha studiato i Micenei con la maestra ed è stata tanto felice di finire il libro di stroria come i suoi compagni.
Dopo pranzo però ha iniziato ad avere la febbre. Alle 18.30 siamo partite per Padova xchè la febbre era davvero alta.
Hanno fatto 3 antibiotici e tante analisi……
Siamo tornate a mezzanotte E domani mattina siamo di nuovo a PD!!!!
23enne tedesca: non disp.; contattata una quinta potenziale donatrice italiana giovane: non disp. ………………………………………
HELP!!
ABBIAMO BISOGNO DI UN DONATORE DI MIDOLLO OSSEO
SE CONOSCI QUALCUNO O SE HAI 18 – 35 ANNI, MASCHIO O FEMMINA SENZA GRAVIDANZE ,
VAI /DIGLI A/DI TIPIZZARTI POTRESTI/POTREBBE ESSERE COMPATIBILE CON PAOLA
Oggi in DH ho fatto una sacca di piastrine e una di sangue.
Record dei record avevo 7.1 di emoglobina e 7 mila piastrine…
Ho fatto amicizia con A. di Castelgomberto e un’altra bambina di Trissino.
Ma ho conosciuto anche L. di Montecchio Maggiore…. tutti di 10 anni come me!
Paola
Oggi ho fatto un esame impegnativo: ecografiatransesofagea.
Praticamente hanno inserito un tubo fino a metà esofago e mi hanno fatto una ecografia al cuore….
.. grazie di cuore all’equipe infermieristica di anestesia e terapia antalgica che mi hanno fatto passare la paura dell’anestesia facendomi ridere a crepa pelle!!!! ( la mamma piangeva a forza di ridere!!)
Guardate un pò come ci siamo conciati …..
Clicca sulla lente di ingrandimento x ampliare l’immagine!!
Paola
OGGI IN AMERICA è IL THANKSGIVING DAY !!!!!
FORSE LA MIA DONATRICE AVRA’ MAGIATO IL TACCHINO E LA TORTA DI ZUCCA!!!!
Dear american mother,
thank you for your bone marrow donation!!!!
Paola
PS fatto anche oggi una sacca di piastrine, tolto il dente, fatto elettroencefalogramma.
Domani di nuovo a PD x esame impegantivo… aiuto!!!!!
Comunque il dente me lo tolgono giovedì
….. facendo prima un’altra sacca di piastrine ……
Poi farò anche l’elettroencefalogramma, e la visita alla gola/orecchi/naso…..
mi stanno passando allo scanner!!!!
Oggi sono di nuovo a Padova …ho fatto prelievi, elettrocardiogramma ed ecocardiografia…..
dovevo togliere anche un dente ma …
sono di nuovo senza piastrine.!!!!! senza piatrine il sangue non si ferma più….!!!
…. così me ne hanno fatto una sacca…
e il dente ce l’ho ancora!!!!
Oggi ho fatto la risonanza….subito avevo molta paura per il rumore .. ma poi l’ho fatta!! Ho contato le pecorelle e pensato a Pimpa….
Intanto mia mamma mi ha promesso un sacco di cose in cambio!!!!
Paola
CI HANNO CONFERMATO CHE INIZIEREMO IL RICOVERO IL GIORNO 6 DICEMBRE.
IL15 ARRIVA IL MIDOLLO DAGLI STATES, PARE CHE LA DONATRICE LO DONERA’ IL GIORNO 14 E CHE CON IL FUSO ORARIO CONTRARIO ARRIVERA’ A PADOVA IL MATTINO DEL 15…
Chissà di quale Stato è la signora….. ha 39 anni quindi è quasi una mia coetanea…. ha 4 figli…. magari qualcuno dell’età di Paola.
Si starà organizzando…..
….é come se Paola diventasse la sua 5° figlia….
Magari abita in Michigan, in una bellissima grande casa vicino ad uno dei bellissimi grandi laghi.
Oppure nella caotica New York o nel quartiere di Manhattan…
Oppure in una mega villa di Los Angeles in California ….
Lo sapremo fra un pò….
poi ci informeremo su questo sito e in tanti altri…:
http://it.wikipedia.org/wiki/Stati_Uniti_d’America
Domani di nuovo a PD x risonanza…..
laura
oggi sono andata a padova!!!.
Ho fatto il prelievo e il lavaggio,più tardi ho fatto delle radiografie e la spirometria !! io avevo tanta paura!!sono molto arabbiata xchè è la seconda volta che devo fare tutte queste analisi!! mi hanno anche aspirato le carapole dal naso!!!
Al pomeriggio ho fatto una sacca di piastrine!!
Con le volontarie ho perfino stirato!!!, è stata la prima volta che ho stirato!!
Paola
7.9 di HB e 8 mila piastrine… ecco il motivo della mia stanchezza…. Anche oggi due trasfusioni…..
MA COSA SUCCEDE, COM’E’ FATTO IL DAY HOSPITAL ONCOEMATOLOGICO DI PADOVA?
E’ molto difrficile parcheggiare alla mattina, xchè c’è sempre molta gente in oncoematologia
Ogni giorno questo reparto è frequentato da circa 50 bambini e dai loro genitori. A volte c’è tanta confusione!!!!!
Appena entrati prendiamo il numero ( come al supermercato!!) e aspettiamo di fare l’accettazione alla segreteria. Le infermiere ci chiamano con l’autoparlante per numero.
Io mi metto sempre nella stanza della scuola con il maestro Paolo. Faccio un pò di compiti. Nel frattempo mi chiamano per fare il prelievo, poi la visita e verso le 13.30 – 14.00 arriva il sangue e le piastrine….
Oltre alla stanza scuola c’è un grande soggiorno con tanti divanetti, la tv e un angolo per le attività dei più piccoli.
Alle 12 arriva il pranzo…. io mangio sempre lo stracchino che mi piace tanto.
Se faccio solo una sacca di piastrine finisco verso le 16. Ma se devo fare piastrine ed anche sangue finisco verso le 17.30.
Oggi faccio tutte e due x cui finisco tardi.
Mi dispiace che oggi non c’è la mia nuova amica Angelica… lei di solito viene il venerdì.
Oggi il maestro mi ha fatto mettere una patata americana in idrocoltura… vedi foto….
PAOLA
ISSIAMO BANDIERA AMERICANA…..
LA SIGNORA AMERICANA HA ACCETTATO
SI STA PROGRAMMANDO IL TUTTO PER I PRIMI 10 – 15 GG DI DICEMBRE..
dobbiamo rifare tutti gli esami fatti a giugno, rx, prelievi, eccc
NON POSSIAMO PIU’ ASPETTARE….. DOBBIAMO FARE IL TRAPIANTO.
VERRANNO CONTATTATE LE DUE AMERICAME…..PER PRIMA QUELLA DI 39 ANNI CON 4 FIGLI.
NEL CASO RIFIUTASSE ABBIAMO L’ALTRA 39 ENNE CON 5 FIGLI.
SE UNA ACCETTA FRA UN MESE ENTRIAMO……
Sono in DH, oggi 8 mila piastrine. !!!
Fra poco faccio una sacca di piastrine…… poi ritorniamo di corsa da Pimpaaaaa!!!!
Purtroppo oggi ho perso la lezione di matematica a domicilio…….
Ma voi state già facendo le potenze????
ciao!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Paola
………….
Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l’oceano e sradicate il bosco…….
L’americano compatibile al 90% è una femmina che purtroppo non è giovanissima e che ha avuto delle gravidanze.
Il fatto che abbia dei figli implica che possa avere degli anticorpi che potrebbero creare dei problemi nel post impianto, cioè aumentare il rischio di Malattia del Trapianto verso contro l’Ospite (GVHD) effetto speculare del rigetto. Stanno tipizzando un altro campione, una ragazza tedesca, che non avendo gravidanze darebbe migliori garanzie di riuscita. Ma non sappiamo ancora se sarà sufficientemente compatibile. Se non lo sarà opteranno per l’americana……
La ricerca del donatore è sicuramente un percorso lungo, ce ne stiamo rendendo conto, e ci dobbiamo considerare fortutnati che con Paola hanno ancora il tempo per cercarlo con cura.
MA E’ UN INCUBO… ANCHE PERCHE’ IL MASCHIO ( QUINDI SENZA PROBLEMI DI GRAVIDANZE) COMPATIBILE, E GIOVANE CE L’AVEVAMO….
ORA STANNO CERCANDO QUALCOSA CHE POSSA ANDARE BENE… COME POSSIMAO DIMENTICARE???
oggi piastrine a 12 mila!!!!!
FATTA SACCA DI PIASTRINE……….
UNIRE I PUNTINI……….. STEVE JOBS
(…) Vi ripeto, non potete sperare di unire i puntini guardando avanti, potete farlo solo guardandovi alle spalle: dovete quindi avere fiducia che, nel futuro, i puntini che ora vi paiono senza senso possano in qualche modo unirsi nel futuro. Dovete credere in qualcosa: il vostro ombelico, il vostro karma, la vostra vita, il vostro destino, chiamatelo come volete… questo approccio non mi ha mai lasciato a terra, e ha fatto la differenza nella mia vita…..
Oggi ho il raffredore!!!! prendo le medicine, ma non mi passa.
Continuo a starnotire e non mi sento tanto bene proprio oggi dovevo avere il raffredore uffi!!!!.Non ho fabbre, spero che mi passerà!!
PAOLA
Oggi sono stata in DH per fare un pò di piatrine e sangue. Ho fatto il pieno!!!!
Ne avevo proprio bisogno!!!
Attenti!! Sono una vampiraaaaaa!!!
Il prelievo di stamattina: piastrine e globuli rossi a livelli di allarme trasfusione….aiutoooooo
( Hb7.5 – plt 19.000)
Ti prego midollo tieni duro…. ancora un mese!!!
Paola
TGR di martedì scorso: il medico che parla ha espiantato il midollo anche ad una mia grande amica….
c’è chi aspetta di ricevere e c’è chi dona.. x fortuna…..
Clicca e ascolta la notizia
fra poco raggiungiamo quota 10.000 visite del blog !!!!!!!!!!!!
( anche se non sono effettivamente 10 mila i visitatori xchè il contatore aumenta con l’apertura di ogni pagina del blog)
Mi sento come un carcerato che deve andare al patibolo al quale fissano la data e poi gliela spostano, settimana dopo settimana…Non è angosciante…. ?
Si può vivere così?………..
LAURA
Cara Paola,
ieri ad un tratto sei cresciuta di 10 anni in un attimo … hai voluto farti due iniezioni di insulina da sola… di tua spontanea volontà… con il sorriso sulle labbra.
Infondo come hai detto tu “così potrò andare a cena da sola dalle mie amiche e dormire da loro… “
Oggi hai proseguito con la tua determinazione….
Al tuo corpo mancherà l’insulina, hai il midollo da sostituire con un trapianto, ma… quello che non ti manca, a quanto pare, non è certo la volontà e la determinazione … brava Paola! Sono proprio orgogliosa di te!
LAURA
Dite:
è faticoso frequentare i bambini.
Avete ragione.
Poi aggiungete:
perchè bisogna mettersi al loro livello, abbassarsi, inclinarsi, farsi piccoli.
Ora avete torto.
Non è questo che più stanca. E’ piuttosto il fatto di essere obbligati ad innalzarsi fino all’altezza dei loro sentimenti. Tirasi, allungarsi, alzarsi sulla punta dei piedi.
Per non ferirli.
J. Korczak
Ieri abbiamo letto che in oncoematologia lunedì 12 veniva Kledi (…il ballerino albanese famoso…..) a salutare i bambini dl reparto…….
accidenti….x un giorno ce lo siamo perso …… poteva essere un’altra foto da inserire nel mio link foto con i vip……
ABBIAMO DECISO: FAREMO IL TRAPIANTO A PADOVA…..
INFONDO LA PARENTESI PAVIA ERA STATA APERTA SOLO PER L’INDISPONIBILITA’ TECNICA DELLA STANZE STERILI IN RISTRUTTURAZIONE……
E’ SEMPRE UN PIACERE PARLARE CON LA DR. SAINATI…
LA SOTTOTIPIZZAZIONE DEGLI AMERICANI NON E’ ANCORA CONCLUSA, NON ABBIAMO ANCORA I RISULTATI….
BIOLOGI DEL DR ZECCA SBRIGATEVI!!!!!
Ho visto l’ala delle stanze sterili dell’oncoematologia di PD…… ancora tutto chiuso e spento speriamo che riaprino davvero a fine settembre!!!
Paola ha fatto il prelievo di midollo, per fortuna niente trasfusioni.
LAURA
Com’è andata a scuola ???
Raccontatemi,……. speditemi le foto dei vostri animali, ….
Paola
ps
Domani prelievo di midollo….e… di sangue naturalmente…
bhe, almeno mi faccio una dormita…..
Cari compagni,
buona scuola x domani!!!!
non dimenticatevi di me,……..
scrivetemi,scrivetemi, scrivetemi….
PAOLA
LA QUIETE PRIMA DELLA TEMPESTA…
giorni piatti, di attesa…
La settimana prox dovremmo sapere qualcosa in merito alla compatibilità dei due americani…. Come risulteranno????
Si accettano scommesse… 80 – 90 % ??? un altro 100% è alquanto improbabile……
Speriamo anche che gli uragani non siano troppo frequenti….
LAURA
Abbiamo dato una nuova voce a John Lennon…. vai su ” i miei videoclip” e … ..imagine….
LAURA E PAOLA
Oggi, se Franz avesse accettato, Paola avrebbe ricevuto il nuovo midollo….
Invece siamo qua ad attendere..
Dedico a lui il video “donatori di midollo” che ho inserito nel link ” video interessanti”, un’intervista a due ( tipo le iene) a due donatori che hanno donato nelle due diverse modalità e che come vedete sono molto soddisfatti del loro gesto…
LAURA
I campioni di sangue dei due americani sono arrivati Pavia, li stanno analizzando già da una settimana… Ancora una o due settimane e sapremo se saranno compatibili a sufficienza con Paola. Il Prof Zecca è ottimista. anche se difficilmente uno di loro sara’ compatibile al 100% come il tedesco, lui era perfetto….
Avete visto il servizio di TG5 di lunedì 22 agosto edizione delle h 20 ?
Hanno intervistato il “nostro” Prof Zecca riguardo a un trapianto fatto ad un bambino marocchino che attendeva da 4 anni un midollo….
Messo —— alle parolaccie sul donatore.
(non perchè lo abbia perdonato, solo per educazione)
Tolto il video sulla cittadina di ULM – Germany.
Anger never dies….
Ora speriamo negli americani….. mha…. mi sembra così lontano….Speriamo che almeno uno dica : Yes! I can…
Sarà altrettanto ben compatibile ??
Questo blog aveva lo scopo di far mantenere a Paola i contatti con i suoi amici, compani e parenti.
Pensieri tristi e di speranza che si incontarvano magagi con un lieto fine…
Forse ultimamente il diario è stato trasformato da me in un manifesto di maldicenze sul potenziale donatore tedesco. Ma come faccio a non essere arrabbiata???
Forse dovrei comprenderlo, comprendere la sua debolezza o, come dice mio marito, far finta che non sia mai esistito,……
Confesso invece che lo penso ancora continuamente….e non lo comprendo…. lo sapeva che era per una bambina….
Laura
Abbiamo chiesto al Prof Zecca se era possibile far cambiare idea al donatore anche con un contributo economico, ecco la risposta:
Per quanto riguarda il donatore non è assolutamente possibile. A questo proposito c’è una normativa ben precisa e rigorosissima che rende impossibile qualunque forma di comunicazione fra donatore e ricevente, questo a tempo indefinito. Il regolamento prevede che il vincolo dell’anonimato non possa mai essere sciolto, neanche ad anni di distanza dal trapianto.
Allo stesso modo, qualunque ulteriore tentativo di fare cambiare idea al donatore non potrà essere coronato da successo. Prima di farle la telefonata di ieri pomeriggio avevamo già provato noi a fare cambiare idea al donatore, parlando telefonicamente con il responsabile del registro tedesco e pregandolo di proporre al donatore almeno la donazione delle cellule staminali da sangue periferico. Per questo motivo, il responsabile del centro donatori ha già avuto 2 colloqui, in 2 momenti distinti, con il potenziale donatore (uno nel corso del fine settimana ed uno ieri) e la risposta è stata in entrambi i casi negativa, sia per la donazione di midollo osseo, sia per quella di cellule staminali da sangue periferico. A questo punto il donatore è stato definitivamente cancellato dal registro donatori.
Ne approfitto per comunicarle che abbiamo già richiesto, questa mattina, la spedizione al nostro laboratorio HLA del campione di sangue di due ulteriori potenziali donatori statunitensi. Abbiamo dato la disponibilità del nostro laboratorio HLA a ricevere i campioni di sangue in qualunque momento dopo ferragosto.
ma perchè ci hai fatto perdere tutto questo tempo….???? Dovevi dirlo subito che non te la sentivi….Paola poteva già essere trapiantata con un altro………………………………..
OGGI AVEVO INIZIATO A PREPARARE LE COSE DA PORTARE A PAVIA…
ORE 16.30 MI TELEFONA IL PROF ZECCA:
HO BRUTTE NOTIZIE , CI E’ APPENA ARRIVATO UN FAX DALLA GERMANIA CHE IL DONATORE NON E’ PIU’ DISPOSTO A DONARE…….
ABBIAMO ASPETTATO UN MESE XCHE’ AVEVA COMUNICATO CHE ERA IN FERIE, ( A QUESTO PUNTO MI CHIEDO SE NON ERA UNA SCUSA PER TEMPOREGGIARE), E ORA DICE CHE HA CAMBIATO IDEA???
IL PROF ZECCA HA DETTO CHE E’ STATO UNO S—–O io direi anche di peggio
AVEVI RAGIONE GIOELE è UN M——–O
sei stato cattivo… a Paola serviva il TUO midollo! (PIMPA)
SULLA PORTA DI ACCESSO ALLA MIA CAMERA E’ APPESO QUESTO SIMPATICO CAGNOLINO !!!!!
GIORNATA SPLENDIDA SENZA FEBBREEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!
IO HO RICEVUTO QUESTO INVITO…
IL MIO ALBERO DI NATALE…!!!!
TIPIZZATO!!!