Diario

“Non serve contare i giorni che ci separano perché il tempo è simile a un battito d’ali che attraversa la nostra esistenza. Rendi mamma se puoi , unico ogni giorno, ogni istante,  rendilo così perfetto che ogni mio ricordo sia meraviglioso.  Fallo per me.”

Buon compleanno amore mio… come sarebbe bello vederti con i tuoi 20 anni..

ERMAL META -A PARTE TE

Questo vecchio cortile che
Ha un cancello sbiadito
Una scritta sul muro
Che mi ricorda qualcosa

Una strada che porta
Alla mia vecchia scuola
Una moto che passa
Come un pensiero di fretta

Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d’amore che mi hai insegnato
L’ho imparata bene

Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi

Sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino

Una stanza che sembra
Avere troppi ricordi
Su un orizzonte di carta
Rivedo i giorni in un c’eri

Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d’amore che mi hai insegnato
Io l’ho imparata bene

Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi

Per sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Che non vedo in faccia mai
Che non ho visto mai

Sempre sarai
L’eccezione di un difetto
Un respiro lento
Che scandisce il tempo
Che nessuno ferma mai
Per sempre con me sarai
Nella tasca destra in alto
Ascolterai ridendo ogni mio segreto
Che nessuno
A parte te
A parte noi
Ha visto mai
Ha visto mai

Ti rimane non quello che

stringi tra le mani,

ma quello che ti porti nel

cuore

RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA

NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)

Nel mese di novembre 2011, quando mancava una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione particolarmente grave per le condizioni in cui versava .

Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento nel nosocomio di Padova.

Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola presso una terapia intensiva.

Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.

Dopo il trasferimento da Padova a Vicenza del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.

Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento, preparammo di nuovo le valige…(…).

Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata, mi manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).

Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi per la realizzazione di tale struttura.

Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.

Ne ho fatto nota al Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: “(…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.

Sperando di aver agito in favore di quanti lo scorso anno hanno manifestato la loro generosità, mi auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia per ricevere cure indispensabili per la sua sopravvivenza.

La mamma di Paola

( pubblicato su “in paese” ottobre 2014)

UN ALTRO ADDIO…

Oscar, 29 anni, di Padova, affetto come Paola da sindrome di Shwachman evoluta in leucemia mieloide acuta.

http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2014/05/16/news/studente-di-29-anni-ucciso-dalla-malattia-1.9239576

Cari compagni e coetanei di Paola IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI DI TERZA MEDIA!!

sicuramente Paola vi sarà accanto…

Addio anche a te cara PIMPA cagnolina affettuosa e simpatica.

Compagna di tante felici passeggiate.

Amica fedele di Paola , consolatrice nei momenti tristi.
Ora sei di nuovo con lei ……

Aggiunto nuovo video nel link ” i miei video clip” – ” balletto maggio 2011″.

Mi sforzo di dimenticare i tristi ultimi mesi della tua vita , ma anche guardare quando e quanto eri felice fa tanto male al cuore ….

A.A.A. LAVORO CERCASI…

per Stefano

28 febbraio/21 maggio 2013
28 febbraio/21 maggio 2014
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa….

WATANKA!!!!

braccialetti rossi

PIMPA IN MIGLIORAMENTO!!!!

( non fà ancora le scale, cammina poco, ma abbaia e ci fà le feste!!!)

PIMPAAAAA!!!!

Da circa 1 mese Pimpa non sta bene. Ultimamente non si reggeva sulle gambe posteriori e vagava x casa come se fosse persa.

Martedì abbiamo fatto la risonanza a Zugliano in una super clinica veterinaria: ha una meningoencefalomielite autoimmune… (!!!!)

se risponde alla terapia sopravvive. La terapia durerà cmq 1 anno, poi o guarisce o resta cronica.

Insomma…. dai…..abbiamo due possibilità su 3 di farcela!

E’ ancora molto mogia, ma almeno non vaga + x casa e non trema +.

Ora stà facendo cortisone e poi se sopravvive farà degli immunosoppressori. Il problema è che sono iniezioni ( 2 al dì!)

Uff!!! ma tutto a noi capita…..???………ma ci ammaliamo tutti in quedta casa?? Il nuovo anno non può portarci via Pimpa!
Non proccuparti Paola: la faccio guarire, le faccio tutto ( pastiglie, iniezioni) come facevo con te.

Pimpa mi fà tanta compagnia ….è la cagnetta di Paola… forse si è ammalata per il dolore???

Dicembre 2012…..

Perchè dopo un dolore cosi’ grande, dei genitori si devono mettere a scacciare gli sciacalli ????
Era il sabato successivo al funerale di Giada quando ho sentito la notizia falsa data dal TG ita1 e poi dal tg 5 , con tanto di foto , sul fatto che Giada era morta xchè un donatore americano aveva rifiutato di donare xchè lei non era americana.
Giada e sua mamma sono state in stanza con noi e abbiamo continuato a sentirci succesivamete, quindi conoscevo bene la sua storia.
Quel mezzodì sono rimasta stupefatta….quante false notizie ci propinano ogni giorno x fare audience??
“Cara” Ilaria Dalle Palle non è bello guadagnare lo stipendio fantasticando ( e facendo il “merletto”) sulle cause di morte di bambini sfortunati che hanno sofferto…non credi?
I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a “salvare” la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.

LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .

Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.

Sia il papà di Giada sia il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa hanno spiegato che il donatore americano non è mai esistito. C’erano due persone pronte a donare il midollo alla bambina, una spagnola e una tedesca e quest’ultima, un uomo 39enne, era stata ritenuta più compatibile con 11 punti in comune su 12. Il signore tedesco era prontissimo a donare il suo midollo, ma purtroppo le condizioni di Giada si sono aggravate e non è stato possibile procedere al trapianto. Il donatore è rimasto molto male appena ha saputo che non poteva aiutare subito la bambina e, come racconta il padre di Giada, si è detto disponibile ad aspettare il momento giusto, venendo in Italia per agevolare la donazione. Poi purtroppo la bimba è morta.

Il signor Lunardon ci ha tenuto a spiegare che la donazione del midollo non è assolutamente dolorosa come i media vogliono far credere, tanto che Giada, nonostante fosse debilitata dalla malattia e dalle cure aggressive, riusciva a riprendersi in pochissimo tempo dopo i prelievi di midollo e tornare a scherzare con i suoi genitori rimettendosi in viaggio per tornare a casa.

I genitori sconsolati della bambina hanno voluto ricordare anche quanto siano importanti le trasfusioni cui i malati di leucemia sono costretti a sottoporsi perché il loro corpo non è più in grado di produrre piastrine.
Molto dure le parole del padre nei confronti della giornalista che ha curato il servizio del TG5, ecco uno stralcio del suo messaggio:

“La giornalista che ci ha intervistato si è dimostrata una persona falsa e ignobile […] Mediaset ha perso una grandissima occasione per divulgare a milioni di persone la realtà dei fatti, dato che hanno fatto dei servizi giornalistici senza neanche verificare la notizia con i diretti interessati e l’onere della prova. Mediaset e la loro proprietà, la famiglia Berlusconi con il loro fondatore Silvio e il loro vice presidente Piersilvio e l’amministratore delegato Confalonieri hanno calpestato quanto di più sacro è per noi genitori, una figlia che ha sofferto tantissimo per una vita così breve e lasciandoci a 11 anni appena compiuti. Speculando avidamente per conto del loro dio denaro e della loro amica, la bugia, che li accompagna sempre in ogni loro esternazione”

Il padre di Giada è intenzionato a querelare Mediaset per il servizio trasmesso, attraverso il quale loro speravano di fare luce sull’importanza della donazione del sangue e del midollo per aiutare i malati di leucemia e che invece si è trasformato in un inutile attacco contro un fantomatico donatore americano definito da Ilaria Dalle Palle “razzista e campanilista.

Addio anche a te cara Giada…

Grazie per tutti i fiori, messaggi e regali che avete dedicato a Paola per il suo compleanno……
Sabato c’era anche un palloncino,oggi non c’era più….
… forse il forte vento di ieri sera lo ha portato alto nel cielo ….. da Paola…

Laura

BUON COMPLEANNO CUCCIOLA…….

mamma e papà

nella foto: compleanno 2012, Poala compie 11 anni….

ARTICOLO PUBBLICATO SUl FOGLIO INFORMATIVO “IN PAESE” PRO- LOCO DI BRENDOLA

Grazie

Gentilissimi tutti,

vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la morte di nostra figlia Paola.

Informiamo che dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.

In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“ ONLUS, che ha sede legale a Padova. Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già in corso ed altri che verranno attivati ( www.shwachman.it ).

Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza” ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).

Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.

Facciamo presente che le donazioni offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.

Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola. L’unica possibilità di sopravvivenza per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.

Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi, anche se solo per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque, grazie, alla mamma americana perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…

Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato. Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza è una grande risorsa.

In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.

Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a Paola.

Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le impediva di fare e vivere.

Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri come lo era lei…

Laura

(Traparentesi)

Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.

Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.

Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose, che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.

Laura

RIFLESSIONI…..

NEL VOCABOLARIO CI SONO PIU’ DI 270 MILA PAROLE….
MA NE MANCA UNA….

una parola per indicare chi ha avuto un figlio ma l’ha perso…

Non ci è ancora capitato ma… la domanda arriverà: ” hai/ avete figli?” –
Risposta: “Si, cioè no, ce l’avevo/amo ma è morta….”

VEDOVO /A, ORFANO/A, CI SONO, …. MA COME CI POSSIAMO DEFINIRE ORA IO E STEFANO???

afiglio. defiglio, orfani di figlio, vedovi di figlia,
dateci una parola per non dover usare la parola morta/deceduta…. GRAZIE…

Chi conosce il dolore
ne sente l’eco per tutta la vita

come nella conchiglia il mare..

VORREI SAPERE A CHE COSA E’ SERVITO
VIVERE, AMARE, SOFFRIRE,
SPENDERE TUTTI I TUOI GIORNI PASSATI
SE COSI’ PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE,
SE PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE….

VOGLIO PERO’ RICORDARTI COM’ERI,
PENSARE CHE ANCORA VIVI,
VOGLIO PENSARE CHE ANCORA MI ASCOLTI
E CHE COME ALLORA SORRIDI
CHE COME ALLORA SORRIDI…..

DA OGGI h. 16.00
PAOLA RIPOSA
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.

INFLUENZA SUPERATA ALLA GRANDE!!!

TRA QUALCHE GIORNO SARA’ IL PRIMO ANNIVERSARIO DEL TRAPIANTO!!!!

UFF……… HO LA FEBBRE…
HO L’INFLUENZA…

E’ LA MIA PRIMA FEBBRE DOPO IL MIDOLLO…..
VEDIAMO COME MI PROTEGGONO I MIEI NUOVI GLOBULI BIANCHI…

LO SAPEVATE CHE…..
ATTUALMENTE NON HO ALCUNA PROTEZIONE VACCINALE???
E SI! CON L’AZERAMENTO DEL MIDOLLO HO PERSO TUTTI GLI ANTICORPI FORMATI CON LE VACCINAZIONI E CON LE MALATTIE.. SI PARTE DA ZERO!!
MI TOCCA RIFARE TUTTE LE VACCINAZIONI…. AIA!!

OGGI HO FATTO UN DAY HOSPITAL A PADOVA….
SOLITI PRELIEVI , ANGIOTAC POLMONARE, VIS ODONTIATRICA…….
PURTROPPO LA TAC NON L’HO FATTA XCHE’ E’ SUCCESSO UN CASINO …..
MI HANNO MESSO UN AGOCANULA TROPPO PICCOLO E NON ANDAVA BENE PER INIETTARE IL MEZZO DI CONTRASTO.. ALLORA VOLEVANO METTERMENE UN’ALTRO….
ALLORA IO MI SONO RIBELLATA…. HO URLATO A PIU’ NON POSSO… HO INIZIATO A DARE CALCI D’APPERTUTTO….
BASTA AGHI!! HO IL TERRORE!!!
NON NE POSSO PIU’.

MA LA TAC E’ STATA SOLO RINVIATA…….

BUON NATALE E FELICE MIDOLLO A TUTTI!!!!

EVVIVA LO SCIOPERO!!!!
NE HO APPROFITTATO PER ANDARE A COMPERARE GLI ADDOBBI DI NATALE!!!!
QUEST’ANNO HO DECISO DI FARE UN ALBERO TUTTO ARGENTO E BIANCO…
VI PIACE ?? ( la foto rende poco)

HO UN PROBLEMA…. I CAPELLI CRESCONO MA SONO ORRIBILI…. SEMBRO UN CESPUGLIO, SONO MOSSI , CI METTO IL GEL ….MA NIENTE.. VANNO DOVE VOGLIONO ….UFFF …. LA MAMMA DICE CHE BISOGNA CHE CRESCANO ALTRI 2 -3 CM

GIUSTI GIUSTI DUE ANNI FA SONO STATA RICOVERATA IN OSPEDALE A CAUSA DELL’ASCESSO .. E CI SONO STATA 3 SETTIMANE…

GIUSTO GIUSTO 1 ANNO FA SONO STATA RICOVERATA PER LA GRAVE INFLUENZA H1N1…E SONO STATA IN OSPEDALE 55 GIORNI

MA QUES’ANNO… SONO A CASA!!!!!!

OGGI DAY HOSPITAL!!
ERA DA UN MESE CHE NON VENIVO A PADOVA.. UN RECORD!!!
OGGI HO FATTO IL PRELIEVO MA QUESTA VOLTA SONO SENZA IL CVC PER CUI MI HANNO DOVUTO BUCARE SUL BRACCIO…
NON MI PIACE ESSERE BUCATA SUL BRACCIO…..

HO 13 E QUALCOSA DI EMOGLOBINA…. UN RECORD X ME!!!

HO TANTI NEUTROFILI ( UN TIPO DI BLOBULI BIANCHI) ALTRO RECORD X ME!!!

LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO’ PIGRE MA… I MEDICI DICONO CHE SALIRANNO ANCHE LORO… EVVAI!!!!

Oggi in DH mi hanno dato un regalo che una bambina aveva lasciato alle infermiere x me.
La mia mamma aveva fatto per A. una bella bandana e lei e la sua mamma sono state così felici che hanno contraccambiato con un bel paio di orecchini a forma di quadrifoglio… che bella sorpresa !!!

EVVAI! OBAMA!!!
http://www.barackobama.com/

LA MIA DONATRICE VOTERA’ PER OBAMA O PER ROMNEY??

ANGELICA…
IERI O L’ALTRA IERI HO DETTO A PAOLA CHE LA SUA AMICA DI OSPEDALE E DI SVENTURA , ANGELICA,  NON C’E’ PIU’…
STESSA ETA’ DI PAOLA, DI UN PAESE QUA’ VICINO…

NON C’E’ PIU’ DAL 22 DI LUGLIO 2012…
PER NASCONDERE IL FATTO ABBIAMO DETTO A PAOLA TANTE BUGIE  DA LUGLIO AD OGGI XCHE’  ERAVAMO D’ACCORDO CON ANGELICA CHE SAREMMO ANDATE A TROVARLA  E PAOLA INSISTEVA CHE LA PORTASSI A FARLE VISITA….X VEDERE LA SUA CASA I SUOI CANI DI CUI LE AVEVA PARLATO.
 OPPURE VOLEVA CHE LA INVITASSI A CASA NOSTRA XCHE’ LE VOLEVA MOSTRARE LA SUA CAMERETTA, E MI CHIEDEVA COME STAVA…
QUANTE BUGIE HO DETTO A PAOLA… E MI PESAVANO TANTO….
 PAOLA MIA HA RIMPROVERATA XCHE LE HO DETTO BUGIE ….

MA A VOLTE  LA VERITA’ BISOGNA DIRLA  NEL MOMENTO PIU’ OPPORTUNO…

ERA SOLO IL 12 MARZO DI QUEST’ANNO QUANDO ANGELICA AVEVA SCRITTO NEL LINK” DA GRANDE VORREI FARE” DEL BLOG DI PAOLA CHE VOLEVA FARE LA VETERINARIA O LA DOTTORESSA….E  NEI COMMENTI ALLA PAGINA INIZIALE CHE AVEVA SOGNATO CHE ENTRABE AVEVATE FATTO IL TRAPIANTO E STAVATE BENE…

ORA LA FOTO DI ANGELICA E’ NEL CASSETO DELLE COSE PREZIOSE DI PAOLA…
CIAO ANGELICA  RESTERAI SEMPRE NEI NOSTRI CUORI E NEI NOSTRI PENSIERI…
LAURA

prima doccia senza tubooooooo…… evvai!!

IL CVC:
il catetere venoso centrale è un tubicino che viene posto in atrio DX partendo da una vena periferica sul collo o a livello della clavicola.
Serve per effettuare tutte le terapie ( antibiotici, chemioterapici, antistaminici, antidolorifici, antiemetici, anti…tutto il resto) l’alimentazione, le trasfusioni ed effettuare il trapianto del midollo donato, senza bucare le vene del braccio, che comunque non reggerebbero all’infusione di 5 pompe in contemporanea.
E’ un catetere che esce dalla pelle, pertanto deve essere medicato ogni settimana o ogni qualvolta si bagni a causa della doccia.
Inoltre, ogni 3-4, giorni deve essere “eparinato” ossia effettuato un lavaggio del lume con fisiologica e poi iniettata dell’eparina in modo che il sangue che refluisce nel tubo dal cuore non si coaguli. Il tutto in maniera altamente sterile.
Quindi bisogna preparare un campo sterile con tutto il materiale necessario e poi iniziare la procedura.
Insomma per un anno e mezzo abbiamo fatto tutto questo… il materile necessario accupava un casseto intero del comò.
Oggi lo abbiamo liberato e ci abbiamo messo le coperte…

Oggi abbiamo portato Paola a Padova per togliere il CVC e fare un prelievo di midollo osseo.
Purtroppo in sala operatoria è stata una tragedia.. pianti urli…preferiva tenerselo piuttosto di entrare in sala operatoria….oramai faceva parte di lei..e le garantiva di non essere bucata sulla braccia per fare prelievi.
Poi la sera a casa si è invece vista felice di essere senza tubi che escono dal torace…

Era molto tempo che non sfogliavo tutte le pagine del blog dall’inizio … il diario che ripercorre le tappe principali (anche se molte cose sono state tenute nascoste),tante foto, pagine e pagine di messaggi archiviati… messaggi così affettuosi che ancora commuovono…
Forse ora possiamo guardare tutto il blog con occhi proiettati al futuro…e lasciare che tutto diventi passato che resta nel passato… e il tutto grazie ad una donna del Massachusetts che resterà anonima e che non saprà mai chi, cosa, dove siamo…. e noi di lei.
Ogni tanto penso a cosa starà facendo lei nel momento in cui io faccio qualcosa … ci pensa ( pensa a Paola) quando si guarda allo specchio e vede le due piccole cicatrici???
Non sa nemmeno il nome di mia figlia…. Vorrei dirle di quanto felice è stata Paola di riprendere la scuola e di quanto è stata felice di apprendere che ora possono toglierle il tubicino… Che dite la cerchiamo???
LAURA

OGGI SONO ANDATA A PADOVA PER FARE UN DAY HOSPITAL. HO FATTO UN SACCO DI ESAMI:
PRELIEVO
SPIROMETRIA
ECOGRAFIA TIROIDE E ADDOME
ECOCARDIO
ELETTROCARDIOGRAMMA
NIENTE MALE EH???

VA TUTTO BENONE..
IL 15 OTTOBRE TORNERO’ A PD PER TOGLIERE IL TUBO ( CATETERE VENOSO CENTRALE)

E PER FARE UN ALTRO MIDOLLO…

Oggi pomeriggio sono andata a fare una passeggiata nel bosco di Brendola….. che bello….che pace… erano quasi due anni che non ci andavo.
Anche Pimpa si è divertita molto….

OGGI E’ STATO IL MIO PRIMO GIORNO DI SCUOLA MEDIA
HO CONOSCIUTO ALCUNE PROFESSORESSE E LA BIDELLA CLAUDIA.
ABBIAMO FATTO IL GIOCO DEL GOMITOLO ED E’ STATO DIVERTENTE!!!

SONO TORNATA A CASA ENTUSIASTA!!!!!!!!!!!!

da sabato a lunedì sono andata al Villaggio Marzotto (Jesolo) a godermi un po’ di sole!!! La nostra stanza era spaziosa e bellissima!! Io avevo il letto a castello!!
Alla mattina andavamo in spiaggia a prendere un po’ di sole e a giocare a bocce e a carte!! Invece nel pomeriggio andavamo in piscina!! Mia Mamma faceva acqua gimm mentre io andavo nella piscina dei più pi ccoli!! Certe volte mio papà mi insegnava a nuotare con la tavoletta!! e finalmente ho imparato un po’ a nuotare!! I miei genitori hanno cercato più volte a convincermi di scendere dall’alto scivolo d’acqua, ma io non volevo. Poi ci ho ripensato e ci sono andata ed è stato bellissimo!
Ho anche conosciuto anche un’amica di nome Emma e i suoi due fratelli Francesco e Andrea!!
Mi sono divertita tanto!
paola

LIBRI DELLE MEDIE O SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO:
KG 17,5 ( NE MANCA UNO).

PESO ATTUALE DI PAOLA 26 KG….
AIUTOOOOO

OGGI SONO STATA A PADOVA…SOLITO PRELIEVO…
GB E GR SONO IN SALITA…LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO’ PIGRE…….
+ ALTRI 2 ETTI IN UNA SETTIMANA; +3 CM DI ALTEZZA … MERLUZZO TI ADORO!!!!!
( E’ BUONO SAPETE… NON E’ COME QUELLO CHE PRENDEVANO I NOSTRI GENITORI DA PICCOLI… ORA SA’ DA ARANCIA…)

MI HANNO DATO L’OK : IL 12 POSSO INIZIARE LA SCUOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!! EEEEEVVVVVVAIIIIIIIIII!!!!!

Voi cosa fate chiusi in casa con questo caldo??
Io faccio delle belle partite a scala quaranta o gioco a ….battaglia navale….
se non conoscete il gioco vi metto le istruzioni e lo schema già fatto:

Sul lato destro dello schema sistemerete le vostre navi mentre su quello a destra segnerete quelle dell’avversario. A turno ogni giocatore cercherà di colpire una nave pronunciando le coordinate di una casella (es. A-5). La sua chiamata deve essere segnata sulla schema a destra con: un puntino se l’avversario ha risposto acqua (non ha colpito nulla)
una crocetta se l’avversario ha risposto colpito (ha colpito in parte una nave)
una crocetta se l’avversario ha risposto affondato (ha colpito tutta la nave)

Il gioco finisce quando un giocatore è riuscito ad affondare tutte le navi del suo rivale.

Oggi day hospital: mi hanno prelevato il midollo per fare un controllo….
Sono cresciuta di 8 etti grazie ( forse)……all’olio di fegato di merluzzo…
povero pesciolino!!!!!!!!

uff.. che caldo……

tocca sempre stare in casa …. che barba che noia….
oggi sono in DH … sempre prelievi ogni settima…. che barba che noia..
Però oggi in DH mi hanno dato il nuovo album del Billa – Focus junior… ci sono tutti i continenti….che bello!!!

OGGI SONO SALITA A 2.950 METRI !!!
SUL SASS PORDOI……

SAPETE DOVE SIAMO???
QUI’: www. agriturweiss.com

OGGI HO FATTO UN GIRETTO A CAVALLO….
OGGI E’ STATA UNA SPENDIDA GIORNATA DI SOLE…

OGGI SIAMO ANDATI SUL CATINACCIO (2000 m ) CON LA FUNIVIA….

OGGI ABBIAMO VISITATO IL LAGO DI CAREZZA…..

OGGI GIRETTO A PADOVA
DOMANI VACANZA IN VAL DI FASSA!!!!!

CIAO!!!!

E’ FINITA LA SCUOLA!!!!!!!

GRAZIE MAESTRE, GRAZIE COMPAGNI!!!

Urgenteee!!! sono disperata!!!!

Il mio “the dog” preferito ha perso un occhio. Chi ha un cagnolino della stessa marca??? ( l’ho trovato nelle palline)

ALTRO GIRE A PD… MA HO FATTO PRESTO..

UFF… SIAMO TORNATI A CASA…

QUESTA MATTINA IL TEMPO ERA DECISAMENTE NUVOLOSO MA NEL POMERIGGIO E’ SPUNTATO IL SOLECHE PECCATO.. DOMANI DOBBIAMO TORNARE A CASA.. IN QUESTO ALBERGO SI MANGIA DAVVERO BENE!!

OGGI GIORNATA DISCRETA, SIAMO ANDATI A FARE UN GIRO IN BICI FINO AL FARO DI JESOLO…

ANCHE OGGI DAVVERO UNA SPLENDIDA GIORNATA DI SOLE!!!!

Splendida giornata di soleeeee

Ma a Jesolo si può fare qualcosa? Niente cani a passegio sul lungomare, niente giocare con il pallone, lettini appiccicati come sardine …per fortuna siamo a maggio
oggi ho fatto un bel giretto in pedalò e un bel giretto in bici con Pimpa nel cestino davanti!
Peccato che con il tubicino non posso fare il bagno… ma mi sono immersa fino alla vita!

Ore 9.00 sono in Dh per fare il prelievo e una sacca di piastrine .. quando ad un tratto si muove il letto e i porta flebo… aiutoooo il terremoto!

Ore 15.30 finalmente la sacca è finita … si parte per il mareeeee !!!

OGGI SONO ANDATA A PADOVA A FARE UN PO’ DI PIASTRINE….
MARTEDI’ CI RITORNO FACCIO UN’ALTRO PO’ DI SCORTA E POI VADO AL MAREEEE!!!!!

Oggi ho raccolto le ciliegie!!!!!

Questa mattina sono venuta al campo da calcio a vedere le olimpiadi ma…. avevate già finito!!!
Forse ho dormito troppo???

OGGI DH . Devo fare il prelievo di midollo osseo e trasfusione di sangue e di piastrine…
Mi stanno crescendo un po’ i capelli!!!!! 

OGGI  DH

Sono andata a PD  martedì e anche oggi… le piastrine si sono abbassate… bisogna tenerle d’occhio…..

Oggi mi sono goduta la splendida giornata di sole… è la prima da quando sono tornata…

Mi sono comperata un bel paio di sandali e dopo tanti mesi sono entrata in un  supermercato …..

Ho tanta voglia di comperarmi una parrucca…. dopo la posso sempre usare per giocare alla parrucchiera!!!!

Fatto DH.  Mi hanno dimezzato l’antibiotico anti- funghi…..ma ho ancora tante medicine da prendere … 

Uff… ma non può smettere di piovere e fare freddo???

Martedì ho fatto il prelievo a casa, oggi sono in DH per fare il prelievo di midollo osseo.
Ho dormito tanto, mi hanno fatto un sacco di anestesia.

Fatto Day hospital x prelievo..

CI SENTIAMO MOLTO STANCHI…  SENTIAMO ORA LA STANCHEZZA DI QUESTO PERIODO…
E DOMANI SIAMO DI NUOVO A PADOVA IN DH….

LAURA E STEFANO

44° giorno in stanza sterile – giorno + 35

OGGI TORNO A CASA!!!!

I valori dei GB sono diminuiti
ma…. DOMANI VADO A CASA!!!!!!

41° giorno in stanza sterile  – giorno + 32

Forse entro la settimana Paola verrà casa??? Mha!!!

Sappiamo che ci sono 9 piccoli pazienti in attesa di entrare per fare il trapianto…visto che le 6 stanze sterili sono al momento tutte occupate di certo non la terrano ricoverata più del necessario..
L’emocromo non va male, ma Paola è ancora priva di linfociti ( tipo di GB), sono i più lenti a crescere, ci vogliono mesi, x cui nel frattempo è sempre a rischio infezioni.
Tipi di GB:
Neutrofili ( i primi che crescono)
Linfociti ( ancora quasi a zero)
Eosinofili
Basofili
Monociti

39° giorno in stanza sterile – giorno + 30

Anche questo calendario oramai è completo!!

APPETITO:  inizio a mangiare qualcosina!!!
UMORE: stanca di stare in questa stanza ma…

38° giorno in stanza sterile – giorno +29

Faccio delle strane feci verdi e liquide, e ogni tanto le mie mani diventano tutte rosse come se avessi preso una scottatura… ma dicono ke è normale
Ho ricevuto dei Cd con vari film e li guardo quando mi annoio..
Ora ho “solo” 4 pompe!!! ma devo prendere tanti farmaci x bocca
Ieri ho fatto una bella trasfusone di sangue!!
Paola

36° giorno in stanza sterile – giorno + 27

Peccato che non posso godermi queste splendide giornate di primavera….
Siccome ho solo due capelli sulla fronte , la mamma dice che assomiglio a Charlie Brown!!!

34^ GIORNO IN STANZA STERILE – GIORNO + 25

i GB totali e i neutrofili sono diminuiti, ma è normale  xchè hanno sospeso un farmaco che ne stimolava la produzione.
Ma i GR e le piatrine sono stabili.
Paola è ancora senza linfociti, quelli cresceranno più avanti.

Ci sono infatti 4 tipi di GB: linfociti, neutrofili, eosinofili e basofili. I primi che iniziano a salire dopo il trapianto sono i neutrofili e poi via via tutti gli altri..