ARTICOLO PUBBLICATO SUl FOGLIO INFORMATIVO “IN PAESE” PRO- LOCO DI BRENDOLA
Grazie
Gentilissimi tutti,
vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la morte di nostra figlia Paola.
Informiamo che dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.
In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“ ONLUS, che ha sede legale a Padova. Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già in corso ed altri che verranno attivati ( www.shwachman.it ).
Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza” ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).
Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.
Facciamo presente che le donazioni offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.
Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola. L’unica possibilità di sopravvivenza per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.
Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi, anche se solo per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque, grazie, alla mamma americana perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…
Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato. Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza è una grande risorsa.
In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.
Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a Paola.
Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le impediva di fare e vivere.
Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri come lo era lei…
Laura
(Traparentesi)
Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.
Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.
Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose, che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.
Laura