UNA SCELTA DIFFICILE..
Questo blog
lo abbiamo iniziato
il 14 maggio
Bologna…
Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”
Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”
Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica che ti lascia indenne da conseguenze..
La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.
Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.
Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo.
E’ stato un duro colpo conoscere gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.
Ma la biologia fortunatamente da alcuni anni ha fatto passi importanti.
E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette di attivare/riattivare la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.
L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l’occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite.
E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie….
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.
Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni e restare sterili, ci sembrava una situazione difficile da accettare.
La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso li a qualche anno, ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.
Ma le cose non sono andate come si sperava..
Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.
Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto, due le scelte:
– lasciarlo estinguere
– donarlo a scopo di ricerca
In questi ultimi mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.
Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.
Si tratta di materiale biologico importante per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.
Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…
forse sbagliamo…no, è giusto così…. è tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?….. c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…
la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….
Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….
www.cryotissue.com
http://www.aosp.bo.it/content/servizio-di-crioconservazione-di-tessuto-ovarico